Vara Machalina n'a que 3 ans. Pendant tout ce temps, la jeune fille a vécu avec une maladie génétique rare qui a transformé son enfance en un véritable enfer. Le bébé peut non seulement courir, mais aussi marcher.
À la naissance, Barbara a reçu un diagnostic d'ostéogenèse imparfaite.
Les personnes atteintes de cette mutation génique sont appelées «cristal» ou «verre». Leurs os sont détruits de l'intérieur et même un impact mineur peut entraîner des fractures.
En raison de nombreuses fractures, et Varya en avait 15 après la naissance et une de plus dans l'utérus, les jambes de la fille étaient déformées. Elle ne peut pas se tenir debout, seulement rampe.
- Récemment, Varya rampait, s'est assise brusquement et a crié qu'elle souffrait. Il s'est avéré qu'elle s'était cassé deux hanches à la fois. Les filles sont aidées par des intraveineuses, qui bloquent la destruction des os. Tous les 3-4 mois, Varya doit recevoir un «médicament miracle» …
Nous avons déjà terminé 16 cours de thérapie. Le traitement est également payant et coûteux. Maintenant, la densité osseuse a atteint la norme d'âge. Les os de Varyushin sont prêts pour la chirurgie, il est souhaitable de la réaliser dans un proche avenir! - dit la mère du bébé Daria.
L'opération menée par des spécialistes de Croatie aidera la jeune fille à se développer pleinement. Ils implantent des broches télescopiques dans les os, qui grandissent avec l'enfant. Cela aidera à redresser les jambes déformées et les cours IV permettront à Varya de vivre une vie normale.
En Russie, de telles opérations ne sont pas effectuées: nous avons des plaques ou des éléments chauffants implantés, qui détruisent l'os et ils doivent être changés périodiquement, car ils ne grandissent pas avec le bébé.
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Le coût de l'opération en Croatie est de 40 525 euros. Pour le moment, seuls 650 000 roubles ont été collectés.
Si vous voulez aider Varya, vous pouvez savoir comment l'aider en contactant la mère de la fille par téléphone au 8-961-663-35-59.
