Moira Ali, 31 ans, originaire des West Midlands (Angleterre) est née avec le rare syndrome du papillon, alias épidermolyse bulleuse, souvent appelée l'une des pires maladies.
Les personnes atteintes du syndrome du papillon vivent avec une sensation constante de douleur intense car la couche supérieure de leur peau est très fragile et même un léger frottement (par exemple, contre les vêtements) conduit à peler des morceaux de peau et à ouvrir des plaies humides.
Le syndrome est divisé en trois types: simple, borderline et dystrophique, où ce dernier est le plus sévère.
Moira a ce type.
Sa matinée commence alors qu'elle panse ses bras et ses jambes, les enveloppant dans des bandages frais. Des bandages sont nécessaires pour protéger la peau des dommages, et chacune de ces procédures prend une heure et demie à une femme. Tout cela est également très douloureux, mais Moira n'a aucun analgésique autre que le paracétamol.
La peau de Moira est aussi fragile qu'un papier de soie et se déchire facilement. Mais le pire, c'est qu'à cause de cette maladie, la femme a perdu ses doigts des deux mains. Plus précisément, ses doigts semblaient se développer ensemble pour devenir quelque chose comme une moufle en raison du fait que les plis interdigitaux de la peau étaient constamment déchirés et humides.
Quand Moira était petite, elle a subi plusieurs chirurgies aux mains et au visage, y compris au nez, sinon maintenant elle n'aurait tout simplement pas de nez.
Vidéo promotionelle:
Avec tout cela, Moira ne reste pas à la maison avec des prestations d'invalidité, mais travaille comme interprète au Birmingham Women's Hospital et à la NHS Trust Children's Clinic. De plus, Moira donne des conférences motivantes.
Selon Moira, sa journée de travail normale commence par la prise de paracétamol, puis une douche et des toilettes, puis un long pansement pendant une heure et demie. Dans le même temps, l'état de Moira est surveillé par des infirmières qui lui rendent visite régulièrement et vérifient sa santé.
Environ 40% des bébés nés avec le syndrome du papillon meurent au cours de la première année de vie, et la plupart des autres ne vivent pas jusqu'à cinq ans. Il n'y a pas de remède pour cette maladie.