Sandra De Santos, une résidente brésilienne de 53 ans, a longtemps accepté sa maladie car sa maladie est incurable. La peau de la femme est densément couverte de centaines de tumeurs vésiculaires.
Surtout, elle s'inquiète du fait que la même maladie ait été transmise à trois de ses quatre enfants et que l'un de ses enfants est décédé à l'âge de 6 ans du fait qu'une de ses tumeurs est devenue cancéreuse. Cela se produit chez 10% des patients atteints de neurofibromatose de type I (NF1), le nom dit officiel de la maladie, qui a été diagnostiquée chez Sandra et ses enfants.
Il s'agit de la maladie héréditaire la plus courante qui prédispose à l'apparition de tumeurs chez l'homme, alors que dans la moitié des cas, la maladie est héréditaire. Mais des cas aussi graves que celui de Sandra ne sont pas souvent enregistrés.
Sandra est tellement réconciliée avec sa maladie qu'elle porte un maillot de bain ouvert sur la plage et ne fait pas attention aux regards effrayés ou dégoûtés des autres. Même si elle admet qu'elle est parfois très triste lorsqu'elle se regarde dans le miroir ou remarque les regards des gens dans la rue.
Le pire pour elle a été lorsqu'elle a appris par le certificat de décès que le sarcome cancéreux qui avait causé la mort de son fils était dû à une neurofibromatose héritée de sa mère. Avant cela, les médecins ont régulièrement nié le lien entre ces maladies et Sandra. Après cela, Sandra s'est blâmée pendant longtemps, seul le soutien de son mari et d'autres enfants lui a permis de faire face au problème.
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Des signes de neurofibromatose peuvent être observés immédiatement après la naissance. Ce sont généralement plusieurs endroits qui ont une nuance inhabituelle de café ou de lait. Dans les cas graves, une dispersion de petites tumeurs denses apparaît.
Dans les années 1970, à la naissance de Sandra, on ne savait presque rien de cette maladie. Selon la femme, chaque jour, elle se réveillait et découvrait de nouvelles petites tumeurs sur son corps jusqu'à ce qu'elles la couvrent de la tête aux pieds. Malgré cela, Sandra était active et joyeuse. Elle n'avait pas peur de rencontrer des hommes et ses tumeurs n'effrayaient pas d'elle son mari José, avec qui elle était ensemble depuis 27 ans.
Leur fils aîné, Sandro, 21 ans, a de petites tumeurs sur le corps et elles grandissent. Leur plus jeune fils, Luan, 16 ans, n'a pas de tumeur, seulement des taches de café et de lait. Sandra apprend à ses enfants à s'accepter tels qu'ils sont, à ne pas avoir honte de leur corps et à ne pas se considérer comme anormaux.
Le seul traitement pour les tumeurs de Sandra est l'ablation chirurgicale, mais elle a tellement de tumeurs qu'après le traitement, elle sera couverte de cicatrices. Sans traitement, les tumeurs n'apportent pas de gros problèmes; elles sont molles et indolores si elles ne sont pas touchées. Mais ils sont pleins de terminaisons nerveuses et toute manipulation avec eux apporte beaucoup de douleur.
Parfois, Sandra commence encore à s'inquiéter de telle ou telle petite tumeur et elle doit se rendre à une opération sous anesthésie locale pour la retirer.
