À la fin du mois de novembre, le MIT Technology Review a raconté une histoire incroyable: l'histoire de la naissance des premiers enfants qui ont subi l'édition de gènes en tant qu'embryons. Ensuite, on a appris qu'un miracle s'était produit dans un petit hôpital chinois où sept couples, y compris des hommes séropositifs, ont fait don d'ovules et de sperme au Dr He Jiangkui et à ses collègues du Shenzhen Southern Research Institute pour qu'ils les éditent avec CRISPR-Cas9. Leur objectif était de supprimer la «porte» moléculaire qui permettait au virus du sida de pénétrer dans les cellules T, provoquant l'immunité de deux enfants - des jumelles - contre le VIH.
Une telle percée pourrait être une cause de célébration mondiale. Mais au contraire, la réponse des médias et de la communauté scientifique suggère que l'humanité s'est littéralement figée dans l'indécision avant son prochain grand saut.
Edition génétique des enfants: oui ou non?
Le débogage précis, cohérent et rationnel du code source humain devrait être l'un des moments les plus marquants de notre histoire collective. Le manque de transparence, l'application douteuse, une éthique confuse et une mauvaise explication du travail du Dr He font qu'il est difficile de prévoir la suite.
Le manque total de données accessibles au public dans cette histoire est frappant. La transparence est considérée - ou a été considérée comme - l'une des principales caractéristiques déterminantes de la science. Comme l'a dit Carl Sagan, «des affirmations incroyables nécessitent des preuves incroyables». Le Dr He a déclaré que son équipe agissait de manière éthique en utilisant les données de séquençage de l'ADN qu'il avait de ces embryons et d'autres. Mais où sont ces données? Où était la surveillance indépendante de ces analyses de données avant l'implantation des embryons chez la mère?
Vaincre le sida peut sembler une première application délicieuse de CRISPR-Cas9 à la lignée germinale humaine - mais manquons-nous une opportunité importante? Comme beaucoup le soulignent, nous savons déjà comment lutter contre le SIDA (les préservatifs, les traitements rétroviraux et l'éducation ont été efficaces). Les essais cliniques nous guident déjà sur le traitement ex vivo du sida. Chez ces nouveau-nés, en particulier, le protocole de purification par lequel le sperme du père était passé minimisait les chances de transmission de la maladie à la conception.
Pour le pas de géant de l'humanité dans le futur en tant qu'espèce rationnellement éditée, nous pourrions lutter contre des maladies génétiques difficiles à trouver dans le corps et qui ont encore de terribles projections. La fibrose kystique (affectant plusieurs systèmes corporels) et la maladie d'Alzheimer (qui n'a pas été traitée depuis des décennies) viennent à l'esprit.
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Le Dr He a activement défendu l'aspect éthique de son travail, mais de nombreux chercheurs et non-universitaires ne sont pas d'accord avec lui. On ne sait pas si les parents ont été correctement informés avant de signer le document, s'il y a eu des omissions. De plus, l'un des jumeaux ne pouvait recevoir qu'une protection partielle dans certaines cellules (un phénomène connu sous le nom de mosaïcisme) de CRISPR. L'équipe du Dr He a peut-être été au courant de ce mosaïcisme avant de placer le bébé dans l'utérus. Si la fille n'était pas immunisée contre le VIH, quelle était alors l'essence de l'expérience?
Bien que ces préoccupations techniques et éthiques nous troublent profondément, bien plus inquiétant dans toute cette histoire est l'image émergente autour de l'une des étapes peut-être les plus importantes de l'humanité. Le Dr He affirme que cette image controversée est le résultat d'une fuite inattendue. Les jours à venir montreront si son équipe a agi de manière scientifique, éthique et responsable.
Ce qui m'inquiète le plus, c'est qu'on parle de deux filles. Deux enfants. Deux personnes.
Protéger les enfants de l'exploitation est essentiel. Malheureusement, maintenant, quand les gens parlent de cette histoire, ils parlent d '«embryons». Pas sur les noms ni sur les visages. Aucun message "la mère et les enfants vont bien". Pas d'échographie avec une mère heureuse. Au lieu de cela, nous lisons si ces enfants auraient dû être nés ou non.
Un enfant conçu par FIV est-il moins humain qu'un enfant conçu de manière traditionnelle? Ces conversations auraient dû se terminer aujourd'hui. De nos jours, dans de nombreux endroits dans le monde, personne ne clignote même des yeux lors de la FIV. Dans 50 ans, nos descendants ne seront peut-être même pas capables d'imaginer comment nous pourrions nous reproduire d'une manière aussi peu pratique.
En bref: les enfants avec un génome modifié sont les mêmes personnes que nous.
Cet accroc avant de sauter entravera-t-il la progression de notre espèce? Ou allons-nous en profiter pour changer notre apparence en quelque chose de plus fort, gentil, plus fort? Les décisions que nous prenons aujourd'hui façonneront notre avenir.
Ilya Khel
