Carly Hinrothey, 23 ans, de St. Louis, Missouri, est l'une des quelque 800 personnes dans le monde qui souffrent du soi-disant «syndrome de pétrification» ou fibrodysplasie.
La fibrodysplasie (fibrodysplasie ossifiante progressive) est une anomalie congénitale très rare et terrible pour laquelle il n'existe aucun remède. Dans ce trouble génétique, les tissus conjonctifs du corps humain, y compris les muscles, les tendons et les ligaments, sont remplacés par du tissu osseux.
Pour cette raison, une personne perd lentement mais inexorablement sa mobilité, à partir de l'enfance. Les organes internes ne sont pas endommagés dans ce cas et, par conséquent, un patient atteint de fibrodysplasie peut vivre suffisamment longtemps s'il reçoit de bons soins.
Au cours des siècles passés, les patients fossilisés mouraient souvent d'épuisement banal, car ils ne pouvaient pas manger après des dommages aux muscles de la mâchoire. Mais maintenant, ils sont alimentés par un tube.
Carly Hinrothey.
Carly a eu les premiers signes du syndrome à l'âge de 5 ans, ses gros orteils étaient plus courts que ses autres orteils. Ce signe est l'un des plus fiables pour diagnostiquer la fibrodysplasie.
Maintenant, quand la fille a 23 ans, elle ne peut plus lever les bras au-dessus de sa tête, plier la taille et aussi se tenir debout pendant longtemps.
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Les épaules et le cou de Carly ont également été gravement endommagés et, en raison de problèmes avec une hanche, Carly a déjà du mal à marcher, elle se déplace donc souvent en fauteuil roulant.
Avec la fibrodysplasie, les tissus conjonctifs s'ossifient de telle manière qu'ils semblent former un deuxième squelette.
Le corps et le squelette d'un autre patient atteint de fibrodysplasie avancée.
La plupart des patients atteints de fibrodysplasie sont alités à partir de 20 ans, donc Carly a toujours de la chance de pouvoir encore bouger de manière indépendante. Les parents de la fille la soutiennent et font de leur mieux pour l'aider à mener une vie active et à ne pas rester à la maison.
De plus, Carly a même un petit ami avec qui elle sort depuis 6 ans, et récemment elle a déménagé avec lui dans une maison séparée. En général, elle peut désormais se servir elle-même, elle n'a que des problèmes pour se laver les cheveux et changer de chaussures.
