Lily Weatherll, 6 ans, est née avec une anomalie cérébrale appelée hydroanencéphalie.
Dans cette condition, le nourrisson n'a pas de grands hémisphères cérébraux et il n'y a qu'une très fine couche de moelle épinière, et le reste de la place est occupé par du liquide céphalo-rachidien. Vous pouvez clairement le voir sur l'image ci-dessous.
De nombreux enfants atteints d'une telle anomalie meurent peu de temps après la naissance et s'ils survivent, ils ne vivent pas longtemps et presque comme des «légumes».
Lily n'est pas morte après avoir accouché et n'est pas morte même après quelques mois, mais les médecins ont immédiatement dit qu'elle ne serait jamais capable de bouger et d'exprimer ses émotions par elle-même.
Les parents de la fille, Sienna King, 37 ans, et Anthony Wetherell, 31 ans, vivent à Aylesbury, dans le Buckinghamshire. Les médecins les ont également informés que leur fille serait également aveugle et sourde. Et son état s'aggravera sans cesse avec l'âge.
Cependant, les parents n'ont pas abandonné leur fille et ont décidé de supporter les difficultés qui se posaient. Et il semble que ce soit grâce à leurs soins que l'état de Lily aujourd'hui n'est pas du tout aussi difficile que prévu.
La fille peut reconnaître les visages de ses proches, sourire, se lever et même aller à l'école deux fois par semaine.
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Sur la photo de gauche, un cerveau normal, et sur la photo de droite, un cerveau avec hydroanencéphalie. La partie manquante du cerveau est marquée en bleu.
Après la naissance de Lily, elle n'a pas ouvert les yeux pendant une semaine entière et c'est pourquoi les médecins ont dit qu'elle serait aveugle.
L'hydroanencéphalie n'est pas détectée par ultrasons et même après l'accouchement, elle n'est pas immédiatement visible. Selon l'obstétricien, le cerveau de Lily a probablement subi une privation d'oxygène pendant la grossesse et ne s'est donc pas développé.
Mais Lily, même dans ce cas, était plus «chanceuse» que sa sœur jumelle Paige, qui est née morte.
La tête de Lily ne contient qu'une mince méninges, un «sac» de liquide et cette partie du cerveau qui est responsable de la respiration et des fonctions vitales du corps. Le lobe frontal manquant, les parties pariétales, occipitales et temporales du cerveau sont responsables d'un spectre beaucoup plus large, y compris les émotions, la mémoire, la parole, la coordination corporelle et le toucher.
La chance de donner naissance à un tel enfant est de 1 sur 250000, et si un enfant avec ce diagnostic ne meurt pas peu de temps après la naissance, alors en grandissant, en plus des problèmes ci-dessus de vision, de mouvement et d'audition, il sera confronté à une faiblesse musculaire, des crampes, un œdème ou une infection pulmonaire, des troubles croissance. Et tout cela dans un contexte de retard mental sévère.
Peu de ces enfants survivent à la première année de leur naissance et des personnes comme Lily peuvent être considérées comme uniques.
Selon la mère de Lily, la fille attend avec impatience chaque jour où son père Anthony rentre du travail. Et en raison de sa compréhension du monde qui l'entourait, elle était autorisée à fréquenter l'école deux fois par semaine.
Lily se nourrit toujours par un tube et reçoit des médicaments, et aucun des médecins et de ses parents ne sait combien de temps elle vivra et ce qui l'attend dans le futur.
