Un enfant atteint d'une maladie cutanée rare vit au Kazakhstan, à cause de laquelle les habitants et les médias ont déjà surnommé le malheureux garçon lézard.
Zhasulan Korganbek du Kazakhstan souffre d'une forme sévère d'ichtyose, qui provoque la formation d'écailles grises sur ses membres et son torse. La maladie, qui affecte également ses oreilles et son visage, peut varier en gravité selon le temps ensoleillé.
Malgré le fait que les médias locaux l'ont surnommé le garçon-lézard, le nom de la maladie est dérivé du mot grec ancien ichthyos - poisson, en raison de la similitude avec une peau morte et squameuse avec des écailles de poisson.
Zhasulan a hérité de la maladie de sa mère Ulbibi, qui porte le gène anormal. Bien que la femme n'ait jamais montré de signes de la maladie, il y avait toujours un risque de 50% de transmettre le gène défectueux à ses enfants. Ce gène affecte la vitesse à laquelle la peau se régénère - soit en excrétant la vieille peau trop lentement, soit en produisant de nouvelles cellules cutanées trop rapidement. Quoi qu'il en soit, cela provoque une accumulation de peau rugueuse et squameuse.
Maintenant, grâce à un programme de collecte de fonds, Zhasulan est envoyé en Israël pour un traitement, qui, espère-t-il, l'aidera à mener une vie normale, écrit l'édition britannique en ligne Mail Online.
Les généreux commanditaires, émus par l'état de l'enfant, ont donné environ 40 000 $ pour l'aider à payer son traitement. Bien qu'il n'y ait aucun moyen de prévenir l'ichtyose, la clinique israélienne dans laquelle le garçon est envoyé est un pionnier dans le traitement de la maladie à l'aide de lasers, de crèmes et de bains de sel.
Zhasulan a déjà passé un mois dans un hôpital d'Almaty. Malgré le fait que les médecins ont réussi à obtenir un certain succès dans la lutte contre la maladie et à retirer certaines écailles de la peau du garçon, Zhasulan aura un long traitement à venir.
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«Je ne veux pas être un lézard. Je veux être normal », a déclaré le garçon aux journalistes cette semaine.
Sa mère de 26 ans espère également qu'un traitement en Israël aidera son fils.
«Je veux que mon fils soit en bonne santé, qu'il vive une vie pleine et normale comme tous les autres enfants. Je suis sincèrement reconnaissante à tous ceux qui nous ont aidés à nous rendre en Israël pour un traitement », a-t-elle déclaré.
