Dans le film soviétique populaire "Amphibian Man", le protagoniste Ichthyander est un jeune homme beau et séduisant, dont vous ne pouvez pas quitter les yeux. Mais un conte de fées est un conte de fées pour ne pas être une réalité. Dans la vraie vie, il y a aussi des "ichtyandras" - c'est le nom des personnes souffrant d'une maladie héréditaire rare de l'ichtyose arlequin. Ces victimes, contrairement au personnage de Vladimir Korenev, ne peuvent être regardées sans larmes.
Toutes les filles de 20 ans rêvent d'amour - c'est un fait indéniable. Mais Hunter Steinitz de Pittsburgh, Pennsylvanie, États-Unis, n'a qu'une seule chose: se rétablir. Malheureusement, les rêves de la fille ne sont jamais destinés à se réaliser. Dès les premiers jours, la femme américaine est atteinte d'une maladie terrible et incurable appelée ichtyose de type Arlequin.
C'est une maladie congénitale. Lorsqu'un enfant naît, sa peau est couverte d'écailles gris-beige dont l'épaisseur atteint 1 cm et de profondes fissures sont visibles entre elles. Les écailles dures sont étroitement collées ensemble, ce qui fait que la bouche du bébé est soit étirée, soit rétrécie de sorte que la sonde d'alimentation peut à peine passer à travers les lèvres.
En raison d'anomalies cutanées, les paupières sont tordues, les oreillettes sont endommagées, les ongles manquent souvent, il y a des ponts entre les doigts et les orteils, de plus, des défauts squelettiques sont observés. En raison de la densité tissulaire élevée, les follicules pileux sont bloqués, il n'y a donc pas un seul poil sur le corps.
Le corps d'un enfant né avec un tel diagnostic n'est pas en mesure de réguler l'équilibre hydrique dans les tissus et ne peut pas lutter contre les microbes pathogènes. À cet égard, la plupart des enfants meurent immédiatement après la naissance d'un manque d'eau dans le corps ou de microbes. Pour cette raison, les médecins considèrent la maladie comme incompatible avec la vie.
Si un bébé atteint d'ichtyose arlequin ne meurt pas dans les premiers mois après la naissance, son état reste très grave et la probabilité de vivre jusqu'à 12-13 ans est de 2 à 3%. Seul un patient sur plusieurs centaines survit jusqu'à 18 ans. Hunter Steinitz est un spécimen rare, elle vit depuis 21 ans!
Les nourrissons atteints d'ichtyose arlequin meurent souvent peu de temps après la naissance et ressemblent à des personnages de films d'horreur
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COMME UN POISSON DANS L'EAU
Chaque jour, Hunter lutte pour survivre. La matinée commence de la même manière - avec un bain. La fille est assise dans l'eau chaude pendant une longue période - deux heures. C'est une mesure nécessaire, car la peau manque cruellement d'eau. Pour que la peau absorbe le plus d'humidité possible, le pauvre homme la frotte avec diverses lotions, huiles et baumes.
Le frottement doit être répété plusieurs fois par jour, sinon le corps est menacé de déshydratation. Hunter est un habitué de la piscine locale. D'autres nageurs sont habitués à un visiteur étrange avec des défauts de peau, mais pour les débutants, un tel spectacle est une merveille. Cependant, c'est ainsi qu'ils réagissent non seulement dans la piscine - partout.
Au début, beaucoup essaient de contourner la fille, et certains ont des crises de colère si elle les touche accidentellement. La plupart des gens croient sans le savoir que la maladie est contagieuse. Auparavant, Hunter était très inquiète quand elle voyait que les gens la contournaient par la dixième route, mais maintenant elle a elle-même commencé à approcher des étrangers et à leur expliquer qu'elle ne leur ferait aucun mal.
L'ichtyose arlequin ne se transmet pas d'une personne à l'autre. «L'un des problèmes les plus difficiles dans la vie des patients atteints d'ichtyose arlequin est la réaction des autres. Lors de la première rencontre, la plupart des gens subissent un choc puissant: ils ne savent pas quoi dire ni comment agir », explique la jeune fille persistante.
VIVRA
Les gens peuvent aussi être compris. Hunter Steinitz, amèrement à admettre, ressemble à un film d'horreur. Il semble que la fille ait été gravement endommagée par le feu et que toute sa peau ait été brûlée. La couleur de la peau n'est pas la même que celle de tout le monde - rose pâle, mais rouge vif comme la betterave. Le corps entier est recouvert d'une croûte.
La peau craque constamment, ce qui donne l'impression que la fille est couverte d'écailles, comme un poisson. Les doigts et les orteils ne se plient pas bien, la peau est si épaisse. Les paupières sont retournées et Hunter ne peut pas fermer les yeux. De plus, le pauvre ne peut même pas cligner des yeux.
Quand une fille dort, ses yeux restent ouverts. Il n'y a pas de sourcils ni de cheveux sur la tête. Par conséquent, Hunter porte une perruque toute sa vie. Peu importe combien il fait chaud, elle ne transpire jamais.
Cependant, une maladie grave a durci l'esprit de la jeune fille: il y a plusieurs années, elle a obtenu son diplôme universitaire avec succès, elle aime communiquer sur les pages Facebook. Au mieux de ses forces et capacités, la jeune Américaine mène une vie active. Ces dernières années, elle donne régulièrement des conférences aux écoliers et aux étudiants, leur racontant sa maladie et les difficultés qui sont pleines de sa vie et de la vie de ses camarades de malheur.
Le nom de cette fille est Brenna, elle a 4 ans. Sa mère utilise de l'huile de coco biologique pour adoucir la peau du bébé.
Cette fille s'appelle Mui Thomas, elle a 22 ans et elle est aussi l'une des rares chanceuses à avoir survécu jusqu'à cet âge.
Stephanie Turner, 23 ans, vit en Arkansas. Elle est mère de deux enfants qui, heureusement, n'ont pas hérité de sa maladie.
NE PAS ABANDONNER
L'Anglaise Nellie Shaheen (de son vrai nom Nasrin), née en 1987, n'est pas non plus morte en bas âge. Maintenant, Nelly a 32 ans et elle est le détenteur du record absolu pour ceux qui souffrent d'une maladie similaire. Malgré sa grave maladie, Nelly mène une vie active. Il aime le sport et fait du shopping avec grand plaisir.
Bien sûr, la maladie complique sérieusement sa vie. Quels sont les regards latéraux des autres, et toute petite chose comme un éclat d'un banc de rue peut causer une maladie infectieuse à une fille et la jeter au lit pendant plusieurs semaines.
Mais l'Anglaise n'abandonne pas. Et ceci malgré le fait qu'une maladie insidieuse a coûté la vie à ses quatre frères et sœurs (la famille avait neuf enfants). Shahin a surmonté l'isolement habituel de ces patients et, comme on dit, est allé vers le peuple.
Non seulement elle a reçu une éducation, mais elle participe également constamment à des émissions de télévision et parle activement au nom des mêmes victimes. Il y a maintenant 14 personnes atteintes d'ichtyose arlequin au Royaume-Uni. Nelly communique activement avec d'autres patients en utilisant Facebook, échangeant des subtilités et des techniques pour aider à rendre la vie plus facile.
MALADIE RARE
L'ichtyose a été décrite pour la première fois en 1750 par un prêtre de Caroline du Sud, aux États-Unis, le révérend Oliver Hart, «Le jeudi 5 avril, je suis allé voir un spécimen unique - un enfant né la nuit d'une certaine Mary Evans. Tous ceux qui regardaient le bébé étaient confus et je ne sais toujours pas comment décrire ce que j'ai vu. Sa peau est sèche et dure et ressemble à des écailles de poisson. La bouche est grande et ouverte.
Le bébé est né avec deux trous pour un nez. Les yeux sont énormes, injectés de sang et bombés comme une prune. Les oreilles sont également absentes, avec seulement de petits trous à leur place. Les bras et les jambes sont gonflés et durs comme de la pierre. Le bébé a vécu environ deux jours et est mort."
À ce jour, les scientifiques connaissent environ 30 variétés d'ichtyose - une pathologie congénitale grave dont les causes n'ont pas encore été établies.