Alexander a grandi comme un enfant immobile et silencieux. Jusqu'à l'âge de six mois, mon père espérait que tout irait bien, juste une sorte de retard accidentel dans le développement. Parfois, il s'allongeait sur le sol et faisait des grimaces au garçon, essayant de le remuer.
Parfois, après de nombreuses tentatives, il a réussi. Mais c'étaient plutôt des exceptions. La plupart du temps, Alexandre est resté le même silencieux, avec un regard arrêté et distrait.
La famille vivait dans leur maison à Calgary, Alberta, Canada. Mis à part l'étrangeté avec Alexander, tout le reste était en ordre: une fille de quatre ans vivante et active, un chat siamois vivant. Lorsqu'ils ont commencé à s'occuper du plus jeune fils, il s'est avéré qu'il avait tout un tas de problèmes de santé.
Il est né hypotonique, son poids et sa taille sont inférieurs à la normale, il pouvait à peine tenir la tête. Souffle cardiaque, hernie. Quelques plis étranges sur les oreilles, sur le front il y a une grande tache de naissance en forme de lettre latine V. L'enfant a été montré à un spécialiste. Il est arrivé à la conclusion que le garçon avait une sorte de trouble génétique, mais lequel, il ne pouvait pas dire.
La recherche s'est poursuivie à l'Alberta Children's Hospital. Les médecins ont qualifié les parents de diagnostic délicat et donc encore plus effrayant. Oui, une anomalie génétique, non héréditaire, juste une mutation aléatoire qui peut s'être produite lors de la conception.
Le trouble est très rare. Il n'y aura pas plus d'une centaine de cas dans le monde. C'est ce qu'on appelle le syndrome de Kleefstra, d'après le chercheur néerlandais qui a décrit la maladie pour la première fois. Effets? Retards de développement. La parole, le mouvement, la capacité d'apprentissage sont tous en jeu. Cela peut-il être surmonté? Si vous avez de la chance, vous pouvez, mais vous devrez travailler dur toute votre vie.
Le nom de ce garçon est Owen, il a aussi le syndrome de Cliffstra
Vidéo promotionelle:
Les parents sont sortis de l'hôpital dans un silence de mort, complètement tués par le diagnostic. Leur enfant ne pourra jamais marcher, parler, s'ébattre dans la cour de récréation. Plus tard, mon père s'est surpris plus d'une fois à se livrer à des fantasmes: un miracle se produirait, et Alexander commencerait à rattraper ses pairs. Ou on trouvera quelqu'un qui pourra le guérir.
Mais le temps a passé et il n'y a pas eu de miracles. Jusqu'au jour où ils étaient tous assis à table, la sœur aînée du garçon s'approcha de sa chaise par derrière et commença à se balancer en disant: «Bonjour, M. Chubby Cheeks.
Soudain, Alexander se mit à répéter ses mouvements en secouant la tête. Sa bouche se tendit en une grimace. Et puis il a éclaté de rire pour la première fois de sa vie. Et après lui, papa, maman et sœur ont commencé à rire.
Le chemin du salut
Les parents semblaient se réveiller. Il leur est apparu qu'ils avaient un «enfant ayant des besoins spéciaux» dans leurs bras et qu'ils n'avaient pas besoin de pleurer, mais de faire quelque chose. Au début, ils se sont tournés vers la clinique locale, où ils ont reçu le conseil le plus simple et le plus inefficace: laisser le garçon faire les exercices, se retourner, s'asseoir.
Selon le père, «c'était comme mettre un pansement sur un bras cassé». Mais ensuite, la mère, qui a développé une activité vigoureuse, s'est adressée à des spécialistes plus compétents. Elle a lu beaucoup de littérature sur les enfants handicapés mentaux.
Et je suis tombé sur un livre de Glen Doman "Que faire de votre enfant si son cerveau est endommagé."
L'auteur est décédé en 2013 à l'âge de 93 ans. Au cours de sa vie, il a fondé un établissement d'enseignement inhabituel à Philadelphie appelé les Institutes of Achievement of Human Potential. Là encore aujourd'hui, en utilisant ses méthodes, les enfants ayant une déficience cérébrale apprennent non seulement à marcher et à parler, mais aussi à lire et à compter, et - incroyable! - parfois, ils sont en avance sur leurs pairs en bonne santé.
Dowman a commencé sa carrière en tant que physiothérapeute dans les années 1940. Au départ, il a travaillé avec des patients victimes d'un AVC. Mais plus tard, il est passé aux enfants souffrant de problèmes mentaux.
Lui et ses associés ont trouvé une nouvelle approche basée sur l'idée que le cerveau peut grandir et changer s'il est activement utilisé. Aujourd'hui, cela s'appelle la neuroplastie. La clinique a rassemblé une multitude de documents confirmant que des enfants comme Alexandre peuvent surmonter la barrière créée pour eux par la nature, à condition qu'ils travaillent constamment et durement avec eux.
Le garçon a été amené pour la première fois à Philadelphie à l'âge de 11 mois. La clinique comptait des dizaines de petits patients du monde entier - de Biélorussie, de Singapour, d'Inde. Les parents se sont entièrement consacrés à Alexandre. Ils ont écouté des conférences, ont fait tous les exercices recommandés sur un équipement spécial avec l'enfant, l'ont développé physiquement et intellectuellement, ont entraîné sa respiration et sa coordination.
Sa chambre dans leur maison a été entièrement rénovée. Il a escaladé le mur suédois, monté les escaliers. J'ai étudié les cartes quotidiennement, maîtrisant la lecture et les mathématiques. Il avait un régime spécial.
Les parents ont fait des sacrifices. Mère, monteuse et productrice radio, a interrompu sa carrière. Mon père travaillait à domicile. Ils ont des dettes. Mais d'un autre côté, il n'y avait pas de plus grand bonheur pour eux que d'entendre comment leur fils prononce les mots et les phrases les uns après les autres et maîtrise les bases des mathématiques.
Alexander a maintenant sept ans. Les parents ne doutent plus qu'il saura apprendre comme tous les enfants. L'année dernière, il s'est assis à un bureau avec d'autres enfants d'âge préscolaire dans une classe ordinaire.
Si vous pouvez voir quelque chose d'exceptionnel dans cette histoire, c'est seulement que le père et la mère de cet enfant ont montré un amour sans bornes pour lui, de la persévérance et une foi dans le succès. Tout le monde est-il capable de cela? Probablement pas tous. Cependant, les familles avec des «enfants ayant des besoins spéciaux» ont beaucoup à apprendre.
Elle ne pourra pas faire face à la mécanique quantique, mais vous pouvez vous en passer
Les anomalies du développement se manifestent sous diverses formes - autisme, syndrome de Down
Lorsque Melanie Perkins McLaughlin, 40 ans, est tombée enceinte pour la troisième fois, elle a fait un test pour voir si son enfant à naître était atteint du syndrome de Down. La mère avait toutes les raisons de douter: dans sa tranche d'âge, sur 100 grossesses, une peut conduire à la naissance d'un enfant atteint de cette maladie.
Le résultat est venu au moment le plus inopportun. Elle faisait ses courses à l'épicerie lorsque son téléphone portable a sonné. La clinique a rapporté: hélas, l'enfant sera «à terre».
Garçon trisomique
Abasourdi, Mélanie mit le chariot de côté et, ne remarquant rien aux alentours, rentra chez elle. Elle baissa les rideaux de son appartement et se jeta en sanglotant sur le lit.
Qu'avait-elle à faire? Si elle continue sa grossesse, son enfant sera, quoique dans un petit groupe, mais toujours assez perceptible: avec le syndrome de Down aux États-Unis, l'un des 691 nouveau-nés est né. Ce nombre aurait pu être plus élevé si Mélanie n'avait pas réussi le test que la médecine moderne propose aux femmes enceintes. En apprenant la mauvaise nouvelle, neuf mères sur dix mettent fin à leur grossesse.
Ainsi, la mère américaine possède aujourd'hui la totalité ou la quasi-totalité des informations dont elle a besoin. Il ne s'agit que de décider d'accoucher ou non. Mais si ce n'est pas pour accoucher, alors pourquoi? Est-ce à cause du chagrin que les parents vont vivre ou à cause des difficultés qui attendent un enfant trisomique dans la vie d'un enfant?
Dans une étude récente, 99% des plus de 2000 parents interrogés ont déclaré aimer leurs enfants malades. Seuls 4% ont regretté de les avoir mis au monde.
En ce qui concerne les difficultés, de grands efforts ont été faits en Amérique pour les réduire. La moitié de tous les bébés en duvet naissent avec des malformations cardiaques. Cependant, la technique chirurgicale a permis de corriger certains des défauts de routine. Et maintenant, l'espérance de vie des personnes atteintes du syndrome est passée à 60 ans, alors qu'en 1983, elle n'était que de 25 ans.
Grâce aux interventions pédagogiques de la petite enfance, de plus en plus d'enfants malades fréquentent les écoles ordinaires. Les adolescents vont à l'université. Beaucoup se marient après 20 ans. Autrement dit, maintenant les enfants, qui étaient auparavant clairement imparfaits, s'intègrent plus facilement à la vie normale.
«Le moment est venu d'avoir des enfants atteints du syndrome de Down», déclare Amy Julia Becker, auteure de A Good and Perfect Gift, qui suit sa vie avec sa fille malade de 6 ans, Penny. «Il y a une certaine ironie dans le fait que la reconnaissance précoce est devenue possible précisément lorsque vivre avec cette maladie est devenu plus facile que jamais.
Garçon autiste
Et comment s'est terminée l'histoire avec Melanie McLaughlin? Le résultat du test est arrivé à la 20e semaine de sa grossesse. En vertu de la loi du Massachusetts, le délai d'interruption de grossesse est de 24 semaines. Le couple avait encore le temps de réfléchir. Ils ont rencontré deux familles familières, dans lesquelles il y avait des enfants «à terre».
Dans l'un, une fille nommée Anna a joué avec les enfants de McLaughlin. Oui, elle était plus petite que les autres à son âge et il y avait d'autres signes de retard de développement. Cependant, Anna se comportait généralement comme une enfant raisonnable et agile.
Une autre fille, Amanda, était plus en retard et avait de graves problèmes d'élocution. Mais dans les deux familles, les enfants étaient aimés comme s'ils n'avaient aucun défaut. Mélanie et son mari, après de longues délibérations, ont décidé de sauver l'enfant.
Ils ne l'ont jamais regretté. Leur fille n'a appris à marcher qu'à l'âge de trois ans et son discours est ralenti. Mélanie et son mari ont commencé à enseigner la langue des signes aux enfants lorsque Gracie avait six mois. Cela a stimulé sa réflexion et lui a ouvert l'opportunité de maîtriser un autre moyen de communication. À l'âge de deux ans, Gracie avait maîtrisé 100 personnages. Sa grand-mère, impressionnée par l'esprit vif de la jeune fille, a même douté et a demandé à Mélanie: «Tu es sûre qu'elle est déprimée?
Malheureusement, elle a toujours la maladie, mais maintenant cela ne dérange pas du tout ses parents.
«Elle ne sera certainement pas capable de faire de la mécanique quantique», dit Melanie. "Mais je vis aussi sans connaître ce sujet."
D'autres parents racontent des histoires similaires. Penny, fille d'Amy Becker, la même fille qui est devenue l'héroïne du livre A Good and Perfect Gift, connaît toutes les lettres. Elle a appris à lire dans une classe de maternelle ordinaire. Elle aime la pizza et danse bien.
"Sera-t-elle capable de vivre une vie pleine de sang sans résoudre des équations quadratiques et sans lire Dostoïevski?" La mère se demande. Et il répond: «Je suis sûr qu'il le peut. Serai-je capable de vivre une vie bien remplie sans apprendre à l'aimer et sans accepter ceux de ce monde qui ne sont pas comme moi? Je suis convaincu que je ne peux pas."
