Elle se réveille et essaie de boire un verre d'eau qui ressemble à du poison pour elle, des orties qui laissent des cloques dans son larynx. Et cela, hélas, n'est pas qu'une sensation: en effet, le contact avec l'humidité laisse des marques rouges qui démangent sur sa peau. Si la journée s'est avérée pluvieuse, elle n'a aucun moyen de sortir, car chaque goutte qui tombe du ciel lui donne des souffrances insupportables. Au centre de loisirs local, elle regarde avec envie et horreur les autres barboter dans la piscine. Elle-même a essayé de surmonter la peur, mais dès qu'elle a plongé sa jambe dans l'eau, elle a ressenti une douleur brûlante.
Que ce passe-t-il?
Non, ce n'est pas une sorte de réalité alternative cinématographique. C'est le monde de la Britannique Rachel Warwick, allergique à l'eau. C'est un monde où les bains relaxants ou la baignade dans les mers tropicales sont aussi invitants que de se frotter le corps avec de l'eau de javel caustique. «C'est ma vie - et mon enfer», dit-elle.
Pas de contact avec l'eau
Quel est le problème avec l'eau - même sa propre sueur donne à Rachel une réaction sous la forme d'une éruption cutanée douloureuse, enflée et extrêmement irritante qui peut durer plusieurs heures! «De plus, la réaction me donne l'impression de courir un marathon», admet la femme. - C'est une fatigue terrible, et je dois m'asseoir longtemps et reprendre mes esprits. Et le pire, c'est si je ne me retiens pas et ne paie pas. Puis mon visage devient rouge et gonfle."
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Lorsqu'elle est exposée à l'humidité, Rachel développe des symptômes d'urticaire associés au rhume des foins.
Comment pouvez-vous vivre …
C'est la première question qui se pose aux autres. C'est une vérité bien connue que l'eau est la vie, le besoin en eau chez l'homme est le plus fondamental. Même les esprits scientifiques, explorant l'espace à la recherche de planètes habitables, recherchent avant tout de l'eau. De plus, au moins 60% de notre corps est constitué d'eau; en moyenne, un corps adulte pesant 70 kg contient environ 40 litres de liquide vital.
Dans le cas de Rachel, il y a quelques points à clarifier. Le problème, évidemment, n'est pas l'eau contenue dans les cellules du corps. La réaction est initiée lorsque l'humidité entre en contact avec la peau, quelles que soient sa température, sa pureté ou sa teneur en sel. Même l'eau distillée à plusieurs reprises provoque ses allergies. Dans la pratique médicale, cette maladie rare est connue sous le nom d'urticaire aquagénique. Seuls 35 cas d'une telle pathologie sont connus dans le monde.
«Ils me demandent beaucoup», se plaint la femme, «comment je mange, puis-je boire, comment puis-je me laver. Je réponds que je me suis résigné et que j'ai appris à vivre avec, et c'est là que nous mettrons fin à la conversation."
Maladie mystérieuse - urticaire aquagénique
Cette maladie n'a toujours pas été tout à fait claire pour les scientifiques et pour nous tous. En général, il ne peut être attribué aux allergies au sens classique du terme. Il s'agit probablement d'une réponse immunitaire à une sorte de dysfonctionnement dans le corps, et non d'une allergie à quelque chose d'étranger, comme le pollen ou les arachides.
Les premières théories essayant d'expliquer comment cela se produit disaient que l'eau interagissait avec la couche cornée, qui se compose principalement de cellules mortes, ou la substance sous-cutanée huileuse qui la maintient humide. Le contact avec l'eau peut amener les composants à libérer des substances toxiques, ce qui à son tour entraîne une réponse immunitaire.
Il y a d'autres suggestions: que l'eau peut simplement dissoudre les produits chimiques dans les couches mortes de la peau, ce qui leur permet de pénétrer plus profondément et de provoquer une réaction allergique.
Et une autre version, également assez plausible, est basée sur le fait que l'allergie à l'eau consiste en une modification de la pression artérielle due à la signalisation immunitaire du corps au contact d'une substance dangereuse, dans ce cas, avec de l'eau ordinaire.
Pourquoi n'y a-t-il pas de consensus?
Le fondateur du Centre européen pour les problèmes d'allergies (ECARF), le dermatologue Markus Maurer (Allemagne), déclare: «J'ai des patients qui souffrent d'urticaire depuis 40 ans et qui se réveillent tous les jours avec des cloques et des gonflements. Quelle que soit la cause du problème, une chose est claire: c'est une maladie dévastatrice qui peut empoisonner des vies."
Les personnes atteintes peuvent être constamment en dépression et anxieuses, se souciant toujours de la prochaine crise. «En termes de détérioration de la qualité de vie, c'est l'une des pires maladies de la peau», explique le scientifique. Ainsi, il expose les symptômes et les conséquences, mais ne donne pas de réponse sans ambiguïté aux questions sur la nature du problème et sa solution. En laboratoire, les médicaments les plus efficaces sont testés sur des patients, y compris ceux qui sont utilisés pour lutter contre l'asthme bronchique.
Quand ça a commencé?
Rachel avait environ 12 ans quand on lui a diagnostiqué une éruption cutanée après le bain. «J'ai beaucoup de chance que mon médecin responsable ait reconnu ma maladie tout de suite», dit-elle.
Le médecin ne l'a pas envoyée pour un examen supplémentaire. La méthode de diagnostic standard pour l'urticaire aquagénique consiste à mouiller le corps pendant une demi-heure pour voir comment la réaction se manifeste. Le médecin a dit que cela ne pouvait qu'empirer.
Ceci, bien sûr, n'est pas fatal et il ne s'agit pas de savoir comment survivre. Mais l'inconvénient de la vie quotidienne est une autre affaire. En automne et en hiver, quand il pleut beaucoup en Grande-Bretagne, Rachel ne peut pas quitter la maison. La vie quotidienne a aussi ses propres cauchemars. Par exemple, il ne peut être question de laver la vaisselle. Heureusement, elle a un mari attentionné et compréhensif qui prend soin d'elle à chaque étape du processus, s'occupant de tous les travaux ménagers, du nettoyage humide et d'autres questions liées d'une manière ou d'une autre à l'eau.
Elle essaie toujours de boire de l'eau au moins une fois par jour, mais avec un grand tourment. Boissons principalement du lait, des jus, qui ne sont pas si agressifs pour la peau. Encore une fois, personne ne peut dire quelle est la différence dramatique entre les liquides. Elle ne se baigne pas plus d'une fois par semaine, et pour ne pas transpirer, elle essaie de porter les vêtements les plus légers en tissus naturels.
Comment est-il traité?
Bien entendu, la recherche de remèdes efficaces ne s'arrête pas. Le Dr Marcus Maurer dit que le traitement standard pour le moment est les antihistaminiques puissants. Le fait est que l'histamine active les «neurones qui démangent». Si tel est le cas, alors, en théorie, les antihistaminiques devraient fonctionner dans tous les cas. En pratique, les médicaments donnent des résultats très mitigés.
En 2014, Rachel a rendu visite à l'ECARF à Berlin, où les médecins lui ont suggéré d'essayer des doses élevées d'antihistaminiques. Elle a suivi les conseils, puis a décidé de consolider les résultats dans la piscine. Et alors? Ça n'a pas marché. Les recherches se poursuivent et peut-être qu'une jeune femme pourra bientôt ressentir les effets d'un nouveau remède efficace sur elle-même.
Si un miracle se produit
Lorsqu'on a demandé à Rachel ce qu'elle ferait en premier si elle était guérie de la maladie, elle a répondu: "J'aimerais nager dans la piscine et danser sous la pluie."
