Nous avons récemment publié une nouvelle sur une fille nommée Schiele atteinte du syndrome des cheveux non peignés. Il n'y a qu'une centaine de personnes comme elle dans le monde. Les sœurs Agnetha et Anja Norendal de Cockermouth, Cumbria, Royaume-Uni, décrites ci-dessous, sont considérées comme les seules jumelles au monde atteintes de ce syndrome.
Les passants s'arrêtent souvent lorsqu'ils les voient et les fixent, émerveillés par leurs cheveux blonds et luxuriants, comme un chapeau de pissenlit. Beaucoup admettent vouloir toucher ces cheveux.
Agneta et Anya, 9 ans, n'ont jamais subi un examen médical approfondi concernant l'état de leurs cheveux, donc le «syndrome des cheveux non peignés» n'est qu'un diagnostic probable mais pas définitif. Mais beaucoup de choses dans leur état conviennent à ce syndrome.
Leurs cheveux sont très légers, comme toutes les personnes atteintes de ce syndrome, et poussent très lentement - en 9 ans, les filles n'ont été coupées que trois fois. Leurs cheveux sont raides et indisciplinés et ne se prêtent pas au peignage, ils ne peuvent être coiffés qu'à l'aide de revitalisants et de brosses spéciaux.
Lorsque leur mère Angela a essayé de savoir s'il y avait d'autres enfants avec cette maladie des cheveux, elle a découvert qu'il n'y avait qu'une centaine de ces personnes dans le monde et que ses filles étaient les seules jumelles parmi elles.
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- Les gens de notre ville y sont déjà habitués, mais quand nous venons dans un autre endroit, beaucoup s'arrêtent pour les regarder et le nombre de ces personnes est tout simplement incroyable. Beaucoup de gens veulent les photographier et toucher leurs cheveux, explique Angela, 52 ans.
Selon la mère des filles, lorsqu'elles étaient jeunes, elles aimaient beaucoup cette attention accrue autour d'elles à cause de leurs cheveux. Mais maintenant, ils sont plutôt ennuyés, même s'ils aiment vraiment leurs cheveux uniques.
À l'école, les filles n'ont eu aucun conflit avec leurs camarades de classe en raison de leur dissemblance, au contraire, les autres enfants trouvent leurs cheveux super.
La mère a remarqué que ses filles avaient des cheveux étranges alors que les bébés commençaient à peine à pousser leurs premiers poils. C'était des cheveux avec une structure étrange, raides et d'apparence inhabituelle.
Lorsqu'une mère avec des jumeaux et sa fille aînée, qui a maintenant 20 ans et a les cheveux normaux, se sont rendus à l'hôpital pour une consultation, on leur a dit que les jeunes jumeaux avaient très probablement un syndrome des cheveux non peignés très rare.
La mère et la sœur aînée ont les cheveux noirs et les jumeaux sont très clairs, presque blancs, comme tous les porteurs de ce syndrome.
Leurs cheveux poussent très lentement et les filles n'ont été coupées que trois fois au cours de leur vie. Ils se salissent également lentement et ne peuvent être lavés qu'une fois par semaine. En même temps, pour chaque bain, la mère des filles verse une bouteille presque pleine de revitalisant sur la tête afin que leurs cheveux puissent être coiffés au moins un peu.
