Darina Spengler, 6 ans, du territoire de Krasnoïarsk est née avec une anomalie à cause de laquelle elle n'a ni lèvres ni menton. En général, toute la partie inférieure de son visage n'est pas développée. La fille n'a jamais été officiellement diagnostiquée, mais on pense qu'elle a le rare syndrome de Nager congénital.
La mère ne savait rien de cette anomalie avant d'accoucher et, à la naissance de Darina, les infirmières n'ont pas montré l'enfant à la mère pendant longtemps - Elena Spengler. Quand ils lui ont finalement amené la fille, la mère s'est évanouie, la regardant à peine.
Le père de Darina était complètement imperturbable quand il a vu l'enfant. «Son visage n'a pas du tout changé», dit Elena.
Lorsque les médecins ont commencé à recommander à Elena d'abandonner l'enfant, la mère ne les a pas écoutés. Par la suite, en raison de l'état de Darina, les parents de la fille se sont disputés avec la plupart de leurs proches (ils les ont accusés de ne pas avoir laissé l'enfant à l'hôpital) et ont quitté le village où ils vivaient.
Quand Darina était plus jeune, elle pleurait beaucoup, parce que les tissus autour de ses mâchoires saignaient et lui faisaient constamment mal.
Pendant plusieurs années, les parents de la jeune fille ont essayé de trouver de l'aide auprès de chirurgiens russes, mais personne ne pouvait les aider. L'espoir a été réveillé lorsque l'occasion s'est présentée de se rendre au Royaume-Uni au célèbre London Children's Hospital de Great Ormond Street.
Vidéo promotionelle:
En raison de ses mâchoires ouvertes, il est très difficile pour Darina de manger, par conséquent, à l'âge de six ans, elle pèse en dessous de la normale et semble ne pas en donner plus de quatre. Après une opération qui lui ferme la mâchoire, elle peut enfin manger comme tout le monde.
Mais surtout, les parents de la fille espèrent que pendant l'opération, ses cordes vocales seront également corrigées, car Darina ne peut pas encore prononcer un mot.
L'apparence de Darina choque de nombreuses personnes non formées. Des passants dans la rue la surveillent et certains conseillent même aux parents de la fille de mettre un masque sur Darin. Pour cette raison, Darina n'a pas d'amis parmi les enfants, les enfants ont peur de jouer avec elle.
Une fois, les parents de la fille ont même été accusés de lui avoir infligé ces blessures. La police les a appelés et a exigé de raconter ce qui s'était passé. Ce n'est qu'après toutes les explications que la police a cessé de les harceler.
Darina a un développement mental normal et comprend déjà que quelque chose ne va pas avec elle. Les parents s'inquiètent à ce sujet, mais refusent de cacher la fille de la société, et plus encore de lui mettre un masque. Ils l'acceptent pour qui elle est, même si la fille n'a été acceptée dans aucun jardin d'enfants en raison de son apparence. Quelques fois par semaine, des enseignants viennent chez Darina et lui apprennent à lire et à écrire.
Darina et sa mère Elena sont déjà arrivées à Londres et se préparent désormais à l'opération. Le coût de l'opération est de 85 000 dollars et est payé par des philanthropes russes via la société Rusfond.
Le syndrome de Nager affecte les os du visage et est si rare que seulement une centaine de cas de ce type ont été enregistrés dans le monde.
