Quand Kumari Kunti avait 9 ans, elle a commencé à avoir des problèmes avec sa jambe gauche. Plus tard dans l'adolescence, ses membres ont continué à s'affaiblir et ses os ont continué à se plier. De 120 centimètres son corps «rétréci» à seulement 60 centimètres de hauteur, la fille ment tout le temps et peut à peine bouger.
Toute sa vie ressemble maintenant à l'existence d'un bébé. Pendant longtemps, les médecins n'ont pas pu comprendre quel type de maladie provoquait de tels changements et il a finalement été décidé que c'était la faute de l'ostéogenèse imparfaite - un groupe de maladies génétiques rares, principalement caractérisées par une fragilité accrue des os. Les personnes avec ce diagnostic sont parfois appelées «personnes de verre».
Malgré l'horreur de son état, Kumari espère toujours qu'elle pourra être aidée. Elle vit avec sa mère à la campagne dans le district de Chatra, dans l'État de Jharkhand, dans l'est de l'Inde, et souhaite consulter des médecins d'une grande ville.
Il y a 8 ans, Kumari a complètement perdu sa capacité à marcher, elle n'est prise en charge que par sa mère de 60 ans, Devi Tilakwa, veuve depuis la mort de son mari il y a 12 ans. Davy pleure tout le temps à cause de l'état de sa fille et dit qu'elle «ressemble à un cadavre vivant».
- C'était une fille parfaitement normale jusqu'à l'adolescence, après quoi ses jambes ont soudainement commencé à s'affaiblir. Elle a commencé à boiter et a perdu sa force de plus en plus vite jusqu'à ce qu'elle tombe complètement dans son lit.
Kumari Kunti a deux frères aînés et une sœur, tous en bonne santé.
Au fur et à mesure que la maladie progressait, les bras et les jambes de Kumari se sont pliés et ont pris la forme de la lettre S. Kumari est couché tout le temps et ne peut parler qu'à sa mère. Ils ont récemment eu une petite chance. Les villageois ont collecté une certaine somme d'argent pour Kumari, qui peut être utilisée pour se rendre dans la grande ville et être examinée par un spécialiste.
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Pendant ce temps, le médecin du comté de Chhatra, le Dr Satiendra Singh, estime que la jeune fille a une ostéogenèse imparfaite sévère. Il est convaincu que les médecins ne seront pas en mesure de guérir complètement Kumari, mais ils pourront alléger un peu son état à l'aide de médicaments modernes.
