Lydia Germon est née en octobre 2015 avec le syndrome de Dandy-Walker, aggravé par l'hydrocéphalie, et les médecins ont dit qu'elle ne vivrait pas 24 heures. Mais grâce aux efforts de la mère et aux médicaments, l'enfant est toujours en vie et la mère se bat désespérément pour que sa fille vive encore plus longtemps.
Syndrome de Dandy-Walker - une anomalie dans le développement du cervelet et des espaces de liquide céphalo-rachidien environnants; une maladie génétiquement déterminée avec une fréquence d'apparition de 1: 25 000, principalement chez les femmes. Le syndrome de Dandy-Walker est souvent associé à un sous-développement du corps calleux, à des anomalies du développement du cœur, du crâne facial et des doigts.
Maintenant, la mère de la fille, qui vit au Pays de Galles (Royaume-Uni), collecte de l'argent pour voyager avec l'enfant à Boston (États-Unis), où ils peuvent recevoir une assistance médicale en retirant l'excès de liquide du crâne. Au Royaume-Uni, Lydia a déjà subi plusieurs opérations, mais les médecins ont ensuite levé la main et ont dit qu'ils ne pouvaient rien faire d'autre. Mais Boston a des opérations qui ne sont pas disponibles au Royaume-Uni.
Lydia a une sœur aînée
- Je ne peux tout simplement pas rester assis et regarder la souffrance de ma fille et la façon dont elle meurt lentement, - dit Bethan Jermon, 28 ans, - Maintenant, elle a été condamnée à une peine de quelques mois de plus, et même si la nouvelle opération échoue, je dois faire tout ce que je peux. pour ça. C'est comme si nous allions et sortions de l'enfer alternativement au cours des sept derniers mois.
Pour les voyages et la chirurgie, vous devez collecter 50 000 livres. Selon la mère de la fille, il n'y a plus d'enfants avec ce diagnostic au Pays de Galles, car ils sont généralement éliminés dès que les médecins signalent des anomalies fœtales. Mais Bethan n'a pas pu décider d'un avortement.
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- Oui, des commentaires peu flatteurs sur notre décision nous sont souvent écrits, mais il y a beaucoup de ceux qui soutiennent notre choix. Son état n'est pas dégénératif et par conséquent, elle devrait avoir une chance de mener une vie normale. Au Pays de Galles, on nous dit d'accepter les soins palliatifs et de laisser Lydia partir à la date prévue. Mais je n'abandonnerai jamais si nous avons d'autres options.
Les soins palliatifs (du français palliatif - palliative) sont un système de mesures visant à maintenir la qualité de vie des patients atteints de maladies incurables, potentiellement mortelles et sévères, au plus haut niveau possible pour l'état d'un patient donné, confortable pour une personne.
A Boston, on peut vraiment les aider, il y a un neurochirurgien renommé Benjamin Warf qui travaille avec des formes sévères d'hydrocéphalie. Les Jermons l'ont déjà contacté et sont convaincus qu'il les aidera. La chirurgie intelligente peut éliminer le liquide du cerveau et améliorer considérablement l'état de l'enfant.
