L'un des développeurs de la technologie d'édition du génome CRISPR / Cas, Feng Zhang et Emmanuelle Charpentier, ainsi que leurs collègues de sept pays, ont appelé à un moratoire mondial sur l'utilisation de l'édition génétique d'embryons humains viables pour la naissance de personnes CRISPR, comme l'a fait le scientifique chinois Jiankui He. L'appel à un moratoire, soutenu par les National Institutes of Health (NIH) des États-Unis, est publié dans la revue Nature.
Il avait précédemment déclaré que les jumeaux étaient nés en novembre et il avait essayé de développer une résistance à l'infection par le VIH. Il a parlé de son travail dans une interview à l'Associated Press, il n'y a toujours pas d'article scientifique publié sur ses recherches ou de confirmation indépendante. Les autorités chinoises ont annoncé en janvier les résultats préliminaires de l'enquête sur le travail de He, confirmant non seulement l'existence des jumeaux Lulu et Nana, mais également une autre grossesse de la participante à l'expérience, et ont ensuite publié un projet de directives régissant les expériences en édition génétique et autres technologies biomédicales.
Zhang, Charpentier et 16 autres scientifiques, dont, par exemple, Eric Lander, directeur du Broad Institute, demandent un moratoire temporaire sur les expériences d'édition génétique de cellules germinales humaines à des fins cliniques, c'est-à-dire pour créer des enfants génétiquement modifiés. Zhang lui-même a déjà personnellement appelé à un moratoire similaire immédiatement après l'annonce de l'expérience par le scientifique chinois.
Par un moratoire temporaire de durée limitée (ils considèrent qu'une période de cinq ans est appropriée), les auteurs du manifeste signifient un refus volontaire de telles expériences jusqu'à ce qu'un certain nombre de conditions soient remplies avec confiance. Ces conditions comprennent notamment l’information et la consultation obligatoires de la communauté internationale avant l’approbation de l’expérience, un processus transparent d’évaluation d’une demande de mise en œuvre et la démonstration d’un consensus dans la société sur le bien-fondé de l’expérience. "Les pays peuvent choisir des voies différentes, mais ils doivent accepter de travailler ouvertement et dans le respect de l'opinion humaine sur une question qui concerne en fin de compte toute l'espèce", écrivent les scientifiques. Ils soulignent que le moratoire ne concernera pas l'édition d'embryons à des fins scientifiques sans les implanter dans l'utérus, ainsi que l'édition de cellules somatiques pour le traitement de maladies.
«Bien que la technologie ait évolué au cours des dernières années, l'édition de la lignée germinale n'est pas encore suffisamment sûre ou efficace pour être utilisée en clinique … la communauté scientifique convient que le risque de ne pas obtenir les changements souhaités ou de provoquer des mutations inattendues est toujours inacceptable pour une telle application. Un travail de recherche considérable est en cours dans ce sens », indique le document.
Les auteurs font également la distinction entre l'ajustement génétique pour se protéger contre la maladie et l'amélioration génétique des paramètres bénéfiques chez l'homme. Si, à ce stade, ils considèrent ce dernier comme absolument inacceptable, alors la question de la protection de l'enfant à naître contre les maladies, de leur point de vue, est plus compliquée. Ils rappellent qu'aujourd'hui les couples à haut risque de transmettre une mutation à l'origine d'une maladie particulière ont la possibilité d'une fécondation in vitro et d'un diagnostic génétique préimplantatoire. Les scientifiques estiment que l'amélioration de ces procédures reste un moyen plus sûr et plus efficace de prévenir la transmission de maladies génétiques.
Selon les auteurs du manifeste, les décisions sur de telles expériences ne devraient pas être prises uniquement par la communauté scientifique sans un large débat public. En outre, ils exhortent tous les chercheurs ou organisations qui prennent connaissance de telles expériences ou de leurs plans à divulguer ces informations au public (les scientifiques soulignent que les personnes qui connaissaient les expériences de He n'ont pas fait d'efforts pour les arrêter). Dans un éditorial, Nature note qu'un système similaire à la divulgation d'expériences avec des risques potentiels de biosécurité peut être approprié ici.
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Les Académies nationales des sciences, de la médecine et de l'ingénierie des États-Unis, dans leurs commentaires, se sont abstenues de soutenir directement le moratoire, mais ont noté qu'elles partagent les préoccupations des auteurs du manifeste dans la revue et ont déjà créé une commission internationale sur les questions scientifiques et éthiques de l'édition du génome humain.
Olga Dobrovidova
