Nagina, 13 ans, est née dans une zone rurale du Népal avec une maladie héréditaire appelée ichtyose.
En raison de l'ichtyose, la peau des patients est gravement squameuse et ressemble à des écailles de poisson. La kératinisation de la peau s'exprime à des degrés divers - d'une rugosité à peine perceptible de la peau aux changements les plus sévères de l'épiderme, parfois incompatibles avec la vie. Les dermatologues distinguent au moins vingt-huit formes différentes de la maladie.
La famille de la fille est très pauvre et ils n'ont aucune possibilité de soigner l'enfant. Leurs revenus sont à peine suffisants pour la nourriture. Nagina a l'une des formes les plus graves d'ichtyose, ses orteils sont tordus et immobilisés et elle ne peut pas marcher. Lorsque les ambulanciers l'ont trouvée, elle était constamment dans un petit hangar, immobilisée et ne parlant pas.
Maintenant que son état s'est légèrement amélioré, sa peau est régulièrement enduite de vaseline. La jeune fille est récemment sortie de l'hôpital et a commencé à fréquenter l'école. Avant, Nagina ne pouvait pas seulement parler, elle ne pouvait même pas sourire. Elle était en dépression constante. Maintenant, elle a des amis et a appris à sourire.
Les médecins se sont engagés à lui fournir à vie de la vaseline pour sa peau. Pour les patients atteints d'ichtyose des pays plus pauvres comme le Népal, hydrater la peau avec de la vaseline pour adoucir les squames est essentiellement le seul traitement disponible, mais souvent les patients sont si pauvres qu'ils ne peuvent même pas acheter un tube de vaseline.
«Vaseline vient de la sauver», déclare le Dr Bibek Banscot, du centre de traitement et de réadaptation des enfants handicapés, où Nagina a passé cinq mois. «La différence entre ce qui était et ce qui est devenu est incroyable. Quand j'ai découvert que nous pouvions vraiment l'aider, j'étais la personne la plus heureuse du monde.
Chaque jour, les infirmières enveloppaient soigneusement le corps de Nagina dans des bandages de gaze imbibés de vaseline. Ils ont donné beaucoup de soin et d'amour à la fille.
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Au centre, Nagina a rencontré d'autres enfants handicapés. Elle vit actuellement dans un internat népalais pour enfants handicapés, financé par l'hôpital où elle a été soignée.
«C'est une personnalité flamboyante», explique le Dr Banscott. «Elle est très adaptable et a une meilleure écriture que la mienne, malgré ses doigts déformés.
