Clara, neuf ans, une enfant absolument adéquate pour son âge, souffre du syndrome de Treacher-Collins.
Les parents de Clara, avant même sa naissance - le troisième enfant de la famille - savaient que la fille souffrirait de dysplasie mandibulofaciale - un trouble du développement craniofacial.
Elle se caractérise par: une incision oculaire antimongoloïde, une hypoplasie des os zygomatiques, des colobomes des paupières inférieures, une hypoplasie de la mâchoire inférieure, des anomalies des oreillettes et d'autres troubles. À ce jour, la jeune fille ne peut pas respirer sans un tube intégré et entendre sans aide auditive. Cependant, la mère de Clara n'a pas accepté d'avorter et n'a pas quitté sa fille après la naissance.
Maintenant, Clara va dans une école américaine ordinaire et rêve de grandir le plus tôt possible pour que sa tête devienne assez grande pour la chirurgie plastique et qu'elle devienne «comme les autres enfants». Non pas parce qu'il se sent comme un monstre ou souffre du ridicule, mais pour une autre raison. «Je veux que les autres arrêtent de poser des questions tout le temps. C'est tellement ennuyeux! »Dit-elle.
Vidéo promotionelle:
