Anjali Kumari, une Indienne de 7 ans, et son frère de 1,5 ans, Keshav Kumar, souffrent d'une maladie rare qui les fait ressembler au personnage de L'étrange histoire de Benjamin Button. Dans ce film de 2008, le héros naît aussitôt vieillard et rajeunit en grandissant.
Anjali et Keshav ressemblent également à de petites personnes âgées - ils ont la peau sèche et ridée, des articulations douloureuses, des poches sous les yeux. Dès que les enfants sortent dans la rue, tout le monde s'occupe d'eux.
Ils rêvent de devenir les mêmes que les autres enfants. Anjali se rend compte qu'elle est différente des autres, qu'on parle mal d'elle à son école, qu'elle a le visage enflé et un corps malade. Mais les médecins sont convaincus que cette maladie est incurable.
«Les enfants de l'école me taquinent avec les mots« daadi Amma »(grand-mère),« budhiya »(vieille femme),« bandariya »(singe) ou« hanuman »(roi des singes dans la mythologie indienne), et cela me fait beaucoup de mal», dit Anjali. J'aimerais être comme tout le monde, un enfant ordinaire, être accepté tel que je suis. Et j'aimerais être aussi belle que ma sœur. Mes parents espèrent que je serai guérie un jour, mais je suis triste et embarrassée de devoir souffrir à cause de moi. Mon seul désir est d'être guéri, je veux vivre une longue vie sans souffrir.
Récemment, les enfants ont été examinés dans sa clinique de Ranchi par le Dr Kailash Prasad et il est sûr qu'il s'agit d'une maladie génétique, l'une des formes de progeria plus une maladie appelée Cutis Laxa (Holasederma) - une anomalie du développement: peau atrophique et pâteuse, facilement tirée vers l'arrière et formant de grands plis lâches.
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Anjali et Keshav vivent avec leur père, Shatrukhan Rajak, 40 ans, sa mère Rinka Devi, 35 ans, et sa sœur Shilpi (enfant en bonne santé), 11 ans, dans la ville indienne de Ranchi, dans l'État de Jharkhand. Shatrukhan travaille dans une blanchisserie et gagne 4 500 Rs par mois (66 $). Son rêve est de trouver un remède pour ses enfants.
«Les gens autour de nous les appellent des personnes âgées, et c'est navrant. Nous avons essayé d'obtenir de l'aide de médecins locaux, mais on nous a dit que la seule chance était de chercher à l'étranger.
Lorsque Rinki a donné naissance à son premier enfant, une fille nommée Shilpi, tout allait bien et il semblait que ce serait une famille indienne ordinaire. Mais quand Anjali est né, tout a immédiatement mal tourné. La fille s'est rapidement retrouvée à l'hôpital avec une pneumonie.
- Après sa guérison, sa peau a commencé à se dessécher très rapidement et à se couvrir de rides. Est devenu léthargique. Nous l'avons montrée au médecin et il a dit que cette condition était incurable.
Cinq ans plus tard, un troisième enfant est né dans la famille, le garçon Keshav, et il a rapidement montré des signes de la même maladie qu'Anjali.
- Avec lui, nous ne sommes allés nulle part. Nous avons déjà compris que c'est la même chose que celle de ses sœurs … Nous sommes une famille pauvre, et les visites chez le médecin coûtent cher. Nous n'avons pas trouvé de remède pour Anjali, alors nous savions que ce serait la même chose avec Keshav.
"Je déteste quand les gens les taquinent", dit Shilpy, 11 ans, protégeant son frère et sa sœur. "Je suis très bouleversée à ce sujet, mais que puis-je faire? Essayez simplement de les aider afin qu'ils ne puissent pas dépendre des opinions des gens. Apprenez-leur à être forts.
Anjali a maintenant des problèmes communs, comme beaucoup de personnes âgées. Elle a également une mauvaise vue et une immunité affaiblie, et donc la maladie progresse rapidement. Le père de la fille dépense environ Rs 500 par mois en traitement homéopathique, tout ce qu'il peut se permettre, mais cela n'aide pas.
