Jamie Daniel est né avec un défaut plutôt rare appelé encéphalocèle. On l'appelle aussi une hernie crânienne. À cause du trou dans le crâne de l'enfant, une assez grande partie du cerveau a rampé.
Lorsque les médecins ont vu un bébé avec un gros morceau de cerveau dépassant juste au-dessus de son nez, ils ne lui ont donné qu'une heure à vivre, estimant que l'anomalie était trop grave et incurable. Jamie était l'un des jumeaux, sa sœur Lucy est née en parfaite santé.
Liane Daniel, 40 ans, était en état de choc lorsqu'elle a appris à 31 semaines de grossesse après un scanner qu'un de ses jumeaux avait une anomalie cérébrale dangereuse. Elle aussi était sûre que le garçon ne survivrait pas après la naissance. Mais Jamie a miraculeusement survécu, après avoir subi de nombreuses opérations, bien que son état actuel puisse difficilement être qualifié de sûr.
Le garçon a une paralysie cérébrale et un retard de développement, mais sa mère est heureuse qu'il soit en vie et l'appelle «aussi parfait que sa sœur».
"Au début, les médecins ont juste attendu et n'ont rien fait, s'attendant à ce qu'il meure rapidement", explique la mère des jumeaux. "Ils l'ont mis dans une boîte dans la pièce voisine pour que nous puissions tous lui dire au revoir. Mais quand l'heure qui lui était allouée passa, et qu'il était encore en vie, ils passèrent à l'action et lui donnèrent une autre chance. Il a subi la première opération, plaçant un morceau de cerveau qui était sorti dans le crâne, et après cela, il a subi des chirurgies plastiques régulières pour "construire" son visage. Compte tenu de son état, les médecins ont pu tout faire pour l'empêcher de devenir plus gravement handicapé."
Malgré l'état de Jamie, sa mère le qualifie d'enfant heureux et joyeux. Selon elle, il sourit et rit souvent et apprécie tout ce à quoi il participe.
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Récemment, Jamie et Lucy ont célébré leur dixième anniversaire ensemble et c'était une grande réussite pour eux, car avant cela Jamie vivait pratiquement dans les hôpitaux et était rarement à la maison avec sa sœur.
«Nous ne savons toujours pas quel sera son avenir. Les survivants atteints d'encéphalocèle sont rares et nous ne savons pas à quoi nous attendre d'autre, mais à mon avis, Jamie se porte très bien. Il a déjà interpellé les médecins qui ne lui ont donné qu'une heure, il peut continuer à étonner tout le monde davantage."
Liane élève seule Lucy et Jamie, seule leur grand-mère l'aide à s'occuper des enfants, qui s'occupe d'eux pendant que Lian est au travail. Jamie fréquente une école spéciale qui aide les enfants handicapés à s'adapter au monde qui les entoure.