Timur Dautov est pratiquement incapable de marcher en raison du fait que tous ses tissus se sont transformés en os au cours d'une terrible maladie.
Chaque pas est confié à Timur Dautov avec une grande difficulté. Il y a plusieurs années, les paroles des médecins sonnaient comme une phrase pour ce jeune homme - la fibrodysplasie. À l'âge de 12 ans, tous les muscles, tendons et ligaments de Timur ont commencé à se transformer en os.
Timur Dautov: «Je suis né un garçon ordinaire en bonne santé. Après la naissance, des changements ont été observés sur les gros orteils. Des bosses et des néoplasmes sont apparus sur le dos et ils ont augmenté chaque année. J'ai été emmenée dans des hôpitaux, chez divers guérisseurs. Mais personne ne pouvait rien dire."
La fibrodysplasie est, en termes simples, une mutation génétique. Et Timur n'a pas pu être diagnostiqué pendant près de 7 ans. La maladie est très rare: en Russie, environ 50 personnes en souffrent. Et le pire, c'est le manque de médicaments.
Selon les Dautov, des médicaments contre la maladie sont développés à l'étranger depuis 30 ans et devraient être mis en vente dans environ deux ans. Maintenant pour Timur et sa mère, c'est le seul espoir.
Munira Dautova, la mère de Timur: «La nouvelle de la maladie, bien sûr, était très effrayante. L'enfant était initialement en parfaite santé: il faisait du vélo, pouvait marcher sur ses mains. Dès l'âge de 12 ans, les problèmes ont commencé. De 12 à 18 ans, ce n'était pas la vie, mais l'horreur de voir comment votre enfant souffre. Il y aura un médicament qui bloque le gène muté. Attendons avec impatience. C'est un grand bonheur, comme si on nous donnait une seconde vie."
Ce petit musicien talentueux peut à juste titre être qualifié de chanceux. Dès la naissance, la vie d'Artyom est peinte avec des régimes stricts, car dans le corps du garçon, les protéines ne sont absolument pas décomposées.
Les parents ont réussi à le faire à temps, car même une petite utilisation d'un morceau de viande, d'une cuillerée de fromage cottage et de pratiquement tous les produits pouvait affecter Artyom avec de graves conséquences. Mais un autre médicament qui sauve littéralement Artyom est la musique.
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Aujourd'hui, Mikhail Kuznetsov et son fils ont organisé une réunion annuelle avec des patients souffrant de maladies rares. Il était une fois, Mikhail lui-même a été confronté à un diagnostic difficile de son fils, après quoi il a décidé d'aider des personnes spéciales.
Le squelette de Harry Eastlack, le patient le plus célèbre atteint de fibrodysplasie progressive
Mikhail Kuznetsov, président du conseil d'administration de l'Organisation interrégionale des patients atteints de la maladie de Fabry et d'autres maladies rares: «En apprenant que mon fils, Kirill Kuznetsov, souffre d'une maladie génétique rare - la maladie de Fabry, il a décidé de créer une organisation et de se faire soigner.
La nature a mis tous ces gens dans une situation difficile, mais ils sont tous prêts à se battre. Le fils de Mikhail, Kirill, a pu surmonter la maladie et est prêt à aider tout le monde à trouver le chemin d'une vie saine.