Le garçon de deux ans, originaire du Pays de Galles, est la seule personne au monde à avoir été diagnostiquée avec une maladie si rare que les médecins n'ont même pas trouvé de nom.
Le jeune Britannique Alfie Jones de Bridgend, au Pays de Galles, a intrigué les médecins. Le garçon est né avec un nombre sans précédent de problèmes de santé différents, notamment: un trou dans le cœur, une surdité et une cécité partielle. Ce que les médecins ont décidé d'appeler la maladie d'Alfie, dans le langage scientifique, sonne comme un «réarrangement chromosomique déséquilibré» qui n'a jamais été diagnostiqué auparavant.
Il est peu probable qu'Alfie apprenne à marcher, en raison d'une luxation congénitale de la hanche, et à parler, mais sa mère, Maria, 37 ans, dit que son fils est devenu «un rayon de soleil».
«Malgré tout ce qui est arrivé à Alfie, il est très heureux car tous ceux qui le rencontrent tombent immédiatement amoureux de ce petit homme. Nous avons déjà atteint ce stade de perception lorsque nous le regardons et ne voyons que notre fils en lui, je l'aime tellement. Nous avons eu des problèmes familiaux avant la naissance d'Alfie, mais il nous a obligés à nous arrêter et à réfléchir à ce qui était important. Il est devenu le ciment qui maintient notre famille ensemble », a déclaré Maria aux journalistes.
Les médecins ont confirmé le fait que personne dans le monde n'avait jamais été diagnostiqué avec une maladie qui affecte les chromosomes 11 et 15.
Le mari de Maria, Ken, 43 ans, dit que les experts médicaux ne peuvent pas dire combien de temps le bébé vivra. Malgré l'incertitude, le couple dit qu'ils sont les parents les plus heureux du monde car ils ont un tel fils, d'autant plus qu'il vient d'apprendre à sourire.
Maria, qui a six enfants en plus d'Alfie, a déclaré: «La première question que nous avons posée aux médecins était combien de temps il vivrait. Cependant, personne ne le sait, car de tels cas n'ont pas été enregistrés auparavant. Les médecins nous ont dit qu'il était unique, qu'ils n'avaient jamais rien vu de tel auparavant. Nous ne savons vraiment pas à quoi nous attendre dans le futur."
Marie et son mari tentent d'amasser les 30 000 $ dont ils ont besoin pour équiper une salle sensorielle et acheter les appareils électroménagers essentiels à la survie d'Alfie.
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Elle a ajouté: "J'espère que si nous pouvons collecter des fonds et obtenir tout ce dont nous avons besoin, alors Alfie vivra heureux pour toujours."
