Tout le monde était convaincu de la mort imminente du bébé, donc ils ne l'ont même pas lavé après la naissance. Les infirmières ne l'ont pas pesé et ont pompé le liquide hors de sa gorge. Les parents n'ont pas acheté de moyens et de fournitures pour s'occuper du bébé, à l'exception de la combinaison dans laquelle ils allaient l'enterrer. Mais Bentley Yoders a continué à crier et n'a toujours pas abandonné.
Une grande partie du cerveau s'est développée en dehors du crâne du bébé. Dans de tels cas, les médecins coupaient généralement simplement l'excès de tissu, mais il y avait tellement de cerveau à l'extérieur de la tête de Bentley que son retrait pouvait tuer immédiatement le bébé.
Le chirurgien en chef de l'hôpital où Bentley est né n'avait jamais rencontré de tels cas auparavant. Aucun des manuels ne fournit non plus de directives appropriées. Cependant, il était impossible d'hésiter - la peau, qui était recouverte d'une excroissance cérébrale sur la tête de l'enfant, s'étirait de plus en plus chaque jour - la pression du liquide à l'intérieur augmentait et les tissus cérébraux eux-mêmes se développaient également. Si la peau éclatait, Bentley mourrait rapidement de l'infection.
Cependant, l'opération comportait d'énormes risques. Le cerveau «supplémentaire» était trop gros pour être repoussé dans le crâne. Aucun des médecins ne pouvait se porter garant des résultats de la chirurgie.
À la recherche d'une aide qualifiée, les parents de Bentley sont venus à l'hôpital pour enfants de Boston. Un centre de modélisation chirurgicale de 12 millions de dollars a été récemment installé ici. Avec l'aide de l'équipement de haute technologie du Centre, les chirurgiens peuvent élaborer les détails des opérations avant d'interférer avec le corps d'une personne vivante.
Cependant, même avec les capacités du Centre, l'opération à venir était incroyablement audacieuse. Mais la famille Yoders n'avait pas le choix - il n'y avait qu'un seul chemin qui laissait espoir.
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Le Dr John Meara du Boston Children's Hospital a confirmé que le cas de Bentley n'est pas sans espoir. Meara a élaboré un plan détaillé de l'opération, au cours de laquelle le crâne de l'enfant a dû être coupé en plusieurs endroits et «écarté» d'une manière spéciale pour qu'il y ait plus d'espace à l'intérieur.
Pour fermer l'encéphalocèle (le trou dans le crâne à travers lequel le cerveau de Bentley «poussait»), le médecin a décidé de prélever des fragments d'os d'autres zones de la tête de l'enfant.
Pour savoir à quel point le plan était réaliste, Meara 3D a imprimé un modèle précis du crâne de Bentley. Le neurochirurgien Mark Proctor, qui était impliqué dans le sauvetage de l'enfant, a déclaré plus tard que l'opération aurait pu être réalisée sans modélisation 3D, mais avec le modèle en plastique, ils avaient une bien meilleure idée de ce à quoi ils seraient confrontés dans la salle d'opération. Sans une formation de haute technologie, l'ensemble du travail aurait pris au moins 14 heures. En utilisant la modélisation 3D, il n'a fallu que 4 à 5 heures aux médecins.
Bentley a été opéré avec succès le 24 mai. Certes, des procédures supplémentaires ultérieures ont été nécessaires pour installer un shunt et pomper le fluide du cerveau.
«Nous avons toujours été un couple fort, mais jamais auparavant nous n’avons connu une période aussi difficile que lors du combat pour Bentley», déclare Sierra, la mère du bébé sauvé.
Jusqu'à présent, personne ne peut dire si le cerveau de l'enfant fonctionnera correctement. La plupart des enfants atteints d'encéphalocèle ont des retards de développement. Pour le moment, on sait que la partie du cerveau située à l'extérieur de la tête de Bentley était associée à la vision. Bien qu'il y ait des signes qu'un enfant peut voir, il n'est pas encore clair dans quelle mesure sa vision fonctionne.
«Bien que personne ne puisse dire comment Bentley se développera, il est trop différent du reste des enfants. Cependant, même ce que nous avons en ce moment est une bénédiction, donc chaque jour de sa vie est un cadeau pour nous », déclare Sierra.
Dustin, le père de Bentley, est convaincu qu'il a trouvé la paix dans son âme.
«Maintenant, je n’ai peur de rien», dit-il.
