«Les gens me regardent comme un extraterrestre», dit Dhanya Ravi, surnommée la «fille de verre» en Inde en raison du fait que ses os sont si fragiles qu'elle les a déjà cassés 300 fois, même en sortant. hors du lit.
Dhania Ravi est atteinte d'une maladie rare appelée ostéogenèse imparfaite, caractérisée par une fragilité osseuse accrue.
Les personnes atteintes d'ostéogenèse imparfaite ont soit une quantité insuffisante de collagène, soit sa qualité ne correspond pas à la norme. Étant donné que le collagène est une protéine importante dans la structure osseuse, cette condition provoque des os faibles ou cassants. Dans la plupart des cas, la maladie est héritée des parents, mais une mutation spontanée individuelle est également possible.
Dhania, 27 ans, a été diagnostiquée alors qu'elle n'avait que 2 mois. Depuis, un mois rare s'est passé sans au moins une fracture pour elle. La jeune fille appelle sa vie «un long voyage douloureux».
«Chaque fois que je me casse un os, j'essaye de me retenir pour ne plus attrister ma mère. Je m'allonge juste là et j'attends que la douleur passe. C'est terrible de voir ma mère assise à côté de moi et pleurer, car elle est très inquiète pour moi et ma maladie lui fait mal au cœur.
Dhaniya a grandi presque sans sortir du fauteuil roulant. Selon elle, c'était très douloureux de voir d'autres enfants courir dans la rue, mais elle ne peut pas le faire et ne peut que s'asseoir près de la fenêtre et les regarder.
Vidéo promotionelle:
- C'est tellement dur. Chaque fois que j'essaye de bouger, je me casse l'os. Je peux facilement sortir de mon lit le matin.
Enfant, je n'avais pas d'amis, car je ne pouvais pas marcher, courir, grimper aux arbres. Au lieu de cela, j'ai joué sur PlayStation avec mon frère. J'aimais aussi jouer avec la poupée Barbie, c'était mon héroïne.
Même maintenant, je me sens parfois seul, parce que les gens me regardent comme un extraterrestre, mais j'ai appris à y faire face, j'utilise WhatsApp et je pars en vacances avec mes amis et ma mère. J'ai récemment reçu un nouveau fauteuil roulant plus mobile. Je l'appelle ma BMW.
La maladie de Dhania a été découverte par hasard. Quand la fille avait 2 mois, elle a commencé à pleurer fort. Ses parents l'ont emmenée à l'hôpital et ont trouvé une fracture à la hanche. Des observations complémentaires ont permis aux médecins de diagnostiquer rapidement une ostéogenèse imparfaite.
Dhania est restée sous surveillance médicale régulière pendant longtemps et a eu la chance que les médecins lui aient permis de vivre aussi normalement que possible pour elle, «la traitant comme une princesse».
Dhania voulait même faire des études et terminer ses études, mais elle n'a pas été acceptée pour cause de maladie, puis une voisine s'est portée volontaire pour lui enseigner à la maison.
- Elle vaut 10 professeurs. Elle est venue chez moi tous les matins et m'a enseigné pendant 9 ans. Et elle a fait tout cela gratuitement, sans demander d'argent à mes parents. Et elle m'a aussi appris que vous devez toujours aider les autres si cela est dans vos capacités.
Par conséquent, quand, à l'âge de 19 ans, Dhaniya a découvert qu'un homme avec un diagnostic similaire avait besoin d'argent pour une opération à la jambe, elle a pris une décision et a collecté le montant nécessaire pour lui avec l'aide de bienfaiteurs. Puis elle a rejoint les associations caritatives ORDI et Amrithavarshini, qui aident les personnes atteintes d'ostéogenèse imparfaite.
Maintenant, Dhaniya apparaît dans divers programmes télévisés et émissions populaires, parlant de sa maladie et éclairant les gens. Elle reste une personne très positive malgré son diagnostic désastreux.
