Anali Gibi, 24 ans, a appris la maladie de sa fille alors qu'elle était encore enceinte. Les médecins ont averti que le cerveau de l'enfant se développerait en dehors du crâne et qu'il est extrêmement improbable que le bébé survivra.
Maintenant, la petite Rose n'a que 6 semaines, mais les médecins ne peuvent rien faire et l'ont renvoyée chez elle pour qu'elle puisse mourir dans le cercle de ses proches.
Au cours de la 20e semaine de grossesse, un enfant d'une femme d'Irlande du Nord a reçu un diagnostic d'encéphalocèle. C'est une maladie rare où le cerveau se développe à l'extérieur du crâne. Anali Gibi, 24 ans, a immédiatement appris que sa fille ne survivrait probablement pas à l'accouchement.
Anali dit que pendant toute la grossesse, elle ne pouvait penser à rien d'autre que son enfant serait malade. Elle n'a acheté aucun truc pour bébé.
- Je n'ai rien acheté parce que je n'y voyais aucun intérêt. Je n’ai pas fait face à tous les doux soucis des femmes enceintes. Quand on m'a dit que mon enfant pourrait ne pas survivre, j'ai eu le cœur brisé.
Aujourd'hui, May Rose a 6 semaines, mais il ne sera toujours pas possible de sauver la fille, disent les médecins. Ils l'ont renvoyée chez elle pour que Rose puisse «mourir en paix» avec ses proches. Cependant, la mère de l'enfant n'abandonnera pas. Il y a eu des cas où des enfants atteints de la même maladie ont vécu pendant plus de 10 ans. Par exemple, à Boston, il y a un homme de 25 ans atteint d'encéphalocèle.
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Anali recueille des dons pour envoyer son bébé à Boston, où ils font face à des diagnostics similaires. La fille dit que Rose est l'enfant la plus calme. Elle mange bien et dort la nuit, et quand elle entend son nom, elle secoue de façon amusante ses petits bras et ses jambes.
Maria Palamarchuk