Une mère de deux enfants a montré comment elle perd sa peau comme un serpent en raison d'une maladie rare, à la suite de laquelle sa peau pèle 14 fois plus vite que les personnes en bonne santé.
Melanie Bradley souffre de la rare maladie bulleuse Ichtyose. Ironiquement, la même maladie a été transmise à sa fille de 2,5 ans.
«Ma peau se décolle si rapidement que je peux perdre autant de peau du jour au lendemain qu'une personne normale en deux semaines», dit Bradley.
«Je suis couvert d'une peau exfoliante de la tête aux pieds. La couche de peau peut être si épaisse que je peux à peine bouger, mais en même temps, elle est si fine que le moindre impact peut la déchirer. «Parfois, je me sens mal à l'aise parce que je laisse des marques de peau. Chez moi, l'aspirateur fonctionne presque 24 heures sur 24 », a ajouté Melanie.
Photo: DailyMail
Les médecins ont dit à la femme que les chances que ses enfants héritent de sa maladie étaient de 50/50. Et c'est ce qui s'est passé, l'aîné des enfants, le fils Daniel, qui a déjà 3 ans, est né en bonne santé, mais sa sœur cadette n'a pas eu de chance.
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«Dès la naissance de Rebecca, il était évident qu'elle était malade. Je n'ai même pas été autorisé à la regarder, elle a été immédiatement emmenée aux soins intensifs. En entendant les médecins, mes soupçons ont été confirmés et j'ai été dévasté."
«Quand je l'ai vue et à quoi ressemble sa peau, je me suis sentie vide. C'était la dernière chose que je voulais pour mon enfant. Mais je savais que nous devions tout faire pour vaincre la maladie et qui pourrait mieux élever un enfant atteint d'ichtyose qu'un patient similaire », a déclaré Melanie.
«Elle a déjà appris comment se frotter la crème sur elle-même et remarque qu'elle perd de la peau. Elle devra juste étudier ses limites », a ajouté la femme.
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La médecine se développe et les médecins sont désormais en mesure de diagnostiquer l'ichtyose. Dès que possible. Mais lorsque Mélanie a commencé à souffrir de cette maladie, la médecine ne pouvait pas encore.
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«Quand je suis né, les médecins étaient complètement confus. Ma peau était si épaisse qu'à l'âge de trois ans, je ne pouvais pas plier les genoux et j'ai dû porter des pantoufles à l'école parce que c'était la seule chaussure qui ne faisait pas mal."
Une femme doit suivre un horaire strict pour garder sa peau et celle de sa fille correctement hydratées: «Notre peau est très sensible aux infections, nous devons donc être très propres, mais il est également important pour nous que notre peau reste humide, donc nous nous frottons constamment crème qui hydrate bien la peau », dit-elle.
Un autre syndrome d'ichtyose bizarre est que la peau devient imperméable.
L'ichtyose bulleuse affecte seulement 1 personne sur 100 000.