Les médecins du monde entier abandonnent et les fondations qualifient les patients de «non rentables».
Enfant à l'hôpital, Amina Zakrieva a surpris tout le monde lorsqu'elle n'a pas pleuré à cause de l'injection. Personne n'a pensé à la masculinité - pas à cet âge. L'enfant a ensuite reçu d'autres injections et le résultat était le même. Le deuxième jour après l'accouchement, les médecins ont admis qu'ils n'avaient jamais rien vu de tel.
Amina ronge ses doigts. Ensuite, elle n'aura pas de plaques à ongles. Photo: ARCHIVE PERSONNELLE DES PUBLICATIONS HERO.
Les médecins ont consolé la mère: ce sont les conséquences d'une infection intra-utérine, tout passera. Mais avant d'accoucher, Patimat Nurmagomedova portait, selon les analyses, un enfant absolument en bonne santé. Et elle-même est proche de la médecine - une infirmière de formation. Par conséquent, je n'ai pas cru aux paroles des spécialistes et je suis allé personnellement comprendre le problème.
- Je suis allée chez le spécialiste des maladies infectieuses et elle m'a dit: «Elle n'a pas d'infection», se souvient Patimat. «Elle a supposé que c'était un dysfonctionnement du système immunitaire. Ceci est également une erreur de diagnostic.
À trois mois, Amina a eu de la fièvre, mais elle n'a pas réagi à la maladie. Les antipyrétiques n'ont pas aidé. Les dents coupent à six heures. Au lieu d'un mamelon, elle a mâché (et rongé) sa langue - et n'a pas ressenti de douleur du tout. À l'âge de sept mois, quatre dents étaient tombées.
- J'ai recommencé à consulter nos médecins. Un seul et même thème, admet Patimat. - On nous a proposé un traitement, ils ont promis que cela passerait d'un an. Mais rien n'est passé.
Amina essaie de vivre pleinement, mais cela ne fonctionne pas toujours. Photo: PAGE PERSONNELLE DES PUBLICATIONS HERO DANS LE RESEAU SOCIAL.
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Un jour, la mère a rencontré un enfant sans diagnostic et avec des symptômes comme ceux d'Aminat. Elle a recommandé une clinique à Moscou à sa famille, où le garçon sera guéri. Et ils l'ont écoutée. La veille du départ, les parents du bébé accidentel ont emporté des copies des documents d'Amina. Ainsi, l'histoire médicale d'Amina est devenue connue des médecins de la capitale.
- Tout le monde nous a dit qu'il fallait aller à Moscou. Mais mon mari était contre. Il a dit que nous avons un Daghestan complet de médecins familiers. Et tous les docents, puis les professeurs. J'ai laissé tomber mes mains. Vivant, sain et gloire à Allah, dit Patimat. Par la suite, le père a quitté la famille en difficulté.
Amina avec sa mère au mariage de son frère. Photo: ARCHIVE PERSONNELLE DES PUBLICATIONS HERO.
À Moscou, ils ont encore révélé de quoi la fille était malade.
- Nous nous sommes retrouvés à l'Institut de recherche en pédiatrie. Le médecin est entré dans le service, a passé des tests et a immédiatement laissé échapper - nous avons un syndrome d'insensibilité congénitale à la douleur avec anhidrose.
Sur Internet et lors de ses rendez-vous, Patimat a découvert qu'il s'agissait d'une maladie rare et mal comprise. Il y a une centaine de personnes dans le monde avec un tel diagnostic, et en Russie, Amina est la seule. La principale caractéristique de la maladie est l'auto-agression, l'automutilation délibérée. Pour cette raison, la fille n'a pas de clous: elle les a mâchés pour elle-même.
Les personnes atteintes de cette maladie ne transpirent pas non plus. Dès qu'il fait plus chaud au printemps - la fièvre d'Amina a moins de 39 ans, en été elle aura moins de 40 ans. Et, amenez-la dans une chambre froide, la température descendra à 35. C'est l'anhidrose - manque de thermorégulation.
Le principal malheur des patients présentant une insensibilité congénitale à la douleur est qu'ils ne savent pas quand ils ont des problèmes de santé. Patimat a déclaré au "KP - Caucase du Nord" qu'en Allemagne, le même enfant était mort dans un bac à sable. Il s'est avéré que son appendice était enflammé, mais le garçon ne l'a pas senti et est mort dans l'ignorance.
Amina avec sa mère. Photo: ARCHIVE PERSONNELLE DES PUBLICATIONS HERO.
Elle vit avec le syndrome d'Amin depuis 18 ans. À la maison, elle a officiellement maîtrisé le programme de neuf années, mais de facto, elle ne sait ni lire ni écrire. Tout cela à cause d'une maladie. Mais la fille a appris à faire quelque chose dans la maison - laver, couper, enlever, apporter, trouver.
Certes, pendant longtemps, Amin ne peut pas faire la moitié de cela. Lorsque Patimat était au travail, la fille s'est retournée sans succès et est tombée. En conséquence, l'os pelvien du côté gauche a été gravement détruit. Maintenant, la fille est confinée dans un fauteuil roulant.
Scan 3D des os de la hanche. Photo: ARCHIVE PERSONNELLE DES PUBLICATIONS HERO.
Message récent de Patimat sur le fait d'aller au cinéma avec sa fille. Photo: capture d'écran.
Amina n'a aucune chance d'être complètement guérie. Même les fondations qualifient ces patients de «non rentables». Mais la fille rêve de se remettre sur pied - cela nécessite une reconstruction 3D de l'os détruit. Des médecins d'Espagne, de Turquie et de Corée du Sud peuvent s'occuper de l'affaire. Mais même pour des raccords modestes, l'opération coûtera 30,7 milliers de dollars, soit 2,2 millions de roubles.
Patimat demande l'aide de lecteurs attentionnés. Elle annonce une levée de fonds pour l'opération:
- 5469 6000 1221 8251 (Patimat Amirovna N.).
- 89387850781 (portefeuille Qiwi).
- amina0410 (PayPal).
ANTON SHAPOVALOV