Que peuvent ressentir les parents si leurs filles ont déjà 9 et 14 ans et qu'ensemble, elles peuvent facilement tenir dans les bras de la mère, puisque leur poids total est de 19 kilogrammes et leur taille pour deux est de 152 cm?
Les sœurs Lola et Claire, qui sont nées dans une famille américaine Gwen et Scott Hartley, sont très différentes de leurs pairs. Les deux filles sont nées avec une maladie rare de microcéphalie (se produit en moyenne dans 1 cas pour 6-8 mille naissances), qui se caractérise par une diminution significative de la taille du crâne et du cerveau, ainsi que par une déficience mentale.
Dans le cas de Lola et Claire, la maladie est en outre accompagnée de nanisme, ce qui les fait ressembler à des bébés. Les filles ne peuvent ni parler ni marcher, elles souffrent toutes deux non seulement d'une mauvaise vue, mais aussi de crises d'épilepsie quotidiennes.
Lorsque l'aînée des filles est née, les médecins ont dit à ses parents qu'elle ne vivrait pas jusqu'à un an, et ils ont décidé d'apprécier chaque instant de sa présence dans leur vie. La famille Hartley a décidé de faire tout son possible pour garder l'enfant en vie. Et Claire, défiant les médecins, a répondu aux soins parentaux - elle a déjà franchi la ligne de son 14e anniversaire.
Malgré les troubles du développement, les deux filles, selon leurs parents, apportent une grande joie à la famille. De plus, ceux qui les entourent oublient leur âge réel (l'un a presque 15 ans et l'autre le dixième) en raison de leur petite taille: Claire mesure environ 90 cm et ne pèse que 10 kg, et la taille et le poids de Lola sont respectivement de 61 cm et 5 kg.
Certaines personnes réagissent de manière inappropriée lorsqu'elles découvrent l'âge réel des filles, en posant des questions sur l'âge avec une grimace sur le visage. Il y a ceux qui, au contraire, veulent tenir les sœurs en disant quelque chose comme: «Quel délice! Ils tiennent tous les deux dans mes mains! ».
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Il y a ceux qui se prononcent en faveur de la signification religieuse de ce qui se passe, comme si les sœurs étaient nées saints ou même anges.
Mais en fait, les deux filles sont similaires à leurs pairs - les deux aiment la musique rap, les deux aiment regarder la télévision et chacune a son propre caractère. Claire est tranquille, préfère suivre son humeur; Lola est capricieuse et exige de la porter constamment dans ses bras.
L'histoire de grossesse de Hartley ne parlait de rien qui pourrait inquiéter. Ce n'est qu'après la naissance de Claire, qui a maintenant presque 15 ans, qu'il a été découvert que la fille avait de très petites tailles de tête et de corps. À l'âge de trois mois, elle a reçu un diagnostic de microcéphalie.
À leur grande horreur, le couple a découvert que la fille non seulement ne prenait pas de poids, mais refusait également de manger. Ce fut un énorme choc pour la mère de voir son bébé et de se sentir impuissante, en regardant la nourriture sortir après chaque tétée.
Sœurs avec parents et frère
Les médecins ont évoqué la possibilité que la jeune fille ne vive même pas un an et qu'elle meure d'une pneumonie. Bien que certains avec un diagnostic similaire vivent jusqu'à 40 ans, ayant appris à parler et à marcher, mais, dans le cas de Claire, il a été conseillé à la famille Hartley de se préparer au pire.
- On nous a dit que si nous commençons à sélectionner des médicaments pour notre fille et à trouver la bonne combinaison, nous pourrons rester avec elle pendant au moins un an. Au lieu de cela, nous avons décidé de la ramener chez elle, de lui donner des aliments sains (fruits, légumes, viande, œufs, lait de chèvre et compléments alimentaires) et voir ce qui se passe.
C'était comme si nous empruntions de l'argent à la vie, nous attendions constamment à ce qu'il tombe malade. Et en même temps, nous percevions chaque jour avec elle comme un cadeau. - se souvient Gwen Hartley.
Très vite, le corps de Claire a cessé de rejeter la nourriture, la fille a commencé à prendre du poids et à devenir plus forte. Puis elle a attrapé un rhume à l'âge de sept mois, ce qui a provoqué une intense anticipation - Gwen a décidé que c'était le début de la fin. Mais la fille a récupéré et l'excitation s'est calmée.
Le premier anniversaire de Claire a été célébré avec une grande joie en présence d'un grand nombre d'invités - un événement qui a marqué une étape importante dans l'histoire de la famille. Ils n'espéraient tout simplement pas de succès, mais c'est arrivé!
Quand Claire avait 4 ans, Hartley est tombée enceinte de nouveau, maintenant Lola. Une étude intra-utérine a montré que Lola, à son âge intra-utérin de 26 semaines, avait une taille de tête 5 semaines en retard par rapport à la norme et que si la grossesse n'était pas interrompue, la fille naîtrait avec le même diagnostic que sa sœur aînée. Gwen Hartley a refusé de se débarrasser du fœtus.
- On vient de créer les mêmes conditions pour elle que pour Claire et elle va bien maintenant.
Les deux filles ne peuvent ni marcher, ni parler, ni se servir et ne peuvent même pas jouer. Entre autres, ils ont des crises quotidiennes, même si elles ne sont ni douloureuses ni dangereuses à respirer.
Les médecins ne savent pas si les sœurs apprendront un jour à parler et à marcher, mais Gwen remarqua une fois, à sa grande joie, la tentative de Claire de repousser ses lunettes. Chaque mouvement vers le développement est une autre petite victoire.
Les parents ont trouvé l'occasion de communiquer avec leurs filles en utilisant des jouets luminescents à cette fin - c'est ainsi qu'ils ont commencé à reconnaître les traits de caractère de chacune des filles.
- Ils font des sons, communiquent avec nous à travers leurs yeux, et nous voyons qu'ils nous comprennent. Surtout, ils sourient, rient et reconnaissent les gens. Plus important encore, ils savent qui nous sommes.
Les filles sont comme leurs pairs - elles aiment le gangsta rap, le «rythme et blues», la musique pop et Eminem. Claire, par exemple, réagit au rap avec un sourire et un changement de rythme cardiaque. En même temps, tout en écoutant des chansons et des rythmes pour enfants, Claire et Lola montrent avec leurs expressions faciales qu'aucune d'elles n'est intéressée.
Au rendez-vous chez le médecin
En plus de la musique, les filles se sont avérées être de véritables fans de sport grâce à leur frère aîné Cal, qui a maintenant 17 ans. Ce dernier, selon sa mère, est très fier d'avoir des sœurs et ne regrette jamais leur développement.
Lorsque Gwen est tombée enceinte de Lola et que personne ne pouvait être sûr que l'enfant attendu survivrait, Cal a déclaré: «La chose la plus importante pour moi est que je puisse découvrir qui elle est. Même si ce n'est pas pour longtemps.
Ce genre d'attitude affectueuse envers les filles ne se limite pas à la famille. Ils ont grandi devant tout le quartier et les habitants de ce dernier ont non seulement accepté les filles - ils sont bien connus et considérés comme une sorte de célébrités locales.
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