Lorsque les scientifiques ont cartographié l'information génétique humaine (génome) il y a 15 ans, ils ont promis de changer le monde. Les optimistes s'attendaient à une ère où toutes les maladies génétiques disparaîtraient. Les pessimistes craignent la propagation de la discrimination génétique. Les deux se sont avérés avoir tort. La raison est simple: notre génome est très complexe. Trouver des différences spécifiques dans le génome n'est qu'une petite partie de la compréhension du fonctionnement réel de la variation génétique, donnant lieu à tous ces traits que nous voyons. Malheureusement, peu de gens réalisent à quel point la génétique est complexe. Et comme de plus en plus de produits et de services commencent à utiliser des données génétiques, il y a un risque que ce malentendu conduise les gens à prendre de très mauvaises décisions.
À l'école, on nous a appris que les yeux bruns déterminent le gène dominant et que les yeux bleus déterminent le gène récessif. En réalité, il n'y a pas de traits humains qui se transmettent de génération en génération de manière aussi directe. La plupart des traits, y compris la couleur des yeux, sont influencés par plusieurs gènes, chacun avec une petite contribution.
De plus, chaque gène contribue à une grande variété de traits - un concept appelé pléiotropie. Par exemple, des variantes génétiques associées à l'autisme ont également été liées à la schizophrénie. Lorsqu'un gène traite un trait d'une manière positive (par exemple, produit un cœur sain) et d'une autre manière négative (augmentant le risque de dégénérescence maculaire des yeux), on parle de pléiotropie antagoniste.
À mesure que la puissance de calcul augmentait, les scientifiques ont pu isoler de nombreuses différences moléculaires distinctes dans l'ADN avec des caractéristiques humaines spécifiques, y compris des traits de comportement tels que l'amour de l'apprentissage et la psychopathie. Chacune de ces variantes génétiques n'explique qu'une petite variation dans la population. Mais lorsque toutes ces options sont additionnées, elles expliquent de plus en plus les différences que nous constatons entre les personnes. Et en l'absence de connaissances génétiques, beaucoup de choses seront incompréhensibles.
Par exemple, nous pourrions séquencer l'ADN d'un nouveau-né, calculer son score polygénique de réussite et l'utiliser pour prédire, avec un certain degré de précision, ses performances à l'école. Les informations génétiques peuvent être le prédicteur le plus fort et le plus précis des forces et faiblesses d'un enfant. L'utilisation de données génétiques nous permettrait de personnaliser plus efficacement l'éducation et les ressources ciblées pour les enfants qui en ont le plus besoin.
Mais cela ne fonctionnera que si les parents, les enseignants et les législateurs ont une compréhension suffisante de la génétique pour utiliser correctement ces informations. Les effets génétiques peuvent être évités ou améliorés en modifiant l'environnement d'une personne, y compris en offrant des opportunités et des choix en matière d'éducation. Il existe également une perception selon laquelle certains indicateurs génétiques pourraient conduire à un système dans lequel les enfants seront séparés pour toujours en classes basées sur leur ADN et ne recevront pas un soutien adéquat pour leurs véritables capacités.
Amélioration des connaissances médicales
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Dans un contexte médical, les gens suivent le plus souvent les conseils génétiques d'un médecin ou d'un autre professionnel. Mais même avec un tel soutien, les personnes ayant de bonnes connaissances génétiques en bénéficieront davantage et pourront prendre de meilleures décisions concernant leur propre santé, la planification familiale et la santé de leurs proches. Les gens sont déjà déconcertés par les propositions de réaliser des tests génétiques coûteux et des traitements contre le cancer basés sur des informations génétiques. Une compréhension de la génétique les aiderait à éviter les traitements qui ne sont pas nécessaires dans leur cas particulier.
Aujourd'hui, le génome humain peut être édité directement à l'aide de la méthode CRISPR. Alors que ces techniques de modification génétique sont très réglementées, la simplicité relative de CRISPR signifie que les biohackers ont déjà adopté cet outil et éditent leurs propres génomes, par exemple pour le renforcement musculaire ou le traitement du VIH.
Ces services de biohacker sont susceptibles de devenir de plus en plus disponibles (voire illégaux). Mais comme nous l'avons appris sur la pléiotropie, changer un gène de manière positive peut avoir des conséquences désastreuses et involontaires. Même un peu de compréhension de tout cela peut sauver les futurs biohackers d'une erreur coûteuse, voire fatale.
Nous sommes de plus en plus vulnérables à une éventuelle désinformation génétique, car nous n'avons pas de spécialistes à consulter. Par exemple, la société britannique de produits alimentaires Marmite a récemment lancé une campagne publicitaire proposant un test génétique pour voir si vous aimez Marmite ou si vous la détestez pour seulement 89 £. Malgré l'esprit et l'hilarité de la campagne elle-même, elle a plusieurs problèmes.
Premièrement, la préférence pour le pâté de marmite, comme tout autre trait complexe, est déterminée par l'interaction complexe des gènes et de l'environnement, plutôt que donnée à la naissance. Au mieux, un tel test vous dira si vous avez un penchant pour les produits de ce type, et même dans ce cas, il sera très inexact. Deuxièmement, la campagne publicitaire montre un jeune homme qui «avoue» à son père qu'il aime Marmite. Cette analogie évidente avec l'orientation sexuelle peut renforcer le concept dépassé et dangereux de «gènes homosexuels», ou même l'idée qu'il peut y avoir un seul gène pour des traits complexes.
La connaissance est le meilleur outil de la révolution génétique. Tu dois être préparé.
Ilya Khel
