Lorsque les médecins ont déclaré la mort cérébrale de Jahi Makmat, sa famille n'était pas d'accord. Le cas de cette fille remet en question la nature même de l'existence humaine.
Peu de temps avant l'amygdalectomie, Jahi McMath, une fille afro-américaine de treize ans d'Oakland, en Californie, a interrogé son médecin, Frederick Rosen, sur ses qualifications.
- Combien de fois avez-vous fait cette opération?
«Des centaines de fois», répondit Rosen.
- Avez-vous bien dormi la nuit dernière?
«Oui, bien», fut la réponse.
La mère de Jaha Niall, Winkfield, a encouragé sa fille à continuer à poser des questions. «Ceci est votre corps», dit-elle. "N'hésitez pas à interroger cette personne sur tout ce qui vous intéresse."
Jahi a supplié de ne pas subir cette opération, mais sa mère a dit que ce serait mieux ainsi. Jahi souffrait d'apnée du sommeil, ce qui la rendait très fatiguée et incapable de se concentrer à l'école. Elle ronflait si fort qu'elle avait honte d'aller aux enterrements de vie de jeune fille. Nila a élevé seule quatre enfants et Jahi, le deuxième aîné, était le plus prudent de tous. Voyant les informations à la télévision sur les guerres dans d'autres pays, elle a tranquillement demandé: "La guerre nous touchera-t-elle aussi?" Ses camarades de classe ont ri de sa rondeur, mais elle a enduré les insultes en silence. À plusieurs reprises, Nialla a personnellement demandé aux enseignants de surveiller de plus près le comportement des autres élèves.
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L'opération a eu lieu à l'hôpital pour enfants d'Oakland et a duré quatre heures. Lorsque Jahi s'est réveillée vers 19 heures le 9 décembre 2013, les infirmières lui ont donné de la glace au raisin pour soulager son mal de gorge. Après environ une heure, Jahi a commencé à cracher du sang. Les infirmières lui ont dit de ne pas s'inquiéter et lui ont donné un bol en plastique. L'une d'elles a noté qu'elle avait demandé à Jahi de "se détendre et de ne pas tousser autant que possible". À neuf heures du soir, les bandages recouvrant le nez de la fille étaient trempés de sang. Le mari de Niila, Marvin, chauffeur de camion, a demandé à plusieurs reprises l'aide d'un médecin. Mais l'infirmière a déclaré qu'un seul membre de la famille pouvait entrer dans la pièce à la fois. Il a accepté de partir.
Nayla, qui travaillait chez Home Depot, a déclaré: "Personne ne nous a écoutés, et je ne peux rien prouver, mais je pense que si Jahi était une fille blanche, nous recevrions plus d'aide et d'attention." En pleurant, elle a appelé sa mère Sandra Chatman, une infirmière de 30 ans qui travaillait à la clinique chirurgicale Kaiser Permanente à Auckland.
Sandra, une femme de bonne humeur et calme qui aime porter une fleur dans les cheveux, est arrivée à l'hôpital à dix heures. Voyant que Jahi avait rempli un bassin de deux cents millimètres de sang, elle a dit à l'infirmière: «Ce n'est pas normal. Pensez-vous vraiment que c'est la norme? " Dans ses notes, l'infirmière a écrit que "plusieurs fois par quart de travail", elle a informé les médecins de garde du saignement de Jahi. Une autre infirmière a écrit que les médecins "étaient au courant de ce saignement postopératoire", mais a déclaré qu '"une intervention immédiate de l'ORL ou des chirurgiens n'est pas nécessaire". Rosen était déjà rentré chez lui. Dans ses notes médicales, il a indiqué que l'artère carotide droite de Jaha était située anormalement près du pharynx - une condition congénitale qui pourrait potentiellement augmenter le risque d'hémorragie. Mais les infirmières responsables de son rétablissement ne semblaient pas le savoir,et n'ont donc pas mentionné cela dans leurs notes. (L'avocat de Rosen a déclaré qu'il ne pouvait pas parler de l'état de Jahi; l'hôpital n'était pas non plus en mesure de commenter la loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé, mais l'avocat a déclaré que le personnel était satisfait des soins de Jahi.)
L'unité de soins intensifs comptait vingt-trois lits répartis dans trois services. Un médecin se tenait à l'autre bout de la chambre de Jaha, et Sandra lui a demandé: "Pourquoi ne surveillez-vous pas l'état de ma petite-fille?" Le médecin a demandé à l'infirmière de garde de ne pas changer la chemise d'hôpital de Jahi afin d'évaluer la quantité de sang perdue et de vaporiser Afrin dans son nez. Sandra, qui donne des séminaires à Kaiser Permanente sur le «modèle des quatre habitudes», une méthode pour améliorer l'empathie du patient, a été surprise que le médecin ne prenne jamais la peine de se présenter, a-t-elle déclaré. «Il fronça les sourcils et croisa les bras sur sa poitrine», dit-elle. - Comme s'il nous considérait comme une sorte de saleté.
A 12h30, Sandra a vu sur le moniteur de Jahi que le niveau de saturation en oxygène avait chuté à 79%. Elle a appelé à l'aide, plusieurs infirmières et médecins sont venus en courant et ont commencé à intuber la fille. Sandra a entendu un médecin dire: "Bon sang, mon cœur s'est arrêté." Il a fallu deux heures et demie pour rétablir le rythme cardiaque de Jaha et stabiliser sa respiration. Sandra a dit que le lendemain matin, Rosen avait l'air de pleurer.
Deux jours plus tard, les médecins ont déclaré la mort cérébrale de Jahi. Elle respirait à l'aide d'une ventilation mécanique, mais ses pupilles ne réagissaient pas à la lumière, il n'y avait pas de réflexe nauséeux et ses yeux restaient immobiles malgré les stimuli. Elle a été brièvement déconnectée du ventilateur, mais ses poumons se sont remplis de dioxyde de carbone. L'électroencéphalogramme n'a pas enregistré l'activité des ondes cérébrales.
Comme tous les autres États, la Californie vit sous la version de 1981 de l'Uniform Death Act, qui stipule que quiconque a subi «une cessation irréversible de toutes les fonctions cérébrales, y compris la tige, est considéré comme mort». La loi de l'État oblige les hôpitaux à donner aux proches le temps de dire au revoir avant d'arrêter le ventilateur, mais gardez à l'esprit les «besoins des autres patients et des personnes en besoin urgent».
Lors d'une réunion avec Rosen et d'autres professionnels de la santé, la famille a demandé des excuses. Selon un rapport d'un travailleur social assistant à la réunion, Rosen "a exprimé sa sympathie", mais cela ne convenait pas aux proches de la jeune fille. «Démissionnez», le pressa Marvin. "Tout était fondamentalement faux!" Et Sandra a déclaré que Jahi n'avait pas «reçu le traitement qu'elle méritait».
Au cours des jours suivants, l'assistante sociale a exhorté à plusieurs reprises la famille de Jaha à prévoir de la déconnecter du ventilateur. Elle a également recommandé d'envisager la possibilité de faire don de ses organes. «Nous avons refusé», a déclaré Marvin. "Parce qu'ils voulaient savoir ce qui lui était arrivé en premier." La famille a demandé la carte médicale de Jahi, mais comme elle était toujours à l'hôpital, les médecins n'ont pas pu le faire. Nialla ne comprenait pas pourquoi Jahi avait été déclarée morte, car sa peau restait chaude et douce, et parfois la fille bougeait ses bras, ses pieds et ses hanches. Les médecins ne l'appelaient rien de plus qu'un réflexe spinal, décrit dans la littérature médicale comme le «symptôme de Lazare».
Un médecin de soins intensifs nommé Sharon Williams (Afro-américaine) a demandé à l'hôpital de donner un peu plus de temps à la famille, ajoutant qu'il serait dans le meilleur intérêt de la famille de déconnecter Jaha du ventilateur si tôt. Une semaine plus tard, Williams a appelé Sandra à une conversation de femme. Selon Sandra, le médecin lui a dit que si vous surexposiez Jahi sur la machine, elle ne serait pas très belle à l'enterrement, "eh bien, vous savez, comment nous sommes tous." (Williams elle-même n'est pas d'accord avec cette description de la conversation.)
"Qui sommes nous"?" - pensa Sandra. «Nous sommes afro-américains dans le sens? J'ai ressenti une terrible humiliation. Oui, à Oakland, beaucoup d'enfants noirs meurent et les gens organisent des funérailles pour eux, mais cela ne veut pas dire que nous sommes tous pareils. Vous pensez que nous devrions nous y habituer que nos enfants meurent, que c'est normal pour les noirs? " Elle a dit: "À ce moment-là, j'ai perdu toute confiance."
Le jeune frère de Niila, Omari Siley, a dormi sur une chaise à côté du lit d'hôpital de Jaha pour s'assurer que personne ne la tue. Il a dit: «J'ai juste senti qu'à leurs yeux, sa vie était presque sans valeur. Ils semblaient essayer de nous chasser. " Comme une ancienne star du baseball de l'UC San Diego, il a eu un énorme succès sur les réseaux sociaux et a annoncé sur Instagram et Facebook que l'hôpital les exhortait à retirer Jahi du ventilateur dès que possible. «Ils essaient de nous renifler des absurdités légitimes», a-t-il écrit. "Seul Dieu décide quand cela se termine." Dans les commentaires, l'un de ses amis a écrit: «Juste un manque de respect universel !!! BAISE UN TEL SYSTÈME DE SANTÉ !!! " Un autre a déclaré: "Ils veulent nous voir morts ou en prison, mais pas vivants."
Une semaine après l'opération, Siley a appelé l'avocat des dommages corporels Christopher Dolan et lui a dit: "Ils veulent tuer ma nièce." Dolan a accepté de prendre cette affaire gratuitement, bien qu'il n'ait aucune expérience en la matière. Il n'était guidé que par le vague sentiment qu'un enfant au cœur battant ne pouvait pas être considéré comme complètement mort. Il a rédigé une ordonnance interdisant la poursuite des actions illégales: si les médecins déconnectent Jahi du ventilateur, ils violeront les droits civils d'elle et de sa famille. Siley a enregistré une note sur le lit de Jaha et son oxymètre de pouls.
Dans sa pétition à la Cour suprême du comté d'Alameda, Dolan a demandé qu'un médecin indépendant soit invité à examiner Jahi. Il a écrit sur le conflit d'intérêts de l'hôpital, car si ses médecins sont reconnus coupables d'abus de pouvoir, ils peuvent «réduire considérablement leur responsabilité en mettant fin à la vie de Jahi». En cas de mort injustifiée, la Californie facturera 250 000 $ pour les dommages causés par la douleur et la souffrance. Mais il n'y a aucune restriction sur le montant qui peut être poursuivi pendant que le patient est encore en vie. Dans une motion distincte, Dolan a soutenu que l'hôpital avait violé le droit de Niila d'exprimer ses convictions religieuses. En tant que chrétienne, elle croyait que l'âme de sa fille resterait dans son corps tant que son cœur battrait.
Le 19 décembre, dix jours après l'opération, David Durand, premier vice-président et médecin en chef de l'hôpital, a rencontré sa famille. Ils ont demandé de laisser Jahi sous respirateur jusqu'à Noël, dans l'espoir de réduire la tumeur au cerveau. Duran a refusé. Ils ont également demandé à lui fournir une sonde d'alimentation. Durant a également décliné cette demande. Il a écrit plus tard que l'idée même que la procédure aiderait la jeune fille à se rétablir était «complètement absurde» et ne ferait que soutenir «l'illusion qu'elle était toujours en vie».
Quand ils ont commencé à persister, Durant a demandé: "Qu'est-ce que vous ne comprenez pas?" Selon sa mère, son beau-père, sa grand-mère, son frère Jaha et la prise de notes de Dolan, Duran a cogné son poing sur la table en disant: "Elle est morte, morte, morte!" (Le médecin-chef lui-même nie ces allégations.)
Trois jours avant Noël, un groupe de dirigeants de l'église d'Auckland s'est réuni devant l'hôpital et a demandé au procureur de district d'enquêter sur ce qui était arrivé à Jahi. "Jahi n'est-il pas digne de recevoir des soins médicaux complets?" - Brian Woodson Sr., pasteur d'une des églises chrétiennes locales, a demandé lors d'une conférence de presse.
Le lendemain, Evelio Grillo, juge de la Cour suprême du comté d'Alameda, a chargé l'expert indépendant Paul Fischer, chef du département de neurologie de l'hôpital pour enfants de l'Université de Stanford, d'examiner Jahi. Au cours de l'audience, deux cents personnes ont défilé devant l'hôpital, tenant des pancartes indiquant "Justice pour Jahi!" et "Les médecins peuvent se tromper!" Environ un quart des manifestants étaient des amis et des voisins de Nialla. Elle vivait à distance de marche de sa mère, et elle vivait à quelques pâtés de maisons de la sienne, qui avait déménagé à East Oakland depuis Opelusas, en Louisiane, au plus fort du mouvement des droits civiques.
Fischer a répété l'examen de routine et les tests de mort cérébrale et a confirmé la conclusion de l'hôpital. Il a également mené une étude sur les radionucléides du flux sanguin cérébral. «Tout ce qui est visible, c'est un vide absolu, une tache blanche dans la partie de la tête où se trouve le cerveau», a-t-il déclaré le lendemain au juge Grillo. "Cet endroit est généralement noir." Grillo a décidé que l'hôpital pouvait déconnecter Jahi du ventilateur après six jours.
La famille a créé une page sur GoFundMe pour collecter des fonds pour transférer Jaha dans un autre hôpital («Nous admettons que le jeu ne va pas en notre faveur», a écrit Niala), et a reçu plus de cinquante mille dollars de la part d'étrangers complètement connus. des médias. Le Terri Schiavo Life & Hope Network - une organisation fondée par les parents et frères de Terri Schiavo, qui était en état végétatif depuis quinze ans - a suggéré d'utiliser leurs contacts pour trouver une clinique appropriée. Nila n'avait jamais pensé à la question du droit à la vie. En matière d'avortement, elle était une avocate de choix. "Je voulais juste la sortir de là." Et Sandra a dit qu'elle se demandait parfois: "Devrions-nous nous battre tout aussi férocement si l'hôpital avait montré plus de compassion?"
Nialla a demandé à l'hôpital pour enfants d'effectuer une trachéotomie, une opération qui permet à l'air d'un ventilateur d'être pompé directement dans un tube respiratoire - un moyen plus sûr pour Jaha de respirer tout en étant transporté vers le nouvel hôpital. Le comité d'éthique médicale de l'hôpital a conclu à l'unanimité que toute intervention était inappropriée. "Aucun des objectifs possibles de la médecine - préserver la vie, guérir les maladies, restaurer les fonctions, soulager la souffrance - ne peut être atteint avec l'aide de la ventilation et du soutien artificiel d'un patient mort", ont-ils écrit. Ils ont dit que les médecins et les infirmières qui s'occupaient de Jahi éprouvaient une «angoisse mentale énorme» et que répondre aux demandes de la famille soulèverait «de sérieuses questions d'équité et d'équité».
Peu de temps avant l'expiration de l'ordonnance de protection du tribunal, Grillo l'a prolongé de huit jours. Peu de temps après, Dolan et les avocats de l'hôpital sont parvenus à l'accord suivant: l'hôpital remettrait Jahi au coroner du comté d'Alameda, qui la déclarerait morte. La famille en portera alors «l'entière et exclusive responsabilité».
Le 3 janvier 2014, le coroner a délivré le certificat de décès de Jahi. Dans la colonne «cause du décès», il écrit «l'enquête n'est pas terminée».
Deux jours plus tard, deux infirmières du service d'évacuation aérienne sont entrées dans la chambre de Jaha. Un médecin d'un hôpital pour enfants l'a déconnectée du ventilateur, et les infirmières l'ont branchée à un appareil portable et l'ont mise sur une civière. Ils l'ont conduite à une ambulance banalisée à la porte arrière de l'hôpital. Il y avait un match entre les Forty Niners de San Francisco et les Packers de Green Bay ce jour-là, et Dolan espérait que cela détournerait l'attention de la foule de journalistes à l'extérieur de l'hôpital. Dolan n'a dit à personne où Jahi allait - pas même sa famille - car il craignait que l'hôpital ne le découvre et ne contrarie le plan.
Niila était le seul membre de la famille à être autorisé à monter à bord d'un avion loué avec des fonds collectés via GoFundMe. Elle a été horrifiée par le bruit que faisait le respirateur portatif de sa fille, noyant apparemment le moteur de l'avion. Ce n'est qu'après son atterrissage qu'elle a appris qu'ils se trouvaient dans le New Jersey, l'un des deux États - le second est New York - où les familles ont le droit de ne pas être d'accord avec les allégations de mort cérébrale si cela entre en conflit avec leurs croyances religieuses. Dans les deux États, les lois correspondantes ont été énoncées pour les juifs orthodoxes, dont certains, se référant au Talmud, croient que la présence du souffle équivaut à la vie.
Jahi a été envoyé à l'hôpital universitaire St. Peter au Nouveau-Brunswick, New Jersey, qui est géré par le diocèse catholique romain de Metachen. Nialla a dit qu'elle "n'avait aucun plan, aucun logement - rien." Elle n'avait qu'une seule valise avec elle. «Quand il s'agit de mon enfant, je me transforme en animal», m'a-t-elle dit.
L'hôpital pour enfants a recruté Sam Singer, un expert en réputation de crise, pour travailler avec les médias. «L'atmosphère à l'intérieur de l'hôpital était comme un siège», a déclaré Singer. Deux jours après le départ de Jahi, Singer (appelé «le meilleur spécialiste possible») a accordé une interview à un journal local: «Je n'ai jamais vu un mépris aussi imprudent de la vérité». Lors d'une conférence de presse, il a déclaré que Dolan «avait créé un faux. Un faux très triste. Ce Jahi Makmat est encore en vie dans une certaine mesure. Ce n'est pas vrai. Elle est morte sous toutes les lois californiennes. Et chaque système de croyance spirituelle imaginable le reconnaîtra."
Les spécialistes de la bioéthique ont également rejeté la décision de la famille. Dans l'un de ses articles pour Newsday, Arthur Kaplan, directeur fondateur du département d'éthique médicale de l'Université de New York et peut-être le bioéthiste le plus célèbre du pays, a écrit: "Le garder en vie avec un ventilateur est une profanation du corps." Dans un entretien avec CNN, il a déclaré qu '"il n'y a aucune probabilité que dans un tel état, elle puisse durer longtemps". Répondant aux questions du journal USA Today, il a déclaré: "Eh bien, vous ne pouvez pas nourrir un cadavre" et "il va commencer à se décomposer". Lawrence McCullough, professeur d'éthique médicale à l'Université Cornell, pensait qu'aucun hôpital ne devrait accepter Jahi. «À quoi pensent-ils?», A-t-il déclaré à USA Today. "Il n'y a qu'une seule description appropriée pour tout cela: la folie."
Robert Truog, directeur du Center for Bioethics de la Harvard Medical School, s'est dit préoccupé par la couverture médiatique de l'incident. «Je pense que les membres de la communauté bioéthique ont ressenti un tel besoin de maintenir la compréhension traditionnelle de la mort cérébrale qu'ils ont vraiment dédaigné la famille, ce qui m'a fait me sentir mal», m'a-t-il dit. Truog croyait que le contexte social de la décision de la famille était ignoré. Les Afro-Américains sont deux fois plus susceptibles de demander aux Blancs de prolonger leur vie le plus longtemps possible, même en cas de coma irréversible - probablement par peur de la négligence. Un vaste corpus de recherches a montré que les patients noirs sont moins susceptibles de recevoir des médicaments et des chirurgies appropriées que les blancs, quel que soit leur niveau d'assurance ou d'éducation.et sont plus susceptibles de subir des interventions médicales indésirables telles que des amputations. Truog a déclaré: "Je comprends que lorsqu'un médecin dit qu'un être cher est mort, mais qu'il n'a pas l'air mort, il peut sembler que l'on vous refuse à nouveau des soins appropriés à cause de la couleur de votre peau."
Jusque dans les années 1960, l'insuffisance cardiaque était la seule cause possible de décès. L'idée que la mort pouvait être diagnostiquée dans le cerveau n'est apparue qu'avec l'avènement des ventilateurs modernes, qui étaient utilisés pour manipuler ce qu'on appelait le «traitement à l'oxygène»: tant que le sang porteur d'oxygène atteignait le cœur, il pouvait continuer à battre. En 1967, Henry Beecher, un bioéthicien renommé de la Harvard Medical School, écrivait à l'un de ses collègues: "Il serait hautement souhaitable que l'Université de Harvard parvienne à une conclusion sur une nouvelle définition de la mort." Partout dans le monde, il y a eu un nombre croissant de «patients comateux soutenus par des ventilateurs, et il y a un certain nombre de problèmes qui doivent être résolus».
Beecher a créé un comité qui comprenait dix médecins, un avocat, un historien et un théologien. En moins de six mois, ils ont terminé le rapport, qu'ils ont publié dans le Journal de l'American Medical Association. La seule citation donnée dans l'article appartenait au Pape. Ils ont suggéré que la mort devrait être considérée comme un processus irréversible de destruction du cerveau, invoquant les raisons suivantes: alléger le fardeau des familles et des hôpitaux qui fournissent des soins insignifiants aux patients sans espoir, et accepter le fait que «des critères dépassés pour définir la mort peuvent conduire à désaccord sur le prélèvement d'organes pour la transplantation »; au cours des cinq années précédentes, les médecins ont effectué la première transplantation du pancréas, du foie, des poumons et du cœur. Dans une version antérieure du rapport, la deuxième raison était présentée plus en détail:«Il y a un grand besoin de tissus et d'organes chez les patients sans espoir dans le coma pour restaurer la santé de ceux qui peuvent encore être sauvés. (La proposition a été abandonnée après que le doyen de la Harvard Medical School ait annoncé la malheureuse connotation.)
Au cours des douze années suivantes, 27 États ont redéfini la définition de la mort pour correspondre aux conclusions du comité de Harvard. Des milliers de vies ont été prolongées ou sauvées chaque année, car les patients atteints de mort cérébrale - une forme de mort finalement adoptée par le Royaume-Uni, le Canada, l'Australie et la plupart des pays européens - pouvaient désormais faire don de leurs organes à d'autres. Le philosophe Peter Singer l'a qualifié de "concept si désirable dans ses conséquences qu'il est impossible de l'abandonner, et si fragile dans sa logique qu'il est presque impossible de le soutenir". La nouvelle mort était "un choix éthique déguisé en fait médical", a-t-il écrit.
L'incertitude juridique persistait - les personnes que l'on pensait vivantes dans une région pouvaient être déclarées mortes dans une autre - et en 1981, la Commission d'éthique présidentielle a proposé une définition et une théorie unifiées de la mort. Son rapport, qui a été approuvé par l'American Medical Association, a déclaré que la mort est le moment où le corps cesse de fonctionner comme un «tout». Même si la vie est préservée dans des organes et des cellules individuels, une personne ne peut plus être considérée comme vivante, car dans ce cas, les organes fonctionnels ne sont rien de plus qu'un ensemble de sous-systèmes artificiellement soutenus voués à la destruction. «En règle générale, le cœur cesse de battre dans les deux à dix jours», indique le rapport.
Le philosophe du personnel de la Commission, Daniel Wickler, professeur à Harvard et premier éthicien d'entreprise à l'Organisation mondiale de la santé, m'a dit que la théorie de la mort de la commission était étayée par les preuves scientifiques qu'elle citait. «Il m'a semblé que c'était un mensonge clair, mais alors?» Dit-il. "À ce moment-là, je n'ai pas vu un seul moment négatif." Wickler a déclaré à la commission qu'il serait plus logique de dire que la mort survient au moment de la cessation du fonctionnement du grand cerveau, c'est-à-dire le centre de la conscience, des pensées et des sentiments - les propriétés nécessaires pour avoir une identité personnelle. Son libellé «tuerait» davantage de patients, y compris ceux qui étaient capables de respirer seuls.
Malgré les remarques de Wickler, il a préparé le troisième chapitre de la conférence, «Comprendre le sens de la mort». «Ils m'ont mis dans une position difficile et ont fait le travail de mauvaise foi», m'a-t-il dit. "Je savais que tout sentait la trahison, et j'ai créé l'apparence de nombreuses inconnues et suivi le chemin des faits vagues, de sorte que personne ne puisse dire:" Hé, votre philosophe pense que c'est absurde. "C'est exactement ce que je pensais, mais dans ce que vous avez écrit vous ne verrez jamais rien de tel."
Quand Jahi est arrivée dans le New Jersey, elle n'avait pas été nourrie depuis plus de trois semaines et ses organes ont commencé à tomber en panne. Le chef de l'unité de soins intensifs pédiatriques de l'hôpital St. Peter a noté dans ses notes qu '«il n'y a aucun espoir de récupération du cerveau». Nialla a déclaré: "Je n'avais aucune idée de la situation dans son ensemble et je pensais vraiment que je lui procurerais une sonde d'alimentation et que je lui ferais une trachéotomie, elle se réveillerait, se lèverait et tout irait bien." Dans la cafétéria de l'hôpital, elle a vu d'autres familles chuchoter à son sujet.
Un chirurgien de l'hôpital St. Peter a fourni à Jahi une sonde trachéale et une sonde d'alimentation à travers lesquelles de la nourriture et des vitamines ont été fournies au corps de la jeune fille. Nialla, qui a passé tout son temps à l'hôpital, s'est liée d'amitié avec certaines infirmières, qui lui ont dit que le chirurgien pratiquant la trachéotomie était victime d'intimidation par des collègues. «Ils ont demandé, disent-ils, 'avez-vous opéré cette fille morte? (L'hôpital n'a pas renvoyé les appels pour parler de l'affaire; dans le dossier médical de Jahi, le médecin a écrit que l'administration de l'hôpital Saint-Pierre avait accepté de la soigner sans le consentement du personnel médical.)
Nialla et Marvin ont passé la nuit dans une maison appartenant à l'hôpital jusqu'à trois mois plus tard, on leur a dit de s'entendre et de faire de la place pour d'autres familles. Ils ont pris un taxi et sont allés au motel. Pendant les trois mois suivants, ils sont restés dans des motels avec les meilleurs tarifs hebdomadaires. Le service des ressources humaines de Home Depot n'arrêtait pas d'appeler Nialla pour lui demander quand elle serait de retour. "Je ne sais pas," répondit-elle. Finalement, ils ont arrêté d'appeler. Nialla, qui avait sa propre maison à Oakland, m'a dit: "J'avais l'impression d'avoir été expulsée de mon état d'origine."
En mars, l'état de Jaha a commencé à se stabiliser. Sa peau est devenue plus élastique, ses membres et son visage sont devenus moins enflés et sa pression s'est stabilisée. Dans leurs rapports de progrès, les médecins ont simplement écrit: «le statu quo». Aucun établissement de réadaptation ne l'aurait acceptée comme patiente, elle est donc restée dans l'unité de soins intensifs de l'hôpital et son traitement a été payé dans le cadre du programme Medicare. Niila a déclaré que le coût des soins était d'environ 150 000 $ par semaine. En vertu du New Jersey Death Act de 1991, les compagnies d'assurance ne peuvent refuser une assurance en raison de «croyances religieuses personnelles concernant l'application de critères neurologiques pour déclarer le décès». Alan Weisbard, directeur exécutif de la commission de bioéthique qui a rédigé la loi, m'a dit: "Je pensais que notre position devait être délicate et non inconditionnelle".
Weisbard occupait auparavant le poste de chef adjoint du département juridique de la commission présidentielle sur les questions de mort et, comme Wikler, a été tourmenté par le résultat. Il a déclaré: «Je pense que les personnes qui ont réfléchi profondément et conceptuellement à la mort cérébrale ont un haut niveau d'intelligence et apprécient extrêmement leurs capacités cognitives; ils croient que la capacité de penser, de planifier et d'agir est essentielle pour une vie épanouie. Mais il y a une autre tradition. Le concept de mort cérébrale a été rejeté par certains Amérindiens, musulmans et protestants, ainsi que par des juifs orthodoxes. Le concept est également considéré avec scepticisme au Japon, en partie en raison d'un manque de confiance dans les services de santé. La première transplantation cardiaque au Japon s'est transformée en scandale national en 1968 - on ne sait passi le donneur était sans espoir et si le receveur (qui, soit dit en passant, est décédé peu de temps après la transplantation) avait besoin d'un nouveau cœur - et après cela, le pays n'a jamais adopté une loi à part entière assimilant la mort cérébrale à la mort humaine. Weisbard, en tant que juif religieux, ne pense pas que «les communautés minoritaires devraient être forcées d'adopter une définition de la mort qui viole leurs systèmes de croyance et leurs sentiments».
Nialla a continué à réfléchir à la conversation qui avait eu lieu entre elle et les enfants il y a un an. Elle les a taquinés en disant: "Je ferai vos affaires pour le reste de ma vie." Quand son fils s'est vanté qu'il lui survivrait, elle a plaisanté, ils ont dit: «Je vais prendre un ventilateur». Jahi n'avait jamais entendu ce mot et demandé ce qu'il signifiait. «C'est l'appareil qui maintient une personne en vie», a expliqué Nila. Elle m'a dit: "Je n'oublierai jamais comment les autres enfants ont ri, et Jahi a dit:" Eh bien, si quelque chose m'arrive, assurez-vous que j'en aurai un aussi."
À l'hôpital St. Peter, un musicothérapeute visitait l'unité de soins intensifs tous les quelques jours. Elle se tenait à côté du lit de Jahi et jouait des berceuses et des airs apaisants sur la harpe. Nialla remarqua que le pouls généralement élevé de Jaha diminuait lorsque la musique jouait.
Nila dit qu'elle savait que sa fille était vivante. Elle a commencé à demander aux médecins de lui donner la possibilité de pétrir différentes parties de son corps. Pendant l'une des études, que Nila a enregistrée sur son téléphone portable, elle se tient près du lit d'hôpital de Jahi sans le toucher. Les yeux de Jaha sont fermés et la moitié supérieure du lit est soulevée à un angle de 45 degrés. Pour empêcher leurs mains de se serrer les poings, ils s'allongent sur des serviettes roulées. «Enlève ta main», dit Nila. Deux secondes plus tard, Jahi lève son poignet droit. "Bien! Nialla se réjouit. - Pouvez-vous bouger à nouveau votre main? Déplacez votre main pour que nous puissions le voir. Soyons plus forts. " Neuf secondes plus tard, Jahi fléchit son avant-bras, tord son poignet et lève ses doigts. Son visage est toujours sans expression et immobile.
Dans une autre vidéo, Nialla dit: «Bouge ton pied». La couverture bleue de Jaha est rejetée en arrière, exposant ses pieds et ses chevilles. Quinze secondes plus tard, elle remue les orteils. «Essayez plus fort», dit Nila. "Je vois que tu as bougé tes orteils, mais tu dois bouger tout ton pied." Vingt-deux secondes plus tard, Jahi le fait. «Oh, je suis tellement fière de toi,» dit Nialla, se penchant vers sa fille et l'embrassant sur la joue.
Sept mois après avoir déménagé dans le New Jersey, Jaha a commencé à avoir ses règles. Sandra, qui était assise avec elle, a demandé au médecin de donner à Jahi un coussin chauffant et du «Motrin» - toutes les femmes de sa famille souffraient de crises épileptiques sévères - et de marquer le fait de sa première menstruation dans le dossier médical de la jeune fille. Le médecin a dit à Sandra et Nialla qu'il ne pouvait pas nommer la cause exacte du saignement. Nialla lui a dit: «Pendant cinq jours, le vagin d'une adolescente saigne - que pourrait-il être d'autre? Il y a d'autres options? " Et Sandra a dit qu'ils étaient tous les deux tellement inquiets que le médecin est finalement tombé en panne et les a envoyés se promener dans le parc."
À la fin d'août 2014, Jahi a quitté l'hôpital Saint-Pierre avec un diagnostic de mort cérébrale et a emménagé dans un appartement de deux chambres que Nila et Marvin ont loué dans un complexe d'appartements banal près du Nouveau-Brunswick. Ils dormaient sur un matelas pneumatique, tandis que Jordin était assis sur le canapé, qui venait de déménager dans le New Jersey pour fréquenter la première année. Jaha avait la pièce la plus claire avec une grande fenêtre donnant sur le parking. Les infirmières payées par Medicaid travaillaient huit heures par jour, prodiguant des soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Toutes les quatre heures, Nialla les aidait à transformer le corps de sa fille. L'une des infirmières les plus sympathiques de Jahi a collé une note au mur de sa chambre: «Parlez-lui pendant votre quart de travail. Elle vous entend vraiment! Parlez clairement, doucement et lentement. Personne ne sait si elle comprend la parolemais la voix elle-même et le toucher sont importants."
Peu de temps après le déménagement de la famille, deux détectives et un patrouilleur sont apparus dans l'appartement. Le bureau de détective de la police du comté de Franklin Township a reçu des informations anonymes sur un cadavre dans la maison. Nialla a amené les détectives dans la chambre de Jaha et leur a montré le ventilateur. Ne trouvant aucune trace d'activité criminelle, les flics sont partis, et l'infirmière de service a eu peur et a démissionné. Pendant plusieurs mois, par e-mail et sur Facebook, Nialla a été accusée d'abus d'enfant et d'utiliser sa fille à des fins lucratives. Des étrangers fondés sur le changement. org une pétition demandant à l'État du New Jersey de cesser de payer l'argent des contribuables pour prendre soin d'un cadavre; la pétition indiquait que Nialla avait acheté un portefeuille Michael Kors et du vin coûteux, et l'accusation était basée uniquement sur des photos Instagram. L'avocat de Nialla, M. Dolan, m'a dit:"Ils la voient comme rien de plus qu'une ressource sociale qui suce une femme noire."
Nialla a été sauvée en lisant la Bible et a essayé de se consoler en pensant que Dieu lui avait envoyé cette souffrance parce qu'elle était assez forte pour la supporter. Sur sa page Facebook, elle s'est baptisée "une femme noire forte ordinaire qui ne veut pas entendre de conneries!" Mais elle ne pouvait pas accepter pleinement la logique divine. «Je n'ai vraiment pas l'impression que Dieu avait exactement un tel plan pour mon enfant», a-t-elle partagé.
Un mois après la sortie de Jahi, la Fondation internationale pour la recherche sur le cerveau, un groupe de réflexion en neurosciences qui soutient de nouvelles recherches, a aidé la famille de Jahi à payer une IRM à la Rutgers Medical School du New Jersey. Calixto Machado, président de la Société cubaine de neurophysiologie clinique, s'est envolé pour le New Jersey pour analyser les résultats. Il a publié plus de deux cents articles sur les troubles mentaux et tient des colloques tous les quatre ans, réunissant des scientifiques de premier plan dans le domaine de la mort cérébrale. Il a dit ce qui suit: «Tout le monde parlait de Jahi - Jahi ça, Jahi se, - mais personne ne connaissait le tableau neurologique». Le fait que Jahi ait commencé à avoir ses règles - un processus activé par l'hypothalamus près de l'avant du cerveau - lui a fait comprendreque toutes les fonctions neurologiques ne se sont pas arrêtées dans le corps de la fille.
Dolan était à côté de Machado à l'hôpital alors qu'il regardait deux moniteurs montrant des images de la tête de Jaha et du haut de sa colonne vertébrale. Dans les rares occasions où des patients diagnostiqués avec une mort cérébrale subissent une ventilation mécanique, les neurologues ont signalé un phénomène appelé «cerveau respiratoire» lorsqu'il se liquéfie. Machado a déclaré que si le diagnostic initial de Jahi était correct et qu'il n'y avait pas de flux sanguin cérébral pendant neuf mois, il ne s'attendait pas à voir des tissus dans sa cavité crânienne, seulement des membranes fluides et irrégulières.
Sur les photos, Machado a remarqué que le tronc cérébral de Jahi avait pratiquement disparu. Les fibres nerveuses reliant les hémisphères droit et gauche du cerveau étaient à peine visibles. Mais de vastes zones de son cerveau qui activent la conscience, le langage et le mouvement conscient étaient structurellement intactes. Dolan a crié: "Son cerveau est en place!"
Machado a également mené des recherches pour mesurer l'interaction entre les systèmes nerveux sympathique et parasympathique - les relations qui régissent les états d'excitation et de repos. Il a utilisé trois conditions expérimentales, dont l'une a été appelée «Mère parlant au patient». Nialla se tenait à côté de sa fille, sans la toucher. «Hey Jahi, je suis là», dit-elle. - Je t'aime. Tout le monde est si fier de vous. Machado a noté qu'en réponse à la voix de sa mère, le pouls de Jahi a changé. «Les patients morts de cerveau ne peuvent pas avoir cela», a-t-il conclu.
Trois jours après le scan, Dolan a soumis le rapport de Machado au bureau du coroner du comté d'Alameda et lui a demandé de révoquer le certificat de décès de Jaha afin que Niila puisse retourner en Californie et fournir à sa fille le traitement nécessaire. Le coroner et le département de la santé du comté ont rejeté la demande. "Toutes les conditions d'annulation de la décision du tribunal sur la mort de Jahi Makmat sont expirées depuis longtemps", ont écrit leurs avocats.
Alan Shevmon, qui venait de prendre sa retraite en tant que chef du département de neurologie du centre médical de l'UCLA, a lu le rapport de Machado et a demandé si Jahi avait une pénombre ischémique (un terme inventé pour la première fois par un neurologue brésilien nommé Coimbra). Coimbra a suggéré qu'une condition similaire pourrait conduire à un diagnostic erroné de la mort cérébrale chez les patients dont le flux sanguin cérébral était si faible qu'il ne pouvait pas être détecté par des études standard. Si le sang circule encore vers diverses parties du cerveau, quoique lentement, alors en théorie, un certain degré de récupération est possible.
Shevmon a diagnostiqué une mort cérébrale chez environ deux cents personnes. Cette personne est réservée, formelle et précise. Quand je lui ai demandé ce qu'il pensait des déclarations des médias sur la mort imminente de Jahi, il a pensé et dit: "Je ne fais pas attention, laisse tout se passer comme d'habitude." Il a ri - plus fort que ce à quoi je m'attendais - et n'a rien dit de plus.
Deux mois après les tests de Machado, Shevmon s'est envolé pour le New Jersey pour visiter Jahi. Il plaça une chaise à côté de son lit et, armé d'un cahier, la regarda pendant six heures. Jahi n'a pas répondu à ses instructions de bouger un doigt, mais l'expert n'a pas trouvé cela indicatif. Il a analysé les vidéos enregistrées par Niila et a vu que Jahi était dans un état de conscience minimale, dans lequel les patients étaient partiellement ou périodiquement conscients d'eux-mêmes et de leur environnement. Il a écrit que son état "ne peut être ni réfuté ni confirmé, car la probabilité que Jahi soit dans un état" réactif "pendant l'examen est faible".
Après le départ de Shevmon, Nialla a tourné de nombreuses autres vidéos. Elle a suivi les instructions du spécialiste de ne pas toucher sa fille pendant le tournage et de commencer à filmer en dehors de sa chambre. Au final, Shevmon a analysé quarante-neuf vidéos contenant 193 commandes et 668 mouvements. Il a écrit que les mouvements se produisent "plus tôt que prévu en cas d'accident". Il a noté que les mouvements "ne ressemblent à aucun type de réflexe" et que dans une vidéo, Jahi semblait démontrer un niveau complexe de compréhension du langage. "Quel doigt montrent-ils," lui demanda Nialla, "quand ils se mettent en colère contre quelqu'un?" Deux secondes plus tard, Jahi fléchit son majeur gauche. Puis elle plia son petit doigt. «Pas celui-là», dit Nila. Quatre secondes plus tard, Jahi remua à nouveau son majeur.
James Bernath, un neurologue de Dartmouth qui a aidé à développer la théorie de la mort cérébrale qui a formé la base du rapport de la commission présidentielle de 1981, m'a dit que Shevmon lui avait montré des vidéos. «Je ne peux toujours pas formuler pleinement mes pensées», a-t-il déclaré. "Je suis toujours sceptique sur les vidéos après l'incident de Terry Schiavo." Sa famille avait mis en ligne des clips vidéo, les présentant comme une preuve de sa conscience, mais ils ont été édités et ont donné l'impression de mouvements oculaires, bien que la fille soit en fait aveugle. Bernat a déclaré: "Je respecte beaucoup Alan, et s'il parle de quelque chose, alors je l'écouterai certainement." Il a appelé Shevmon la personne la plus honnête intellectuellement qu'il ait jamais rencontrée.
Alors qu'il était encore étudiant en deuxième année au Harvard College, Shevmon a écouté les Trois nouvelles études n ° 2 de Chopin dans son dortoir, et la musique l'a amené à une telle extase que le jeune homme a eu une révélation: il ne croyait plus que toutes les expériences conscientes, en particulier la perception la beauté peut être «un simple signe concomitant électrophysiologique». La musique semblait dépasser les «limites spatiales de la matière». Ancien athée, il s'est converti au catholicisme et a commencé à étudier la philosophie d'Aristote et le thomisme. Il s'est inscrit à la faculté de médecine en 1971 et s'est ensuite spécialisé en neurologie parce qu'il était désireux de comprendre la relation entre l'esprit et le cerveau.
Pendant les quinze années suivantes, il a cru au concept de mort cérébrale et l'a défendu, mais au début des années 90, il a commencé à le déranger de plus en plus. Dans des conversations dites socratiques avec des collègues, il s'est rendu compte que peu de médecins pouvaient expliquer avec confiance pourquoi la destruction d'un organe est considérée comme synonyme de mort. Habituellement, ils appelaient ces patients des organismes biologiques encore vivants, ayant perdu les capacités qui les rendaient humains. Il pensait qu'une telle formulation rappelait trop l'idée de «mort mentale» que les nazis adoptèrent après la publication en 1920 d'un texte médical et juridique populaire intitulé «Permission de détruire une vie indigne de la vie».
En 1992, Shevmon a été invité à donner son avis sur le cas d'un garçon de quatorze ans qui a été déclaré mort après être tombé du capot d'une voiture en mouvement. La famille du garçon était religieuse et a insisté pour qu'il reste sous ventilation mécanique. Les médecins, convaincus que le cœur de l'enfant allait bientôt tomber en panne, ont accepté la demande des parents. Il a vécu 63 jours et est entré dans la phase de puberté. «Cet incident a remis en question tout ce que je savais sur l'universalité et l'inévitabilité de la mort somatique dans la mort cérébrale», a écrit plus tard Shevmon. "Cela m'a fait tout repenser."
Shevmon a commencé à enquêter sur des cas similaires et a trouvé 175 personnes, dont beaucoup étaient des enfants ou des adolescents, qui ont vécu pendant des mois, voire des années, après avoir été déclarées légalement mortes. Le garçon a vécu le plus longtemps, dont la mort a été prononcée après avoir contracté une méningite à l'âge de quatre ans. Son cœur battit pendant encore vingt ans, au cours desquels il grandit et se remit de blessures mineures et d'infections, même en l'absence d'une structure cérébrale reconnaissable, et à l'extérieur, il était calcifié. En 1997, dans un article intitulé «Se remettre de la mort cérébrale: une excuse pour un neurologue», Shevmon a rétracté ses vues précédentes. Il a reconnu que «ceux qui ne sont pas d'accord avec le concept de« mort cérébrale »sont généralement considérés comme des simpletons, des fanatiques religieux ou des fanatiques de la défense de la vie humaine», et a annoncé qu'il rejoignait leurs rangs.
Les recherches de Shevmon sur ce qu'il appelle «la survie chronique» après la mort cérébrale ont incité le nouveau Conseil présidentiel de bioéthique à redéfinir la mort en 2008. Dans le rapport du conseil, la recherche de Shevmon a été mentionnée 38 fois. Alors qu'il a finalement validé la justification de la mort cérébrale, il a abandonné la justification biologique et philosophique présentée par la commission présidentielle de 1981 selon laquelle un cerveau fonctionnel est nécessaire pour que le corps fonctionne comme «un». Alternativement, le rapport dit que la destruction du cerveau équivaut à la mort, puisque cela signifie qu'une personne ne peut plus «interagir avec le monde extérieur», ce que fait le corps et c'est ce qui le distingue de la matière inanimée.
Dans une note personnelle jointe au rapport, le président du Conseil, Edmund Pellegrino, a regretté le manque d'exactitude empirique. Il a écrit que les tentatives de formuler les limites de la mort "aboutissent à un raisonnement illogique - la définition de la mort du point de vue de la vie et de la vie du point de vue de la mort sans une véritable" définition "des deux."
En 2015, après que Nialla ait déposé sa déclaration de revenus, son comptable a appelé pour dire que le document avait été rejeté par l'Internal Revenue Service en raison du décès de l'une des «personnes à charge» répertoriées. «J'ai pensé, mon Dieu, comment puis-je expliquer à ce type qu'elle est morte au niveau fédéral, mais au niveau de l'État, elle est vivante», a-t-elle déclaré. Elle a décidé de ne pas déranger les autorités fiscales parce qu'elle était sûre qu'elle perdrait. «Ce n'est pas une question d'argent, c'est une question de principe», m'a-t-elle dit.
Nialla a vendu sa maison à Oakland pour payer un loyer dans le New Jersey. Elle a à peine quitté l'appartement, rongée par la culpabilité d'avoir persuadé Jahi de lui retirer les amygdales, et on lui a diagnostiqué une dépression. «J'avais l'habitude de regarder des publicités pour les antidépresseurs où les gens regardaient par la fenêtre et disaient qu'ils ne pouvaient pas sortir, et je trouvais que c'était drôle. Qui ne peut pas sortir? Qui ne peut pas sortir du lit? D'où je viens, tout le monde a des capacités d'adaptation: les gens apprennent à s'adapter, même face à la pauvreté ou aux problèmes. Mais maintenant, je suis dans une situation à laquelle je ne peux pas m'adapter."
Au printemps 2015, Nialla a déposé une plainte pour faute professionnelle contre l'hôpital pour enfants d'Oakland, demandant des dommages-intérêts pour la douleur, la souffrance et les frais médicaux de Jaha. L'hôpital a soutenu que les corps du défunt n'avaient pas de valeur juridique. «Les plaignants empêchent le corps de Jahi de subir des procédures posthumes naturelles», ont écrit les avocats de l'hôpital. «Rendre les prestataires de soins de santé responsables des coûts des interventions médicales inutiles effectuées sur une personne décédée est une violation de la politique gouvernementale.»
Dolan a fourni des bandes vidéo de Jaha et des déclarations de Machado, trois médecins du New Jersey et de Shevmon qui l'ont examinée, qui ont conclu que l'état de Jaha correspondait aux symptômes de la mort cérébrale au moment du diagnostic, mais plus jamais. Il a écrit: "Avec le temps, son cerveau a retrouvé la capacité de générer une activité électrique, en parallèle avec la capacité de répondre aux commandes." Il l'a décrite comme «une adolescente extrêmement handicapée mais vivante».
L'hôpital a embauché ses propres médecins légistes. Thomas Nakagawa, qui a écrit un manuel de 2011 sur la mort cérébrale chez les enfants, a déclaré que les seuls critères généralement acceptés pour la mort cérébrale étaient fournis par les directives ci-dessus. L'IRM, l'analyse de la fréquence cardiaque, l'enregistrement vidéo des mouvements et les signes de menstruation ne répondaient pas à ces critères. Sanford Schneider, professeur de pédiatrie à l'Université de Californie à Irvine, a qualifié Jahi de "cadavre" et a déclaré au tribunal qu'elle était "incapable de répondre aux commandes verbales en raison de l'absence d'un mécanisme cérébral pour reconnaître les sons", une découverte basée sur une étude de l'activité des ondes cérébrales de Jahi en réponse à divers des bruits. Schneider a écrit: "Il n'y a absolument aucune raison médicale de croire que Jahi Makmat s'est rétabli ou se remettra jamais de la mort."
L'été dernier, un juge de la Cour suprême du comté d'Alameda a statué qu '«il y a une question controversée de savoir si Jahi répond actuellement à la définition légale d'une« personne décédée ». Lors du procès, qui devrait durer un mois, un jury décidera du sort de la jeune fille.
Thaddeus Pope, bioéthicien à la faculté de droit de l'Université Mitchell Hamlin, appelle l'affaire "l'effet d'ombre de Jahi Makmat": une augmentation du nombre de familles, dont beaucoup sont membres de minorités ethniques ou raciales, vont devant les tribunaux afin que les hôpitaux ne déconnectent pas leurs proches des ventilateurs. À Toronto, la famille de Takishi McKitty, une jeune mère noire déclarée morte en raison d'une surdose de drogue, a soutenu que la femme ne pouvait pas mourir parce qu'elle avait encore ses règles. Lors d'une audience au tribunal l'automne dernier, son médecin a déclaré qu'il était au courant des saignements vaginaux, mais «personne ne sait s'il s'agissait de règles».
Un débat similaire s'est déroulé en 2015, lorsque l'étudiant éthiopien Aiden Hailu a reçu un diagnostic de mort cérébrale à la suite d'une chirurgie exploratoire pour des douleurs abdominales dans un hôpital du Nevada. Un tribunal de district a rejeté la demande de son père de garder sa fille sous respirateur, mais la Cour suprême de l'État a annulé la décision du tribunal inférieur, jugeant qu'un témoignage d'expert était nécessaire pour déterminer «l'adéquation des tests de routine de la mort cérébrale». (L'audience n'a pas eu lieu car le cœur de Haylu s'est arrêté de battre.)
Pope m'a dit que "chaque heure supplémentaire qui passe dans l'un de ces patients décédés nécessite une heure de soins de quelqu'un d'autre." Il craint également que cette controverse, qui attire souvent l'attention des médias, amène les gens à changer d'avis sur le don d'organes, une pratique qui dépend socialement de la confiance dans la mort du patient avant le prélèvement d'organes vitaux. Quand j'ai exprimé la crainte que mon article ne perpétue le problème, il a noté que le mal ne serait pas si grave. Puis il a changé d'avis et a dit: "le secret est déjà devenu apparent."
L'avocat de Niila, Dolan, étant un donneur d'organe enregistré, m'a dit qu'il était constamment confronté aux conséquences pratiques de la protection de Jaha. «Une partie de moi pense que cela peut mettre fin au don d'organes», a-t-il déclaré. Lorsqu'il reçoit des appels de familles dans des situations similaires, il raconte l'histoire de Nialla et déconseille de suivre son exemple.
Truog, directeur du Center for Bioethics à Harvard, a déclaré qu'il avait déjà décrit le phénomène comme un grave traumatisme organique, et non comme la mort, dans une présentation académique sur la mort cérébrale. Un médecin transplanteur du public s'est adressé à lui: «Vous devriez avoir honte. Ce que vous faites est immoral: semer le doute dans l'esprit des gens sur la pratique qui sauve d'innombrables vies. Truog m'a dit: «J'y ai pensé pendant longtemps. Pour maintenir la confiance du public dans la communauté scientifique, je pense que la profession médicale bénéficiera toujours à long terme si nous parlons honnêtement et honnêtement de ce que nous savons.
Il a poursuivi: «Je ne considère pas moralement le prélèvement d'organes sur ces personnes, bien qu'il n'y ait aucune base scientifique pour croire qu'ils sont effectivement morts. Je considère cela comme un acte vertueux et nous devons y contribuer. Nous agissons avec justice, quoique pour des raisons injustes."
Bien que Jahi représente une façon différente de définir la vie, sa famille ne sait pas si elle continuera à la garder sous respirateur si elle continue de correspondre au tableau clinique de la mort cérébrale. Sandra a déclaré qu'avant que l'IRM ne soit faite à Rutgers Jahi, elle s'est dit: «Si son cerveau se transforme en gelée, nous devons l'accepter. Les gens ne devraient pas vivre comme ça. Si une personne mourait, elle mourait.
La famille de Jahi pense qu'elle est capable d'un plus large éventail de pensées qu'elle ne peut exprimer, ce que Shevmon a également pris en compte. «Compte tenu de la preuve d'une réponse intermittente», a-t-il écrit dans une déclaration au tribunal, «nous devrions être plus préparés que jamais à remettre en question son état d'esprit intérieur pendant les périodes de non-réponse, plutôt que de l'assimiler automatiquement à l'inconscient.» Les progrès récents de la neuroimagerie ont conduit certains médecins à considérer la probabilité qu'une proportion significative de patients végétatifs - ceux qui ne démontrent pas une conscience explicite du monde qui les entoure et ne font pas de mouvements intentionnels - ont mal diagnostiqué; périodiquement, ils peuvent montrer une conscience et une capacité à un certain degré de communication.
Nialla a dit qu'elle demandait à Jahi presque tous les jours: «Pensez-vous que je fais la bonne chose? Voulez vous vivre? Souffrez-vous? " Elle a dit: «Je sais que tout change - les gens changent. Si Jahi a abandonné et ne veut plus être ici, j'accepterai sa volonté. " Elle a dit que Jahi répond à ses questions en lui serrant la main ou en pressant son index contre le pouce de sa mère - le signe oui que Neila lui a appris. «En voyant cela», a-t-elle partagé, «je pense: qui suis-je pour ne pas vouloir vivre? Je veux mourir très souvent. Mais ensuite je la regarde et je vois comment elle fait de son mieux."
En décembre dernier, je suis allée à l'appartement de Nialla et elle a dit qu'elle était plus optimiste. Elle était plus convaincue que les tribunaux lui permettraient de renvoyer Jahi chez elle à Auckland, bien qu'un procès n'ait pas encore été programmé. Elle a récemment demandé à Jahi combien de temps elle pensait que tout cela continuerait. Six mois? An? Un an et demi? Jahi lui serra la main après la troisième question, que Nialla prit comme réponse. «Je pense constamment à quelle grande fête je vais organiser pour fêter le retour de ma fille à la maison», m'a dit Nila. «Je sais que les gens de ma ville natale nous aiment beaucoup, beaucoup.»
"Bonjour fille, tu dors ou pas?" Demanda Nialla Jahi en entrant dans sa chambre. Jahi portait un pyjama rose et son visage était propre et lisse mais gonflé, un effet secondaire des stéroïdes qu'elle prend pour augmenter la tension artérielle. Ses yeux étaient fermés. "Dormez-vous? Je veux savoir », a déclaré Nila. Elle leva la main de Jahi et la prit dans les deux paumes. L'autre main de Jaha était sur le ventre de la poupée. Ses cheveux étaient tressés en fines tresses. À ses pieds se trouvait Stacey, l'infirmière qui s'occupait de Jahi depuis un an. Elle lui avait lu l'histoire de Sherlock Holmes toute la matinée.
Nialla a raconté à quel point elle en était venue à apprécier sa propre mère, qui appelait Jahi trois fois par jour, lui chantait, lisait des prières, lui faisait part de potins de famille et parlait de son équipe bien-aimée des Golden State Warriors. Stacey l'interrompit en disant: "Elle passe sa main sur la poupée."
L'index et le majeur de Jaha ont bougé d'environ un demi-pouce du ventre de la poupée à la poitrine. «Génial», dit Stacey. - Bien joué, Jahi!"
"Pouvez-vous mettre votre index sur la poupée?" Demanda Nialla. Les doigts de Jaha, que Nila avait peints avec du vernis à ongles rose, ne bougèrent pas. «Ceci est votre bébé, ce qui signifie mon petit-fils,» dit Nila en montrant la poupée et en riant. Le pouce de Jaha trembla. «Pas votre pouce, mais votre index,» supplia Nialla. "Je sais que tu peux." Après quelques secondes, le majeur de Jaha bougea. Elle le souleva légèrement puis le remit en place. «C'est tout», dit Nila. - Merci ".
Le philosophe de Harvard Daniel Wickler m'a dit que la famille Jahi peut souffrir de «folie familiale», une maladie rare dans laquelle tous les membres de la famille partagent une certaine illusion. Cela a du sens en tant que réaction cohérente à la mort d'un enfant: qui ne trouverait pas de réconfort dans le fantasme qu'une énergie vit encore en lui? Je craignais même de donner moi-même un sens inutile à mes gestes. Cependant, compte tenu du poids de la preuve, cela semblait peu probable. Les médecins et les infirmières de Jahi le croyaient aussi. Sur les bandes de téléphone portable de Nialla, qui documentent les quatre dernières années de la vie de sa fille, vous pouvez entendre les voix de plusieurs infirmières différentes félicitant Jahi d'avoir trouvé la force de bouger son pied ou son orteil.
La sœur cadette de Jahi, Jordin, est également convaincue que la fille est vivante. Une fille mince, vêtue d'un jean skinny délavé et de baskets montantes Day-Glo, est entrée dans la chambre de sa sœur. À Oakland, elle et Jahi partageaient une chambre, et maintenant elle se couchait à côté d'elle, appliquant parfois du brillant à lèvres ou se frottant les pieds avec une lotion. À l'école, Jordin était incontrôlable et Sandra craignait que son mauvais comportement soit dû à un sentiment de solitude avec sa famille. Une fois, quand Jordin était jalouse de l'amour de sa mère pour sa sœur, Nialla a dit: "Pensez-vous que votre sœur ferait ça pour vous?" Jordin hocha la tête. «C'est pourquoi nous faisons tout pour elle», lui dit Nila.
Jordin a appris que si elle veut parler à quelqu'un dans la chambre de sa sœur, elle doit se tenir du même côté du lit que sa mère. «Jahi n'aime pas que les gens parlent d'elle», a déclaré Nialla. «Cela fait battre son cœur plus vite. Jahi devient nerveuse et bouleversée quand les autres agissent comme si elle n'était pas là. «Elle écoute toutes les conversations - elle n'a pas le choix. Je parie qu'elle pourrait révéler quelques secrets. Elle caressa les cheveux de Jahi. «Connaissez-vous ce sentiment lorsque vous restez assis et que vous pensez à quelque chose, pouvez-vous imaginer que vous êtes dans un endroit complètement différent? Je dis toujours: «Jahi, un jour tu me diras tout ce que tu sais et sur tous les endroits que tu as visités.
Rachel Aviv est devenue rédactrice pour The New Yorker en 2013. Elle a écrit, entre autres, sur la justice pénale, la psychiatrie, l'éducation, les familles d'accueil et le sans-abrisme. Elle a également enseigné des cours au Columbia University Medical Center, au City College de New York et à la Mount Sinai School of Medicine.