Ismail Ali, 4 ans, de Luton, Royaume-Uni, souffre du rare syndrome de Crigler-Nayyar.
Il s'agit d'une hyperbilirubinémie non conjuguée maligne héréditaire congénitale (augmentation du taux de bilirubine dans le sang), caractérisée par une jaunisse et de graves lésions du système nerveux.
Le syndrome de Crigler-Nayyar survient chez un nouveau-né sur un million et est le plus fréquent en Asie. Ismail Ali doit passer 20 heures par jour sous une couleur bleu vif (photothérapie), qui détruit les toxines dangereuses.
Sans ces rayons bleus, le garçon mourrait rapidement de jaunisse.
Le plus souvent, un tel traitement est effectué pour la jaunisse des nouveau-nés:
L'irradiation avec une puissante source de rayonnement bleu-violet conduit à l'isomérisation de la bilirubine dans la peau du nouveau-né et facilite ainsi la biotransformation de la bilirubine en composés que le nouveau-né est capable d'excréter dans l'urine et les matières fécales. Cela réduit le taux de bilirubine dans le sang et empêche son accumulation dans les tissus riches en lipides du cerveau et des reins, ce qui peut entraîner le développement d'un kernictère (lésion du système nerveux central par la bilirubine) ou une insuffisance rénale.
En raison de l'accumulation d'enzymes nocives dans le foie, le garçon a les yeux jaunes permanents. Les rayons bleus aident à décomposer les toxines (niveaux de bilirubine inférieurs), et la seule alternative est la greffe du foie.
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La famille du garçon a même acheté un lit spécial pour permettre à l'enfant de recevoir plus facilement une photothérapie à la lumière bleue. Le garçon y a passé la majeure partie de sa vie depuis l'âge d'une semaine et a été diagnostiqué avec un syndrome rare.
La chirurgie de transplantation hépatique est tout à fait possible avec le foie du donneur de la mère de l'enfant, mais Shazia Chodhari, 43 ans, craint elle-même que son fils ne survivra pas à l'opération.
