Le médecin du sud de la Californie, Ken Murray, a expliqué pourquoi de nombreux médecins portent des pendentifs Do Not Pump et pourquoi ils choisissent de mourir d'un cancer à la maison.
Nous partons tranquillement
«Il y a de nombreuses années, Charlie, un chirurgien orthopédiste respecté et mon mentor, a découvert une boule dans l'estomac. Il a subi une opération de diagnostic. Le cancer du pancréas a été confirmé.
Le diagnostic a été réalisé par l'un des meilleurs chirurgiens du pays. Il a offert à Charlie un traitement et une chirurgie qui tripleraient sa durée de vie avec un tel diagnostic, bien que la qualité de vie soit faible.
Charlie n'était pas intéressé par cette offre. Il est sorti de l'hôpital le lendemain, a fermé son cabinet et n'est plus jamais venu à l'hôpital. Au lieu de cela, il a consacré tout son temps restant à sa famille. Il se sentait aussi bien que possible lorsqu'on lui a diagnostiqué un cancer. Charlie n'a pas été traité par chimiothérapie ou radiothérapie. Plusieurs mois plus tard, il mourut chez lui.
Ce sujet est rarement abordé, mais les médecins meurent aussi. Et ils ne meurent pas comme les autres. Il est frappant de constater à quel point les médecins sollicitent rarement des soins médicaux lorsqu'un cas touche à sa fin. Les médecins luttent contre la mort quand il s'agit de leurs patients, mais sont très calmes face à leur propre mort. Ils savent exactement ce qui va se passer. Ils savent quelles options ils ont. Ils peuvent se permettre tout type de traitement. Mais ils partent tranquillement.
Naturellement, les médecins ne veulent pas mourir. Ils veulent vivre. Mais ils en savent assez sur la médecine moderne pour comprendre les limites des possibilités. Ils en savent aussi assez sur la mort pour comprendre ce que les gens craignent le plus - la mort dans les tourments et seuls. Les médecins en parlent avec leurs familles. Les médecins veulent être sûrs que le moment venu, personne ne les sauvera héroïquement de la mort en se cassant les côtes pour tenter de les faire revivre avec des compressions thoraciques (ce qui se produit exactement lorsque le massage est effectué correctement).
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Presque tous les agents de santé ont assisté au moins une fois à un «traitement futile» alors qu'il n'y avait aucune chance qu'un patient en phase terminale se rétablisse grâce aux dernières avancées médicales. Mais l'estomac du patient est déchiré, des tubes y sont coincés, connectés à des machines et empoisonnés par des médicaments. C'est ce qui se passe en soins intensifs et coûte des dizaines de milliers de dollars par jour. Pour cet argent, les gens achètent des souffrances que nous ne causerons même pas aux terroristes.
J'ai perdu le compte du nombre de fois que mes collègues m'ont dit quelque chose comme ceci: "Promets-moi que si tu me vois dans cet état, tu ne feras rien." Ils disent cela avec sérieux. Certains médecins portent des pendentifs avec l'inscription «Ne pas pomper» afin que les médecins ne leur pratiquent pas de compressions thoraciques. J'ai même vu une personne faire ce tatouage.
Guérir les gens en leur faisant souffrir est douloureux. Les médecins apprennent à ne pas montrer leurs sentiments, mais ils discutent entre eux de ce qu'ils vivent. «Comment les gens peuvent-ils torturer leurs proches comme ça?» Est une question qui hante de nombreux médecins. Je soupçonne que l'infliction forcée de souffrances aux patients à la demande des familles est l'une des raisons des taux élevés d'alcoolisme et de dépression chez les travailleurs de la santé par rapport aux autres professions. Pour moi personnellement, c'est l'une des raisons pour lesquelles je n'ai pas exercé dans un hôpital ces dix dernières années.
Qu'est-il arrivé? Pourquoi les médecins prescrivent-ils des traitements qu'ils ne se prescriraient jamais? La réponse, simple ou non, ce sont les patients, les médecins et le système médical dans son ensemble.
Imaginez cette situation: une personne s'est évanouie et a été amenée en ambulance à l'hôpital. Personne n'avait prévu ce scénario, il n'a donc pas été convenu à l'avance de ce qu'il fallait faire dans un tel cas. Cette situation est typique. Les proches sont effrayés, dépassés et confus quant aux nombreuses options de traitement. La tête tourne.
Lorsque les médecins demandent «Voulez-vous que nous fassions tout», la famille dit «oui». Et l'enfer commence. Parfois, la famille veut vraiment «tout faire», mais le plus souvent, la famille veut simplement que cela se fasse dans des limites raisonnables. Le problème est que les gens ordinaires ne savent souvent pas ce qui est raisonnable et ce qui ne l'est pas. Confus et en deuil, ils peuvent ne pas demander ou entendre ce que dit le médecin. Mais les médecins à qui on ordonne de «tout faire» feront tout sans se demander si c'est raisonnable ou non.
De telles situations se produisent tout le temps. La question est aggravée par des attentes parfois totalement irréalistes quant au «pouvoir» des médecins. Beaucoup de gens pensent que le massage cardiaque artificiel est un moyen sûr de ressusciter, bien que la plupart des gens meurent encore ou survivent en étant gravement handicapés (si le cerveau est affecté).
J'ai accepté des centaines de patients qui ont été amenés à mon hôpital après une réanimation avec un massage cardiaque artificiel. Un seul d'entre eux, un homme en bonne santé avec un cœur en bonne santé, a quitté l'hôpital à pied. Si le patient est gravement malade, âgé et a un diagnostic mortel, la probabilité d'un bon résultat de la réanimation est presque inexistante, alors que la probabilité de souffrir est proche de 100%. Le manque de connaissances et les attentes irréalistes conduisent à de mauvaises décisions de traitement.
Bien entendu, ce ne sont pas seulement les proches des patients qui sont responsables de cette situation. Les médecins eux-mêmes rendent possibles des traitements inutiles. Le problème est que même les médecins qui détestent les traitements vains sont obligés de satisfaire les souhaits des patients et de leurs familles.
Imaginez: des proches ont amené à l'hôpital une personne âgée avec un mauvais pronostic, pleurant et hystérique. Pour la première fois, ils voient un médecin qui soignera leur proche. Pour eux, c'est un mystérieux inconnu. Dans de telles conditions, il est extrêmement difficile d'établir des relations de confiance. Et si un médecin commence à discuter de la question de la réanimation, les gens ont tendance à le soupçonner de ne pas vouloir bricoler un cas difficile, économisant de l'argent ou du temps, surtout si le médecin déconseille de poursuivre la réanimation.
Tous les médecins ne savent pas comment communiquer avec les patients dans un langage compréhensible. Quelqu'un est très catégorique, quelqu'un de snobisme. Mais tous les médecins sont confrontés à des problèmes similaires. Lorsque j'avais besoin d'expliquer aux proches du patient les différentes options de traitement avant le décès, je leur ai parlé le plus tôt possible uniquement des options qui étaient raisonnables dans les circonstances.
Si mes proches proposaient des options irréalistes, je leur communiquais toutes les conséquences négatives d'un tel traitement dans un langage simple. Si la famille insistait néanmoins pour un traitement que je jugeais inutile et nuisible, je lui proposais de les transférer chez un autre médecin ou un autre hôpital.
Les médecins refusent le traitement, mais le retraitement
Aurais-je dû être plus persévérant pour persuader les proches de ne pas traiter les patients en phase terminale? Certains des cas où j'ai refusé de traiter un patient et l'ai référé à d'autres médecins me hantent toujours.
Un de mes patients préférés était un avocat d'un clan politique célèbre. Elle avait un diabète sévère et une circulation terrible. Il y a une blessure douloureuse à la jambe. J'ai essayé de tout faire pour éviter l'hospitalisation et la chirurgie, réalisant à quel point les hôpitaux et la chirurgie sont dangereux pour elle.
Elle est toujours allée voir un autre médecin que je ne connaissais pas. Ce médecin ne connaissait presque pas les antécédents médicaux de cette femme, il a donc décidé de l'opérer - pour contourner les vaisseaux thrombus sur les deux jambes. L'opération n'a pas aidé à rétablir la circulation sanguine et les plaies postopératoires n'ont pas guéri. La gangrène s'est développée sur les pieds et les deux jambes ont été amputées. Deux semaines plus tard, elle est décédée dans le célèbre hôpital où elle a été soignée.
Les médecins et les patients sont souvent victimes d'un système qui encourage le sur-traitement. Dans certains cas, les médecins sont payés pour chaque procédure qu'ils effectuent, alors ils font tout ce qu'ils peuvent, que la procédure aide ou blesse, juste pour gagner de l'argent. Beaucoup plus souvent, les médecins ont peur que la famille du patient ne poursuive en justice, alors ils font tout ce que la famille demande, sans exprimer leur opinion à la famille du patient, afin qu'il n'y ait pas de problèmes.
Le système peut dévorer le patient, même s'il a préparé à l'avance et signé les papiers nécessaires, où il a exprimé ses préférences pour le traitement avant la mort. Un de mes patients, Jack, est malade depuis de nombreuses années et a subi 15 chirurgies majeures. Il avait 78 ans. Après tous les rebondissements, Jack m'a dit sans équivoque qu'il ne voulait jamais, en aucune circonstance, être sous respirateur.
Et puis un jour, Jack a eu une attaque. Il a été emmené à l'hôpital inconscient. La femme n'était pas là. Les médecins ont fait tout leur possible pour le pomper et l'ont transféré à l'unité de soins intensifs, où ils l'ont connecté à un ventilateur. Jack en avait plus peur que tout dans sa vie! Quand je suis arrivé à l'hôpital, j'ai discuté des souhaits de Jack avec le personnel et sa femme. Sur la base de documents rédigés avec la participation de Jack et signés par lui, j'ai pu le déconnecter de l'équipement de survie. Ensuite, je me suis juste assis et je me suis assis avec lui. Il est mort deux heures plus tard.
Malgré le fait que Jack ait fait tous les documents nécessaires, il n'est toujours pas mort comme il le voulait. Le système est intervenu. De plus, comme je l'ai découvert plus tard, une des infirmières m'a trompé pour avoir déconnecté Jack des machines, ce qui signifie que j'ai commis un meurtre. Mais puisque Jack avait écrit tous ses souhaits à l'avance, il n'y avait rien pour moi.
Pourtant, la menace d'une enquête policière fait peur à tout médecin. Il aurait été plus facile pour moi de laisser Jack à l'hôpital sur l'appareil, ce qui contredit clairement ses souhaits. Je gagnerais même un peu plus d'argent et Medicare recevrait une facture supplémentaire de 500 000 $. Sans surprise, les médecins ont tendance à sur-traiter.
Mais les médecins ne se guérissent toujours pas. Ils voient les effets du retraitement chaque jour. Presque tout le monde peut trouver un moyen de mourir paisiblement à la maison. Nous avons de nombreuses façons de soulager la douleur. Les soins palliatifs aident les personnes en phase terminale à passer les derniers jours de leur vie confortablement et dignement, au lieu de subir des traitements inutiles.
Il est frappant de constater que les personnes soignées dans un centre de soins palliatifs vivent plus longtemps que les personnes atteintes des mêmes conditions qui sont traitées dans un hôpital. J'ai été agréablement surpris d'apprendre à la radio que le célèbre journaliste Tom Wicker "est décédé paisiblement chez lui entouré de sa famille". De tels cas, Dieu merci, sont de plus en plus courants.
Il y a plusieurs années, mon cousin aîné Torch (torche - torche, torche; Torch est né à la maison à la lumière d'une torche) a eu une crise. Il s'est avéré qu'il avait un cancer du poumon avec des métastases cérébrales. J'ai parlé à divers médecins et nous avons appris qu'avec un traitement agressif, ce qui signifiait trois à cinq visites à l'hôpital pour une chimiothérapie, il vivrait environ quatre mois. Torch a décidé de ne pas être traité, a déménagé pour vivre avec moi et n'a pris que des pilules pour l'œdème cérébral.
Pendant les huit mois suivants, nous avons vécu heureux, tout comme dans l'enfance. Nous sommes allés à Disneyland pour la première fois de notre vie. Nous nous sommes assis à la maison, regardions les programmes sportifs et mangions ce que je cuisinais. Torch a même récupéré des vers blancs. Il n'était pas tourmenté par la douleur et son humeur se battait. Un jour, il ne s'est pas réveillé. Il a dormi dans le coma pendant trois jours, puis est mort.
Torch n'était pas médecin, mais il savait qu'il voulait vivre, pas exister. Ne voulons-nous pas tous la même chose? Quant à moi personnellement, mon médecin a été informé de mes souhaits. Je partirai tranquillement dans la nuit. Comme mon mentor Charlie. Comme ma cousine Torch. Comme mes collègues sont des médecins.
Traduit par Anton Mikhailov
