En 2016, le premier enfant de trois parents est né au Mexique: l'ADN mitochondrial de sa mère a été remplacé par celui d'un donneur afin qu'une maladie héréditaire grave ne soit pas transmise à l'enfant. CRISPR peut être utilisé pour modifier le génome d'un enfant à naître et en éliminer les mutations nuisibles - le schéma a déjà été testé dans le cas de la cardiomyopathie. Les femmes peuvent ne pas avoir à accoucher rapidement: le bébé peut être transporté dans un utérus artificiel. Il n'y a pas d'obstacles particuliers au clonage d'une personne autre que les personnes éthiques. Le vieillissement a été déclaré une autre maladie qui peut et doit être traitée. Le potentiel des applications de la biotechnologie peut s'avérer plus large que ce que de nombreux auteurs de science-fiction avaient imaginé - mais de nouvelles solutions présentent à l'humanité des questions complètement nouvelles auxquelles nous ne sommes pas prêts.
La question de savoir comment les nouvelles technologies devraient être appliquées ne concerne pas seulement ceux qui les développent. La biologie et la médecine changent notre façon de penser la vie et la mort; sur ce qui est naturel et ce qui est susceptible d’intervention et de contrôle conscient. Avec l'aide de la technologie CRISPR, vous pouvez non seulement prévenir les maladies génétiques graves, mais aussi, par exemple, vous débarrasser de l'odeur de sueur sous les bras. Mais les parents peuvent-ils être autorisés à déterminer le futur destin génétique de leur enfant? Il est peu probable qu'un enfant préfère naître avec le syndrome de Leigh et mourir dans les cinq premières années de sa vie. Mais sinon, la modélisation génétique des embryons semble controversée. Après tout, vous ne pouvez pas demander à un embryon un consentement éclairé.
Les dilemmes moraux qui surgissent à l'intersection de l'éthique, de la médecine et de la technologie sont traités par la bioéthique, une discipline née aux États-Unis dans les années 1970. Et cela a commencé avec le droit de mourir.
Comment mourir correctement
En 1975, Karen Quinlan, 21 ans, résidente du New Jersey, est rentrée d'une fête, est tombée par terre et a cessé de respirer. Son cerveau n'a pas reçu d'oxygène et s'est éteint; pendant plusieurs mois, elle resta dans un coma profond sous un appareil de respiration artificielle. Au début de 1976, sa mère a demandé aux médecins de déconnecter Karen de la machine. Elle a évoqué la propre demande de Karen, qu'elle a formulée après la mort douloureuse de deux de ses amis d'un cancer.
Le médecin traitant Karen a répondu à la demande de la mère par un refus catégorique. L'affaire a été transférée à la Cour suprême de l'État et déjà en décembre 1976, la demande de Karen a été acceptée - malgré l'hystérie dans les médias et même l'intervention du pape Pie XII lui-même.
Vidéo promotionelle:
Après cet incident, la bioéthique a commencé à changer la pratique médicale: des comités de bioéthique ont commencé à être créés dans les hôpitaux, où les patients et leurs proches peuvent se tourner en cas de conflits avec l'administration médicale. L'opinion des gens «ordinaires» est de plus en plus prise en compte dans les décisions médicales. Mais le débat sur l'euthanasie passive contre l'euthanasie active, bien sûr, ne s'est pas arrêté là.
Cette année, Alfie Evans, un garçon britannique de 2 ans, s'est retrouvé au centre d'un scandale médical très médiatisé. En décembre 2016, à la suite d'une maladie neurodégénérative non identifiée, il est tombé dans le coma. Un an plus tard, les médecins ne voyaient aucun espoir de guérison et sont allés au tribunal pour obtenir l'autorisation nécessaire et désactiver le système de survie artificielle. Malgré les protestations des parents, le tribunal a donné cette autorisation.
La mère et le père d'Alfie ont commencé à se battre pour le droit de sauver la vie de l'enfant et de déterminer de manière indépendante son sort. Le pape François et Donald Trump ont exprimé leur soutien aux parents. Les autorités italiennes ont accepté d'accorder la citoyenneté Holly et la possibilité d'un traitement gratuit dans l'une des cliniques du Vatican. Mais un tribunal britannique a interdit au garçon d'être transporté à l'étranger. Le 23 avril, Holly a été déconnectée du ventilateur et est décédée environ une semaine plus tard.
Le débat sur le droit de mourir n'a pu surgir qu'après l'apparition d'appareils technologiques tels qu'un ventilateur. Avant cela, il était impossible de maintenir la vie d'un patient tombé dans le coma pendant longtemps. Mais aujourd'hui, le droit de mourir est devenu aussi important que le droit à la vie. Dans certains cas, mourir est beaucoup plus difficile que de vivre, il n'est donc pas surprenant que le droit à l'euthanasie dans certains pays ait fait l'objet d'une législation.
Cloner des personnes, éditer des enfants
Dans le film d'animation Future World de Don Hertzfeld, les gens téléchargent leur conscience sur leurs propres clones et parviennent ainsi à une forme d'immortalité. Mais pour une raison quelconque, avec le temps, leur monde devient de plus en plus pauvre en émotions. Pour profiter de l'expérience, ils doivent aller dans leur propre passé - à une époque où le clonage et la numérisation de la conscience n'existaient pas encore.
Le clonage humain n'est plus un problème technique sérieux aujourd'hui. Cette année, on a appris la naissance des premiers singes clonés; il n'y a aucune raison de croire que le clonage d'un humain sera beaucoup plus difficile. Il est beaucoup plus difficile de répondre aux questions éthiques. Le clone, bien sûr, ne sera pas une marionnette passive, mais une personne indépendante - tout comme des jumeaux identiques, qui sont techniquement des clones l'un de l'autre. Mais dans quel genre de relation sera-t-il avec «l'original»?
La procédure de thérapie de remplacement mitochondrial permet déjà aux parents présentant des anomalies de l'ADN mitochondrial de concevoir un enfant en bonne santé sans maladies héréditaires. Techniquement, la première étape de cette procédure est similaire au clonage. Vous devez prendre un ovule d'une femme donneuse, en retirer le noyau, insérer le matériel génétique de la mère à la place, le féconder avec le sperme du père, puis le transplanter dans l'utérus et attendre la maturation normale du fœtus. Le premier enfant, dont l'embryon a été obtenu par thérapie de remplacement mitochondrial, est né en 2016 au Mexique, le deuxième - un an plus tard en Ukraine. Deux autres conceptions utilisant cette méthode sont susceptibles de se produire cette année au Royaume-Uni, le seul pays où le remplacement de l'ADN mitochondrial est légal.
Dans les médias, pour décrire la procédure, l'expression «un enfant de trois parents» est généralement utilisée. Cependant, les généticiens n'aiment pas cette définition. La vraie mère de l'enfant en est toujours une; seules les mitochondries sont empruntées à la «seconde mère». Mais même ces arguments montrent à quel point notre compréhension de la parentalité peut être modifiée grâce aux nouvelles biotechnologies.
Les représentants des églises catholiques et orthodoxes s'opposent à cette procédure, en partie à cause de ses risques «contre nature» et possibles, en partie à cause de la souffrance des embryons qui mourront lors de la sélection des candidats à la naissance. Dans le christianisme, une personne est considérée comme une personne dès le moment même de sa conception, il est donc considéré comme contraire à l'éthique de mener des recherches sur les embryons. Le généticien américain d'origine russe Shukhrat Mitalipov, qui a développé cette technologie, pense différemment: «Je pense que la recherche sur les embryons est éthique. Pour développer des traitements contre les maladies, il faut simplement travailler avec des embryons. Sinon, nous n'apprendrons jamais rien. Il serait contraire à l’éthique de s’asseoir et de ne rien faire. »
Les effets à long terme de cette procédure sont encore inconnus. Après la première expérience réussie, la génétique a découvert qu'elle n'arrivait toujours pas à éliminer complètement l'ADNm des cellules: les mitochondries de certains tissus portaient toujours une mutation nocive. Cela signifie que la maladie peut se manifester à l'avenir, mais dans une bien moindre mesure.
En ce qui concerne les conséquences sociales et psychologiques qui préoccupent le plus la plupart des gens, il est peu probable que les enfants «de trois parents» soient en quelque sorte différents des autres enfants. Lorsque la technologie de la fécondation in vitro est apparue, beaucoup ont douté que les personnes conçues dans un tube à essai soient les mêmes que les autres. Maintenant, il y a des millions de ces personnes, et personne ne croit qu'elles sont en quelque sorte différentes des autres. Certains croient même que la FIV deviendra éventuellement la méthode de reproduction acceptée et que le sexe se transformera simplement en un passe-temps agréable.
L'édition du gène embryonnaire est une procédure encore plus complexe et controversée. Il est réalisé à l'aide de CRISPR et d'autres technologies similaires. Ce mécanisme, obtenu par des biologistes à partir de bactéries, vous permet de couper une section spécifique d'ADN et de la remplacer par la séquence souhaitée.
Théoriquement, cette technologie peut être utilisée pour déterminer d'autres paramètres de l'enfant à naître. Cependant, ce n'est pas si facile.
Par conséquent, les craintes que les parents puissent créer leurs propres bébés sur commande sont au moins prématurées.
Mais les premières impressions sont souvent trompeuses. Il serait probablement plus éthique de ne pas déconnecter les petits enfants des dispositifs artificiels de survie et de ne pas espérer un miracle. Il serait plus éthique de s'assurer à l'avance qu'ils ne seront pas victimes de maladies héréditaires mortelles.
De nombreuses nouvelles technologies impliquent des problèmes éthiques complexes. Mais cela ne signifie pas que ces problèmes ne peuvent pas être résolus.
Auteur: Oleg Matfatov
