En novembre de l'année dernière, lors d'une expérience du scientifique He Jiangkui en Chine, des enfants sont nés avec un ADN modifié. Après un certain temps, le généticien a disparu. À la demande d'Esquire, rédacteur scientifique pour Laba. Médias Vladimir Gubailovsky raconte l'histoire de He et explique quelles seront les conséquences de son travail.
25 novembre 2018. Hong Kong
Vers 19 h 00, un scientifique chinois publie une vidéo YouTube À propos de Lulu et Nana: des jumelles nées en bonne santé après une chirurgie génique («Lulu et Nana: des jumelles sont nées en bonne santé après une chirurgie génique»). Sur la photo, il est assis dans un bureau bien éclairé, vêtu d'une chemise bleue, bien coupée et souriant avec bienveillance.
«Deux beaux bébés chinois, Lulu et Nana, sont venus dans ce monde en aussi bonne santé que les autres enfants», dit-il. Ces filles sont les premiers humains à avoir modifié l'ADN. Ils se sont développés à partir d'un embryon dans lequel une mutation a été introduite qui garantit l'immunité contre le VIH.
Il est heureux pour ses parents, qu'il appelle par leurs prénoms - Mark et Grace. Ce sont des pseudonymes. Leurs vrais noms, ainsi que toute information à leur sujet, sont classés. Le scientifique se met à sourire, rappelant comment Mark, infecté par le VIH, l'a remercié d'avoir donné naissance à des enfants en bonne santé. Son visage devient sérieux lorsqu'il se prononce fermement contre la création d'enfants «créateurs» - un terme qui implique d'apporter des améliorations à l'ADN qui affectent l'apparence, les caractéristiques mentales et physiques d'une personne. «Le montage n'est autorisé que lorsqu'il est nécessaire de sauver des vies humaines, de se protéger contre une maladie héréditaire grave», souligne-t-il.
Il compare la naissance de Lulu et Nana à la découverte de la fécondation in vitro. «Dans les années 1960, la technologie a été accueillie par de sévères critiques, et c'est aujourd'hui une pratique courante».
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Il est calme. Il sourit. Le message vidéo a été enregistré en anglais, mais avec des sous-titres chinois. YouTube n'est pas disponible en Chine. Cette vidéo est un appel au monde occidental. Et le monde l'a entendu.
Le même jour. Cambridge, Massachusetts, États-Unis
Le chroniqueur de la revue scientifique MIT Technology Review, Antonio Regalado, a regardé la vidéo d'un scientifique chinois et tente d'en établir la fiabilité. Le journaliste trouve les candidatures de He pour l'expérience et le numéro du certificat de contrôle éthique délivré par un grand hôpital de Shenzhen - apparemment le même où sont nées les filles avec l'ADN modifié.
Regalado publie l'article, il obtient plus de vues que la vidéo de He à l'époque. La communauté scientifique américaine est agitée. Les scientifiques attendent son discours lors du deuxième sommet sur l'édition du génome humain à Hong Kong le 28 novembre.
26 novembre. Hong Kong
Il arrive à l'hôtel pour les participants au sommet et rencontre Jennifer Dudna, chercheuse américaine et co-auteur de la technologie d'édition d'ADN. Ils discutent d'un discours à venir d'un scientifique chinois. Il était censé présenter ses travaux sur l'édition d'embryons de souris et de singes - mais il s'est avéré qu'il est allé beaucoup plus loin. Comme Dudna l'a dit plus tard aux journalistes: "Il était à la fois arrogant et naïf."
Le soir du 26 novembre, Dudna le persuade de rencontrer d'autres généticiens. Les scientifiques posent un certain nombre de questions: "Combien de cellules embryonnaires ont été éditées?", "Comment la mutation a-t-elle été vérifiée?", "Les participants à l'expérience connaissaient-ils les risques possibles?", "La permission de l'expérience a-t-elle été obtenue?" Il n'a répondu à presque aucune. À un moment donné, il a juste quitté la pièce, a fait ses valises et a quitté l'hôtel.
Le même jour, il a accordé une interview à l'Associated Press - et la nouvelle de la naissance de jumeaux avec un ADN édité s'est répandue sur les premières pages des principaux médias mondiaux. Le New York Times sort avec un excellent matériel: "Son expérience ouvre la porte à la naissance d'enfants" créateurs "." Dans le même numéro - un appel signé par 122 scientifiques chinois, où ils qualifient leur collègue de «fou», et son expérience - «un coup terrible à la réputation de la science chinoise». Il reste juste un peu plus d'un jour avant sa performance.
28 novembre. Hong Kong. Deuxième sommet sur l'édition du génome humain
Il monte sur le podium et annonce la naissance de Lulu et Nana. Il parle rapidement et de manière incohérente, de la bienveillance et du calme vus dans la première vidéo sur YouTube, il n'en reste aucune trace. Il ignore les questions du public, descend rapidement de la scène - et disparaît.
He Jiangkui prend la parole lors du deuxième sommet sur l'édition du génome humain, Hong Kong, 28 novembre 2018.
Le 28 novembre 2018, He Jiangkui a été vu pour la dernière fois en public.
Bientôt, le comité d'organisation du sommet publiera une déclaration dans laquelle il condamne fermement l'expérience de He. Xu Nanping, le vice-ministre chinois de la Science et de la Technologie, lit en fait le verdict au scientifique: "L'incident avec des bébés génétiquement modifiés rapporté par les médias enfreint de manière flagrante les lois chinoises." Les journalistes entourent Jennifer Dudna. A la question: "Ne devrait-on pas instaurer un moratoire sur l'édition d'embryons humains?" elle répond: "Il est trop tard."
Octobre 2018
L'animateur de la populaire émission BBC HARDtalk, Steven Sakur, invite le célèbre généticien Robert Plomin au studio. Il vient de publier un livre, Blueprint: How DNA Makes Us Who We Are, qui est devenu un best-seller instantané.
Sur la base de près de 30 ans de recherche, Plomin conclut que l'héritage génétique détermine près de 50% des capacités personnelles et mentales d'une personne. Les 50% restants sont formés par les conditions de l'environnement extérieur, de l'éducation et de l'éducation.
«Si un enfant a une mémoire faible, il est probable qu'elle le restera, quelle que soit la façon dont les enseignants et les parents se battent», lève le scientifique. «Il ne grandira pas pour devenir le meilleur mathématicien du monde. Et si les gènes importent tellement dans la vie humaine, alors l'édition génomique - du moins à long terme - est inévitable. Et pas seulement dans le cas des maladies héréditaires. Voulez-vous que votre enfant grandisse intelligemment? Est-ce que quelqu'un ne le veut pas?"
Décembre 2018
Depuis un mois, on ne sait rien de l'endroit où il se trouve. La presse mondiale étudie sa biographie.
Le futur scientifique est né en 1984 dans la petite province du Hunan au sud-est de la Chine. Les parents sont des agriculteurs, cultivant du riz toute leur vie. Il a terminé ses études secondaires avec succès, aimait la physique, a même construit un laboratoire à domicile. Il a ensuite étudié le sujet à l'Université des sciences et technologies Hefei, puis à l'American Rice University à Houston.
Les camarades de classe se souviennent qu'il était un étudiant sociable et actif - il aimait particulièrement les terrains de football bien entretenus d'une université américaine. Mais le futur scientifique était perceptible non seulement dans le football - son chef d'université, le bio-ingénieur Michael Diem, a noté les brillants succès du service en science. Il a mené des expériences sur des cellules et des organismes vivants et, après avoir obtenu son diplôme de l'Université Rice en 2011, il a été invité à Stanford.
Les expériences menées par Jennifer Doudna, Emmanuelle Charpentier, Feng Zhang et d'autres généticiens éminents et qui ont conduit à la découverte de la technologie d'édition de l'ADN étaient dans moins de deux ans. Beaucoup de ces expériences ont été menées à Berkeley, à une heure de route de Stanford.
Lui et employé du laboratoire Direct Genomics. Shenzhen, province du Guangdong, Chine. 4 août 2016.
En 2012, les autorités chinoises ont proposé au brillant jeune spécialiste He de retourner dans son pays natal dans le cadre du programme Thousand Talents pour soutenir les jeunes scientifiques. Il a accepté, a reçu une subvention d'un million de yuans et a commencé à enseigner à l'Université de Shenzhen, devenant son plus jeune professeur assistant à 28 ans. Mais il s'est vite rendu compte qu'il manquait le plus intéressant et les principales découvertes ont été faites sans lui.
Université du sud des sciences et de la technologie à Shenzhen, Chine.
Au cours des années suivantes, il a visité l'Amérique plus d'une fois et rencontré des généticiens. En 2017, il a présenté ses premiers travaux sur l'édition d'embryons de souris et de singes. Il a évoqué plus d'une fois la possible modification du génome humain, mais ses discours et ses travaux n'ont pas beaucoup impressionné ses collègues. Le surnom de "Shooting Star" a été bloqué pour le scientifique.
Il parlait de plus en plus de modification de l'ADN - pas des souris ou des singes, mais des humains. De telles expériences sont effectuées sur des cellules embryonnaires, qui sont ensuite détruites dans les trois à cinq jours. Mais le scientifique chinois a posé des questions à ses collègues: "Pourquoi ne pas aller plus loin?", "Pourquoi ne pas laisser la cellule éditée se développer, ne pas laisser naître la personne" améliorée "?" Comme noté plus tard dans des entretiens avec des scientifiques américains - à la fois généticiens et experts en éthique de la science - ils pensaient qu'Il parlait hypothétiquement - d'un avenir lointain. Il s'est avéré qu'ils avaient tort.
Janvier 2017
Il a commencé à se préparer pour son expérience. Il a sélectionné un groupe de plusieurs couples mariés dans lesquels l'homme était séropositif et la femme en bonne santé. Le scientifique a suggéré de modifier l'embryon de manière à ce que non seulement un enfant en bonne santé se développe à partir de celui-ci, mais avec une protection garantie contre le VIH pour toute sa progéniture. Et au printemps, l'expérience a été mise en place.
Dans cinq paires, les femmes n'ont pas pu tomber enceintes après la FIV, une paire s'est retirée de l'expérience et on ne sait rien sur une autre. Et une seule femme - Grace - a accouché. Alors Lulu et Nana sont apparus.
28 décembre 2018
Le New York Times publie un article intitulé «Un scientifique chinois qui a édité l'ADN humain en détention». Les journalistes ont réussi à capturer He sur le balcon du troisième étage du campus universitaire de Shenzhen. Le balcon était clôturé avec un treillis métallique et le scientifique lui-même a été identifié sur les photographies par l'un de ses anciens employés.
He Jiangkui sur le balcon du campus universitaire. Shenzhen, en Chine. Décembre 2018.
Les portes de l'appartement où se trouvait le scientifique étaient gardées par quatre personnes en civil. Quand les journalistes ont essayé d'entrer, ils ont été arrêtés et on leur a demandé - pourquoi ont-ils décidé qu'Il était ici? Ils n'ont pas réussi à entrer. Le New York Times n'a pas été en mesure de savoir qui étaient les personnes en civil - si elles étaient liées à la police de la ville ou à une autre organisation. Le personnel de l'université a refusé de commenter la situation autour du scientifique et des personnes génétiquement modifiées.
Après cette publication, il est devenu clair qu'Il est vivant et peut communiquer avec sa famille - sur le même balcon, des journalistes ont filmé la femme du scientifique et leur enfant.
21 janvier 2019
L'agence de presse chinoise Xinhua publie un commentaire officiel d'un fonctionnaire du gouvernement de la province du Guangdong, où se trouve l'université de Shenzhen. "Le chercheur chinois He Jiangkui a défié les interdictions du gouvernement et a mené des recherches pour sa renommée et son bénéfice personnel."
Le scientifique a été accusé d'avoir falsifié le certificat de contrôle éthique, qu'il a présenté aux participants à l'expérience et à ses employés, les induisant ainsi en erreur. «Lui et les autres employés et organisations associés à l'expérience seront punis conformément à la loi. Les personnes soupçonnées d'avoir commis des crimes seront arrêtées. Lulu et Nana, ainsi qu'une autre femme portant un enfant avec l'ADN modifié, sont sous surveillance médicale constante, selon le communiqué officiel.
Février 2019
Après la naissance de Lulu et Nana, la mutation CCR5delta32 qu'il a introduite dans leur ADN a attiré l'attention du public. En 2016, lors d'expériences sur des souris, des scientifiques ont découvert que cette mutation affecte le fonctionnement de l'hippocampe, améliorant considérablement la mémoire. Lors du deuxième sommet sur l'édition du génome humain à Hong Kong, les scientifiques lui ont demandé s'il était au courant des effets de CCR5delta32 sur le cerveau? Le scientifique chinois a répondu qu'il connaissait bien l'étude, mais que les données étaient insuffisantes.
Un scientifique place une fine pipette en verre dans un microscope. Laboratoire de Shenzhen, province du Guangdong, dans le sud de la Chine.
Les porteurs de la mutation CCR5delta32 ont de meilleures chances de se remettre d'un AVC que les gens ordinaires. CCR5 est le premier gène pour lequel nous pouvons affirmer avec certitude que son changement affecte le fonctionnement du cerveau.
Aujourd'hui, cette mutation est un ensemble d'avantages solides: elle confère une immunité au VIH, améliore la mémoire et la capacité d'apprentissage, aide à récupérer plus rapidement après un accident vasculaire cérébral ou un traumatisme crânien. Le seul inconvénient connu pour le moment est une diminution de la résistance du corps à la fièvre du Nil occidental, mais cette maladie est assez rare. Le seul problème est que pas un seul généticien ne peut confirmer qu'une mutation créée artificiellement ne comporte aucun autre risque et ne provoque pas de changements imprévisibles dans le corps humain.
En mars, Feng Zhang, Emmanuelle Charpentier et 16 autres généticiens ont appelé à un moratoire mondial de cinq ans sur l'utilisation de l'édition génétique d'embryons humains pour donner naissance à des humains modifiés. Les scientifiques chercheront le soutien d'un certain nombre de pays pour le moratoire.
Pendant ce temps, sous la vidéo "Lulu et Nana: des jumeaux sont nés en bonne santé après une chirurgie génique", plus de 2 500 commentaires. «La bande-annonce de la suite de Gattaca est superbe», écrit un commentateur (Gattaca est un film dystopique de 1997 sur une société génétiquement modifiée). «Je suis ravi, mais j'ai tellement peur», écrit un autre. «Vous venez d'ouvrir la boîte de Pandore», écrit un troisième.
Sur le sort futur du scientifique He Jiangkui, ainsi que sur la façon dont la vie de Mark et Grace s'est développée, rien n'est connu - et il est peu probable que le monde apprenne quelque chose de nouveau dans un proche avenir. Quelque part en Chine, sous la supervision de médecins et de scientifiques, Lulu et Nana grandissent - les premiers enfants de l'histoire à naître d'embryons modifiés par l'homme. Et il n'y a aucun moyen de prédire comment leur corps réagira à l'intervention des généticiens.
