À l'âge de 35 ans, les lèvres et les doigts d'Olesya Radushko n'étaient pas ossifiés. Depuis vingt ans, elle est clouée au lit et ne peut même pas bouger. Olesya ne se plaint pas et ne tombe pas dans le désespoir, car son cœur et son esprit ne sont pas ossifiés, mais ensuite, comme elle le dit, c'est Dieu.
Fille de Kemerovo
L'enfance d'Olesya était aussi ordinaire que celle de la majorité - heureuse. Au début, la famille a vécu en Biélorussie, puis a déménagé dans un village près de Kemerovo.
«J'ai aidé mes parents à faire le ménage», se souvient Olesya. «J'ai nourri des poulets et des lapins, arrosé les lits et nourri mes deux jeunes frères et sœur. Comme tous les enfants, elle a couru et joué.
À l'âge de quatre ans, le cou d'Olesya a cessé de tourner, les médecins ont découvert un étrange néoplasme et l'ont admise à l'hôpital oncologique pour enfants de Kemerovo. La jeune fille a subi une intervention chirurgicale et a suivi un cours exténuant de chimiothérapie. Dix ans plus tard, elle a appris que sa souffrance était vaine et qu'un traitement radical était néfaste.
«L'hôpital a été un cauchemar pour moi», se souvient Radushko. - Maman était enceinte à ce moment-là, et j'y étais presque seule, sans mes parents.
Sans aucune amélioration, Olesya a été renvoyée chez elle au village. Après l'opération, elle a commencé à bouger davantage ses bras, s'habiller était un problème, soulevant aussi des objets lourds. Un camarade de classe portait le portefeuille de la fille de l'école, les enseignants lui enfilaient un manteau de fourrure. Puis elle marchait toujours.
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Adolescente, la jambe d'Olesya lui faisait mal après avoir été frappée. Son père l'a emmenée à l'hôpital, et là ils ont finalement fait le bon diagnostic - fibrodysplasie ossifiante progressive (POF), ou, comme on l'appelle aussi, «maladie du deuxième squelette».
Solution adulte
À l'âge de 15 ans, Olesya ne pouvait plus bouger et restait des jours entiers dans la maison de ses parents. Elle ne savait pas alors qu'elle avait une maladie génétique rare, les médecins n'ont vraiment rien expliqué, eux-mêmes en savaient peu sur cette maladie. Olesya et ses parents ne pouvaient que deviner pourquoi c'était comme ça avec elle.
«Pendant longtemps, nous avons pensé que cela provenait des radiations», dit Olesya. - Lorsque nous vivions en Biélorussie, une pluie radioactive est tombée sur nous.
Olesya alitée n'avait d'autre choix que de lire et d'inventer. La fille lisait des livres orthodoxes et écrivait de la poésie, elle contrôlait mieux les rimes et les lignes que le corps. À l'âge de 20 ans, Olesya a décidé de déménager dans une pension.
«Je ne savais rien des internats, ils n’avaient pas écrit à leur sujet dans les journaux à l’époque, ils ne les montraient pas à la télévision», se souvient Olesya. - Mais j'ai compris que la mort m'attend à la maison, il n'y a pas de conditions pour moi, même l'eau chaude élémentaire n'est pas présente, et tout traitement dans le village est à l'ammoniaque et à la valériane, et j'ai besoin de changer quelque chose.
Elle est vraiment meilleure au pensionnat. Il y a des infirmières et des médecins, de l'eau chaude 24 heures sur 24, leur propre cercle social - pas seulement les personnes âgées vivent dans des pensions. Olesya a commencé à suivre des cours de physiothérapie et à chanter dans la chorale de l'internat. Elle lisait et écrivait encore beaucoup. Elle a envoyé ses poèmes à des amis par SMS.
Il y a sept ans, la vie de la fille de la statue a retourné un ordinateur portable. Deux de ses meilleures amies ont récolté de l'argent pour cela via Internet. Le tiroir du clavier est devenu sa fenêtre sur le grand monde. Auparavant, Olesya écrivait des lettres papier et des SMS à des connaissances, maintenant la communication avec elles via e-mail et les réseaux sociaux est instantanée. Le cercle de ses connaissances s'élargit.
«Il y a beaucoup de personnes différentes dans ma vie», dit Olesya. - Ce sont des personnes handicapées, des croyants et des créatifs qui sont également publiés sur diverses plateformes littéraires. Beaucoup ne vivent pas à Kemerovo et nous entretenons des relations à distance.
Malgré sa maladie, Olesya a de nombreux amis.
baguette magique
Olesya a une baguette magique: à une extrémité - une cuillère, de l'autre - un stylo à écrire pour écrire sur du papier et appuyer sur les boutons de l'ordinateur portable et du smartphone. Il a été une fois inventé par le père d'Olesya. Ce gadget simple est le seul moyen de communiquer.
Cet été, Olesya Radushko a vécu pendant deux semaines au bord de la mer, à Anapa. Ses amis ont réussi à collecter des fonds pour le voyage, au cours duquel elle était accompagnée de deux personnes.
- Anapa est une ville merveilleuse, tout est équipé pour les personnes handicapées, - dit Olesya. - J'ai beaucoup marché dans les rues - vous pouvez conduire un fauteuil roulant partout - et nagé dans la mer sur un matelas gonflable. C'est très beau à Anapa le soir, la ville est illuminée de lumières. J'ai passé un super été.
Maintenant, Olesya aime l'automne, qu'elle aime plus que les autres saisons de l'année, et essaie de prendre un fauteuil pour se promener en dehors du territoire de l'orphelinat au moins une fois par semaine. Elle est accompagnée d'un bénévole orthodoxe Boris.
- L'automne est sagesse et beaucoup de couleurs: herbe verte, feuilles rouges, jaunes, oranges, ciel bleu, et tout cela est différent chaque jour, - Olesya admire. - J'ai beaucoup de poèmes sur l'automne.
Tout le monde ne peut pas courir-sauter
De l'extérieur, cela peut sembler: le corps de pierre ne fait pas mal et ne se sent pas. Mais ce n'est pas le cas. Lorsque de nouveaux os se forment dans le corps et que le processus anormal dans le corps ne s'arrête pas, l'armure osseuse s'épaissit chaque jour, ce qui s'accompagne d'une douleur intense. Il est presque impossible de l'enlever - vous ne pouvez pas donner d'injections à de tels patients, de nouveaux os se développeront à partir de cela.
- Je bois du tramadol et de l'ibuprofène, mais cela n'aide pas toujours, - dit Olesya. - Pour les patients comme moi, la prednisone goutte dans les veines à l'étranger, cela soulage le processus inflammatoire, mais nous ne l'avons pas. Je ne mens pas du tout dans nos hôpitaux, j'en ai peur.
La maladie descend de la tête et du cou jusqu'aux jambes. Maintenant, Olesya n'a que des lèvres et des yeux qui bougent sur son visage, sa mâchoire s'est durcie il y a longtemps, ses doigts se transforment progressivement en pierre, ils ont des formations osseuses. La poitrine est également ossifiée, il est impossible de respirer profondément, il n'y a pas assez d'oxygène. Et rien ne peut y être fait: des scientifiques font des recherches sur les POF, des expériences sont en cours, mais aucun médicament n'a été inventé.
Il semble que cela pourrait être pire: s'allonger sur le lit sans bouger et penser que vous allez mourir. Mais Olesya vit, ne tombe pas dans le découragement et se réjouit de ces petites joies qui se produisent dans sa vie.
«Bien sûr, je me suis demandé pourquoi cela m'est arrivé», dit-elle. - Je suis croyant et je pense que tout le monde ne peut pas courir et sauter, Dieu a donné à quelqu'un un destin différent.
Olesya espère qu'un jour un remède contre la «maladie de la pierre» sera inventé et sauvé, sinon elle, mais de jeunes enfants qui sont nés récemment.
«C'est tellement effrayant pour les parents de regarder leur enfant et de comprendre que vous ne pouvez l'aider d'aucune façon et qu'au fil des ans, cela va empirer», dit-elle et me demande de ne pas écrire sur mon père et ma mère, qui lui rendent rarement visite. Elle leur a pardonné il y a longtemps: parce qu'elle aime, parce que Dieu vit dans son âme et parce qu'il y a un frère du milieu Sasha, une personne proche qui est toujours en contact.
Les personnes ayant un deuxième squelette vivent en moyenne 40 ans, mais cela dépend en grande partie des soins, de la médecine, de la nutrition et de nombreux facteurs. Olesya «veut vivre encore», correspondre avec des amis, se balancer sur un matelas sous le soleil du sud et envelopper la beauté-automne dans la poésie.
- Parfois, quand j'ai un rhume, il semble que tout va mal, la dépression s'empare (de nombreux patients atteints de POF meurent de pneumonie, Olesya en a peur. - Auteur). Mais vous vous ressaisissez: ça passera.
Olga Kuznetsova
