En 1988, la santé de Martin Pistorius, 12 ans, a soudainement commencé à se détériorer rapidement et l'adolescent est finalement tombé dans le coma de veille. Les médecins ont dit que le garçon était dans un état végétatif et que rien ne pouvait l'aider. Tout le monde autour de lui pensait qu'il n'avait rien entendu ou compris, mais ils avaient tort. Et comme Martin n'avait absolument aucun contrôle sur son corps, il ne pouvait envoyer aucun signal à son entourage. Tout a changé après 13 longues années, lorsqu'il a été pris en charge par une infirmière nommée Virna.
L'auteur a lu d'un seul souffle le livre autobiographique écrit par Martin Pistorius et estime que l'histoire de sa vie mérite une adaptation cinématographique par un réalisateur éminent (Robert Zemeckis, par exemple). Il ne fait aucun doute que le résultat final serait un grand film plein de drame, de souffrance et, bien sûr, d'amour. Lisez notre article et voyez par vous-même.
Martin Pistorius a vécu en Afrique du Sud dans les années 1980. C'était un garçon ordinaire, en bonne santé, qui aimait diverses choses techniques. Par exemple, à l'âge de 11 ans, il pouvait lui-même réparer une prise dans la maison. Il a également équipé sa chambre, remplie de blocs Lego, d'alarmes pour la protéger de son jeune frère et sœur, David et Kim.
Un jour de janvier 1988, Martin, 12 ans, rentra de l'école et se plaignit d'un mal de gorge. Il n'est pas retourné à l'école, car sa santé a commencé à se détériorer fortement. Il a progressivement cessé de manger, pouvait dormir longtemps même pendant la journée, cela lui faisait mal de marcher et son corps s'affaiblissait. Des changements ont également eu lieu dans la conscience: au début, il a commencé à oublier les faits, puis il a oublié comment effectuer des actions simples, puis il a cessé de reconnaître les visages des personnes proches de lui.
La mère de Martin, Joan, lui a donné un cadre avec une photo de famille, et chaque jour elle a joué une vidéo de son père, Rodney. Seul tout cela s'est avéré inutile. Des troubles de la parole ont commencé à apparaître, Martin a oublié qui il était et où il était. Un an après ce jour de janvier, l'adolescent, allongé dans un lit d'hôpital, prononça ses derniers mots à ce moment-là: "Quand à la maison?"
Martin ne ressemblait plus à un garçon typique de 13 ans. Il a perdu beaucoup de poids, ses doigts et ses orteils recroquevillés, devenant comme les griffes d'un oiseau. Son corps n'obéit pas du tout. Il n'était pas paralysé, juste Martin ne pouvait pas le contrôler. La seule chose qu'il pouvait faire par lui-même était d'avaler instinctivement la nourriture que sa mère lui donnait.
Autrement dit, à ce moment, Martin était déjà dans le coma de veille. Il s'agit d'un trouble neuropsychiatrique dans lequel les yeux du patient sont ouverts, il les fait tourner dans les orbites, mais ne fixe pas son regard, fait souvent des mouvements chaotiques des membres, la parole et les réactions émotionnelles sont absentes, les commandes verbales ne sont pas perçues et le contact avec lui est impossible. Dans le même temps, les principales fonctions autonomes (respiration, activité du système cardiovasculaire, succion, déglutition, excrétion d'urine et de selles) sont préservées chez le patient.
Les médecins ont effectué de nombreux tests, traités pour diverses maladies, principalement de la méningite cryptococcique et de la tuberculose, ont essayé des dizaines de traitements, mais rien n'était nécessaire. Martin a même été admis dans un hôpital psychiatrique pendant plusieurs semaines, car les médecins pensaient que la maladie était psychologique. Finalement, après un an de vaines tentatives pour découvrir la cause de la maladie, les médecins sud-africains ont levé la main et conseillé d'envoyer l'enfant dans un internat, laissant la maladie suivre son cours. Les esprits scientifiques d'autres pays (Amérique, Canada et Angleterre) ont déclaré qu'il était peu probable qu'ils puissent aider, car, selon eux, les médecins d'Afrique du Sud ont fait de leur mieux.
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Martin a été ramené à la maison et pris en charge par sa mère, Joan, qui a quitté son emploi. Un an plus tard, à l'âge de 14 ans, les parents du garçon ont décidé de l'emmener tous les jours dans un hôpital temporaire et de le ramener à la maison le soir. Son père, Rodney, a également pris part aux soins de son fils. Il s'est réveillé tôt, a habillé et lavé son fils, l'a emmené à l'hôpital, puis est allé travailler. Et le soir, il a emmené Martin, lavé, nourri, changé ses vêtements et l'a mis au lit. La nuit, il s'est réveillé et a retourné son fils pour qu'il n'ait pas d'escarres. Et Martin était assis dans un fauteuil roulant ou était allongé dans la salle, ignorant de quoi que ce soit autour de lui. Comme il l'écrit dans son livre, «je suis allongé là comme une coquille vide». Tant de jours et de mois passèrent, jusqu'à ce qu'un beau jour la conscience commença à lui revenir.
Puis Martin avait déjà 16 ans. Il a commencé à apprendre lentement mais sûrement à concentrer son regard, à entendre ce qui se passait autour de lui, à sentir et surtout à réfléchir. Le corps n'obéissait toujours pas, les membres tremblaient de manière incontrôlable, mais le garçon était déjà conscient que c'étaient des parties de son corps, même si elles lui semblaient recouvertes de ciment. Les ambulanciers paramédicaux travaillaient souvent les jambes et les bras de Martin en les fléchissant et en les dépliant, mais tout ce qu'il pouvait faire était de faire quelques pas en traînant pendant que quelqu'un le soutenait sous ses aisselles.
L'esprit devenait de plus en plus fort et à l'âge de 19 ans, il s'était complètement rétabli. Martin comprenait clairement qui il était, où il était et ce qui se passait autour de lui et dans le monde (il y avait une télévision dans la pièce). Mais comme le jeune homme n'avait pratiquement aucun contrôle sur son corps, il ne pouvait en aucun cas communiquer qu'il était conscient, et non l'ancien «végétal» avec l'intelligence d'un enfant de 3 mois. Martin a été littéralement enterré vivant dans son corps. Et tout le monde autour de lui l'a traité comme une plante d'intérieur, qui a parfois besoin d'être arrosée et poussée dans un coin. Personne ne soupçonnait que la conscience de Martin avait déjà été rétablie.
Une fois, Rodney prépara silencieusement son fils au lit et changea ses vêtements. Martin a essayé de bouger sa main du mieux qu'il pouvait, mais une fois de plus il a échoué. Avec rage, il commença à inspirer brusquement.
- Mon fils, ça va? Demanda Rodney.
Le jeune homme le regarda dans les yeux, essayant de le convaincre qu'il entend et comprend tout.
«Allons vous coucher, d'accord?»
Après cela, Martin s'est rendu compte que toutes ses faibles tentatives pour atteindre les autres sont vouées à l'échec. Il se résigna à passer le reste de ses jours enfermé dans son propre corps. Il semblait être sur une île déserte, qui était son corps, et l'espoir du salut était pratiquement éteint.
A cette époque, sa famille s'est divisée en deux camps. D'une part - Martin et son père Rodney, qui ont entouré son fils avec un soin incroyable et ont cru de tout cœur en sa guérison. D'autre part, la mère de Martin, Joan, qui n'a presque jamais approché le fils immobile et n'a consacré du temps qu'à son frère et sa sœur. Pendant de nombreuses années, la famille s'est constamment disputée. Joan a insisté pour mettre Martin dans un internat permanent, et Rodney s'y est opposé. Lors d'une autre querelle, quand Martin a tout compris, mais que d'autres ne le savaient pas, Joan, les yeux larmoyants, se tourna vers son fils et dit lentement: «Tu dois mourir. Tu dois mourir! À ce moment, Martin a plus que jamais voulu répondre à sa demande.
Non, pendant les 2 premières années, la mère du garçon a pris soin de lui aussi inlassablement que son père, mais avec le temps, elle s'est rendu compte que son enfant ne serait plus jamais le même. Joan a développé une dépression, à cause de laquelle elle a même tenté de se suicider en prenant une poignée de pilules. Et seule l'aide opportune de Rodney et des médecins ne lui a pas permis de mourir. Les médecins lui ont conseillé de moins communiquer avec son fils handicapé, afin de ne pas retomber dans la dépression. Après ces mots, elle a perdu tout intérêt pour Martin.
Quand Martin avait 23 ans, une jeune fille nommée Virna a commencé à travailler à l'hôpital de jour comme infirmière auxiliaire. Elle était la seule personne qui, dans l'exercice de ses fonctions de routine, ne se parlait pas à elle-même, mais au Martin immobile. C'est alors qu'il a commencé à établir un contact visuel avec Virna plus souvent. Elle était sûre que Martin ne l'entendait pas et, de plus, ne comprenait pas, mais elle partageait néanmoins tout ce qui se passait dans sa vie. Il la regarda dans les yeux de toutes ses forces, mais Virna ne réagit pas. Mais un jour, elle a remarqué que Martin exhalait brusquement de l'air lorsqu'elle lui posait des questions. Elle était également capable d'attraper ses sourires à peine perceptibles et ses hochements de tête. Virna en a parlé à ses collègues, mais ils ne croyaient pas à la conscience des actions de Martin.
Un soir, Virna a vu une émission de télévision sur une femme engourdie après un accident vasculaire cérébral, et les scientifiques ont pu restaurer ses compétences en communication. Lors de la journée portes ouvertes, Virna a visité un centre médical, où des experts ont discuté des moyens d'aider ceux qui ne peuvent pas parler. Il y avait un petit espoir dans la fille que les spécialistes pourraient aider Martin à apprendre à parler. Elle a convaincu ses parents d'emmener le garçon au Center for Alternative Communication Methods de l'Université de Pretoria pour se faire tester. Martin avait alors déjà 25 ans, c'était en 2001. Autrement dit, 9 années douloureuses se sont écoulées depuis le retour de la conscience.
Les tests eux-mêmes ont été longs et approfondis, cela a provoqué une énorme excitation chez Martin, car il avait peur d'échouer. Mais il a quand même réussi à garder les yeux sur les images requises, à arrêter la flèche sur le cadran avec sa tête au bon moment, à pointer correctement certains objets à l'aide des interrupteurs. Sur la base de la façon dont ses yeux bougeaient lors de la recherche de dessins et de symboles, les experts sont arrivés à la conclusion que Martin les entend à coup sûr, est parfaitement orienté dans la réalité et n'est pas mentalement retardé.
Après ce triomphe, Martin a appris à communiquer avec le monde extérieur avec difficulté pendant une autre année en utilisant un ordinateur avec un logiciel spécial. Martin a dû sélectionner des images et des symboles dans des tableaux et utiliser un interrupteur pour les faire sonner par l'ordinateur. Bien sûr, il passait toujours ses journées à l'hôpital car il avait encore besoin de soins. Et bien que tout le monde là-bas savait déjà que Martin entend et comprend parfaitement, tout le monde le traitait comme un enfant déraisonnable. Sauf pour Virna.
Elle était gentille et courtoise avec lui, racontait tout de sa vie. Et à un moment donné, Martin s'est rendu compte qu'il aimait Vyrna. Une fois, il essaya de lui faire savoir et leva simplement la main. Mais elle se débattit sans but dans les airs puis tomba impuissante à ses côtés. Virna a longtemps regardé le gars et a demandé:
"Pensez-vous que quelque chose soit possible entre nous?" Désolé Martin.
Le jeune homme ressentit une douleur à la poitrine qu'il n'avait jamais ressentie auparavant. Son cœur s'est brisé.
Martin avec son père, sa mère et sa sœur Kim.
En essayant de noyer sa douleur émotionnelle, Martin a appris à utiliser certains programmes à l'aide d'un ordinateur, à répondre aux appels téléphoniques, à envoyer des courriels. Il se familiarisait de plus en plus avec les ordinateurs et était même capable de régler le son de la machine à son goût. Ayant trouvé une nouvelle voix, il s'est entretenu avec le public au centre de santé, où il a parlé de sa façon de communiquer avec les gens. Après le spectacle, les gens l'ont félicité. C'était très inhabituel pour Martin.
Son corps se raffermit un peu, il apprit à s'asseoir droit, les muscles de son cou étaient tellement renforcés qu'il était déjà possible d'utiliser une tête de souris, sa main droite devint beaucoup plus obéissante. Pistorius a commencé à parler aux étudiants et aux chercheurs des possibilités de communication par la technologie. Et après l'un des discours, Martin s'est vu offrir un poste dans un centre de communication. C'était en 2003. Autrement dit, seulement 2 ans se sont écoulés depuis les premiers tests. C'était un vrai succès. Six mois plus tard, on lui a présenté un fauteuil roulant électrique. A partir de ce jour, Martin lui-même pouvait gérer ses mouvements.
Jusqu'en décembre 2006, Martin se produit souvent devant le public et travaille très dur. Il dormait 5 à 6 heures par jour et le reste du temps, il travaillait ou apprenait quelque chose de nouveau. Mais il manquait d'amour. Il voulait lui donner le seul et unique qu'il lui restait à trouver. Mais le problème était que Martin, dans la trentaine, ne comprenait pas mieux les femmes qu'un garçon de 12 ans. Bien qu'il communique bien avec de nombreuses jeunes femmes, elles perçoivent toutes Martin comme une curiosité. Pas plus.
Un jour de 2008, Martin a parlé via Skype à sa sœur Kim, qui était au Royaume-Uni à l'époque. À ce moment, son amie Joanna est venue rendre visite à Kim. Sur l'écran de l'ordinateur, elle a vu un beau mec qui souriait en parlant à l'aide d'un ordinateur. Elle a déclaré plus tard qu'elle avait tout de suite compris: Martin est celui qu'elle veut être avec toute sa vie. Après cette réunion sur Skype, ils ont commencé à échanger des courriels, à bavarder pendant des heures sur Internet, et après un mois et demi, ils se sont avoués leur amour. Six mois plus tard, Martin s'est envolé pour le Royaume-Uni pour épouser Joanna. En juin 2009, ils se sont mariés.
À ce moment-là, le côté droit du corps de Martin avait tellement récupéré qu'il pouvait non seulement verser du café dans des tasses seul, mais aussi conduire une voiture. Et plus récemment, fin 2018, lui et sa femme Joanna sont devenus les parents d'un beau bébé nommé Sebastian Albert.
C'est ainsi que Joanna décrit sa relation avec son mari: «Les limitations physiques de Martin ne peuvent pas limiter notre amour. Et malgré tout, c'est la personne la plus vivante que j'aie jamais rencontrée."
Quelques faits:
- En 2011, Martin a co-écrit l'autobiographie Ghost Boy avec Meghan Lloyd Davis. Il a été traduit en russe en 2015 sous le titre «Au pays des dragons. La vie incroyable de Martin Pistorius."
- En 2015, il a pris la parole lors d'une conférence TED où il a raconté l'histoire de sa vie.
- En 2018, la BBC a filmé une vidéo sur sa vie.
Aujourd'hui âgé de 44 ans, il est immensément heureux, même si près d'un tiers de sa vie était un fantôme. Oui, les fantômes n'existent pas, mais Martin n'existait pas pour ceux qui l'entouraient, y compris sa famille. Et ce n'est que par miracle qu'il a réussi à crier vers ce monde et à s'échapper, après avoir passé 13 ans en captivité dans son propre corps. Il s'agit d'une histoire unique sur un homme en état de pseudo-coma, qui s'est terminée par une fin heureuse. Mais combien de ces personnes vivent enfermées dans leur corps, personne ne le sait.
