«Ils disent que c'est une malédiction imposée» - Les résidents d'une communauté aborigène éloignée d'Australie ont souffert et sont morts pendant de nombreuses années d'une maladie mystérieuse qu'ils ne peuvent pas encore surmonter.
Ce groupe d'Autochtones vit sur la petite île de Groot Eiland, à 50 km des Territoires du Nord et la plupart de la population souffre d'une mystérieuse maladie, qui a reçu le nom de maladie de Machado-Joseph.
Tout commence par des problèmes de marche et progressivement la personne devient incapable de marcher. Ensuite, il y a des problèmes d'ingestion de nourriture et de défécation. Les symptômes s'accumulent lentement mais sans relâche et mènent toujours à la mort.
En raison de problèmes similaires liés au manque de contrôle musculaire, cette maladie est souvent confondue avec le syndrome de Parkinson. Cependant, c'est une maladie complètement différente.
Au total, 654 aborigènes vivent sur Groot Eiland et au moins 100 d'entre eux sont malades.
Scientifiquement, cette maladie est appelée ataxie spinocérébelleuse de type 3, et partout dans le monde elle survient dans des cas isolés dans différents pays, dont la Belgique, la Guyane, l'Algérie, le Brésil, la France, le Japon et les États-Unis. De plus, un seul centre d'apparition de cette maladie n'a pas encore été identifié, quatre sources différentes sont connues.
Cependant, pour une raison inconnue, le plus grand nombre de personnes souffrant de cette maladie vit à Groot Eiland.
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Le type de maladie dont souffrent les aborigènes leur est probablement venu des îles Açores de Flores et de São Miguel, où il a été découvert en 1972. Et il est arrivé là probablement du nord du Portugal de la communauté des juifs séfarades.
Pour Gayangwa Lalara, qui a plus de 70 ans, cette maladie fait depuis longtemps partie de sa vie. La maladie de Machado-Joseph a affecté son père et ses six frères et sœurs. Le fait est que la maladie est héréditaire et peut passer des parents aux enfants.
L'un des neveux de Lalara est décédé des suites de la maladie en 2014.
La maladie de Machado-Joseph peut toucher des personnes de tous âges, de 10 ans à 70 ans. Et si un enfant reçoit un diagnostic de maladie grave, il est peu probable qu'il vive plus de 35 ans. En plus des problèmes de jambe et de l'atrophie musculaire, les patients ont une acuité visuelle diminuée et peuvent perdre leur capacité à distinguer les couleurs.
Il n'existe aucun remède pour la maladie de Machado Joseph. Pour faciliter la vie des patients, ils ne recommandent que la physiothérapie et les lunettes.
La maladie de Machado-Joseph est due à une protéine anormale dans le cerveau causée par un chromosome défectueux. Cette protéine provoque la mort précoce des cellules nerveuses dans une partie du cerveau appelée cervelet. Les dommages au cervelet provoquent initialement une faiblesse musculaire et évoluent avec le temps jusqu'à un manque de contrôle complet et une incapacité physique permanente.
À gauche se trouve le cervelet endommagé, à droite, il est toujours normal.
Des études montrent que les effets de la maladie se manifestent plus tôt à chaque nouvelle génération. Libby Messi, responsable de la Fondation pour la maladie Machado-Joseph, affirme que le nombre d'enfants malades est en augmentation et que rien ne peut encore être fait à ce sujet.
Dans les derniers stades de la maladie, une personne peut non seulement bouger, mais aussi parler, mais reste pleinement consciente. La mort survient le plus souvent en raison de problèmes pulmonaires.
