Une maladie appelée fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) semble beaucoup moins effrayante qu'elle ne l'est en réalité.
En fait, une personne atteinte d'une telle maladie est «enfermée» dans son propre corps. Il sent, sent tout, son intellect ne souffre pas, mais il ne peut pas bouger, puisque ses muscles sont devenus des os.
Il s'agit d'une anomalie génétique très rare et grave qui affecte environ 1 personne sur un million.
Tous les muscles du corps de cette personne, tous ses tendons et ligaments se transforment en une sorte d'os - ils s'ossifient. Une personne acquiert toujours une position dans laquelle elle est forcée de dormir et d'être éveillée.
Tout commence dès l'enfance et progresse inexorablement avec l'âge. Il n'y a pas de remède pour cette maladie. La mort survient le plus souvent du fait que l'ossification touche le cartilage des côtes et que la personne ne peut pas respirer.
La plupart des gens ne savent rien de cette terrible anomalie. Pour eux, la chose la plus difficile dans la perte de mobilité est de marcher avec un bâton.
Tosi Mtsiki, 50 ans, originaire d'Afrique du Sud, a commencé à perdre sa mobilité à cause de la FOP alors qu'il n'avait que quelques mois.
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Maintenant, il ne peut plus bouger complètement le bas de son corps, et dans celui du haut, il ne peut que bouger un peu les bras. Il est également toujours capable de parler.
Son torse semble tordu et ses bras fins ne se plieront jamais aux coudes. Ses jambes sont déjà aussi dures que des os. Du matin au soir, une infirmière l'aide dans tout.
Mtsiki a été officiellement diagnostiqué à l'âge de sept ans et jusqu'en 2008, il pouvait encore marcher seul avec une canne. Désormais, il ne peut se déplacer que dans un fauteuil roulant, qui a été acheté pour lui grâce à des fonds caritatifs.
Il est toujours capable d'aller seul aux toilettes, se transférant aux toilettes avec ses mains, mais même cette action lui est plus difficile à faire à chaque fois, y compris parce que les toilettes de sa maison ne sont pas adaptées pour un fauteuil roulant.
Mtsiki rêve d'une cabine de toilettes et de douche plus spacieuse avec des mains courantes. Ensuite, il pourrait prendre soin de lui pendant un certain temps au moins partiellement. Il est très gêné que l'infirmière l'aide à se laver à chaque fois.
Mais malgré son verdict, Mtsiki pense qu'il peut encore profiter à la société. Il explique aux autres malades atteints de FOP ce qu'ils devront affronter et la meilleure façon de s'en sortir.
Selon lui, les jeunes en particulier auront beaucoup de mal à accepter tout cela, mais ils ne devraient pas se replier sur eux-mêmes et se considérer pires que les autres.
Les propos de Mtsiki font également référence à Damien Fredericks, 18 ans, qui vit en Afrique du Sud, près du Cap. Il a reçu un diagnostic de FOP en 2009 et est maintenant à un stade très précoce de la maladie.
Il peut encore marcher et même courir, il adore jouer au football. Mais il avait déjà des problèmes de mobilité des mains.
Et puis le garçon jouait au cricket avec ses amis et il s'est soudainement rendu compte qu'il ne pouvait pas vraiment lever une main. Après cela, la famille a commencé à aller dans un hôpital, puis dans un autre. En conséquence, ils sont arrivés dans une banlieue du Cap, car là seulement, les médecins savaient quelque chose sur la FOP.
Fredericks a la chance que sa famille soit beaucoup plus riche que les parents de Mtsika et maintenant les parents du garçon veulent lui faire une pièce spéciale avec des mains courantes et tout ce dont il a besoin lorsque sa maladie progresse.
À l'âge de 18 ans, les bras, les épaules et une partie du cou de Fredericks sont devenus encore plus ossifiés, mais la partie inférieure de son corps n'avait pas encore souffert du tout.
