La résidente américaine Fatima Perez a raconté comment elle vit avec une maladie rare, à cause de laquelle elle ne tolère pas la lumière du soleil. Son histoire a été partagée par le Daily Mail. Perez est né en République dominicaine. La peau de la fille était toujours couverte de brûlures; à l'âge de 20 ans, elle avait presque complètement perdu la vue et les cheveux. On lui a diagnostiqué une xérodermie pigmentée - une maladie dans laquelle les cellules de la peau ne peuvent pas récupérer après une exposition aux rayons ultraviolets. Son frère est mort de cette maladie à l'âge de neuf ans.
«Les médecins ont dit à mes parents mon diagnostic. Mais ils n’ont pas dit que le soleil pouvait me tuer », a déclaré Perce. À 23 ans, elle a déménagé aux États-Unis, où elle pourrait recevoir des soins médicaux de meilleure qualité. Aujourd'hui, Perez, 54 ans, vit dans une maison aux fenêtres teintées et aux rideaux tirés. Même ainsi, elle doit réappliquer un écran solaire toutes les deux heures.
Elle sort très rarement et ne le fait que dans un costume spécial qui pèse environ deux kilos. «J'ai enfilé un poncho aux genoux, composé de deux épaisseurs de jeans les plus serrés. La capuche couvre presque complètement mon visage, je porte également des lunettes de soleil avec du tissu autour, un chapeau de protection solaire avec une très longue visière et des gants », décrit-elle sa tenue. Elle doit porter un tel costume par tous les temps.
La xérodermie est une maladie précancéreuse, et Perez admet qu'elle a eu une peau touchée par le cancer enlevée environ cent fois. «Les tumeurs ont été excisées neuf fois d'une seule de mes jambes», a-t-elle ajouté. Elle évite également les lampes halogènes et porte toujours un photomètre avec elle pour mesurer les niveaux de lumière. Elle a fondé la fondation caritative XP Grupo Luz de Ezperanza pour les personnes atteintes de xérodermie. La maladie est extrêmement rare - sur une personne sur 250 000.