Alana, 3 ans, était très désirable. Ses parents, Katherine et Mark Donlon, essayaient d'avoir un bébé depuis quatre ans, mais quand ils ont finalement réussi, les médecins les ont informés de graves anomalies à la 20e semaine de grossesse.
Les anomalies concernaient le développement du cerveau, Catherine a donc recommandé un avortement, mais après de longues et douloureuses délibérations, Catherine et Mark l'ont refusé et ont décidé de porter le bébé.
Alina est née le 15 mars 2016 à l'aide d'une césarienne et une énorme hernie contenant du tissu cérébral pendait à l'arrière de sa tête. Cette anomalie est appelée encéphalocèle et survient avec une fréquence de 1 nouveau-né sur 4000-5000, c'est-à-dire qu'elle est assez rare.
La gravité de la pathologie dépend de nombreux facteurs, de la taille de la hernie, de la présence d'anomalies concomitantes. Les enfants qui ont une si grande partie du cerveau en dehors de la tête, comme celui d'Alana, meurent le plus souvent peu de temps après la naissance.
Mais Alana a eu de la chance, presque immédiatement après la naissance, elle a été emmenée à l'unité de soins intensifs et après 8 jours, une opération exténuante de 7 heures a eu lieu. Le cerveau de la fille a été complètement enlevé.
Les autres prévisions des médecins étaient décevantes et plus tard elles ont été partiellement confirmées. Alina ne peut pas marcher, souffre de crises nerveuses, au cours desquelles elle peut se gratter gravement le visage, elle est également complètement aveugle. Mais ses parents continuent d'appeler la fille un enfant miracle.
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«Quand elle est née, elle n'a pas pleuré et au début, nous avons même pensé qu'elle était morte. Mais ensuite, on nous a dit qu'elle respirait et ce fut un grand soulagement. C'était étrange de la voir avec ce morceau de chair sur la tête, mais pour nous, elle était toujours belle."
La fille a besoin de soins constants et elle aura besoin de lui jusqu'à la toute fin de sa vie. Elle ne peut même pas s'asseoir seule, mais récemment, elle a soudainement fait des progrès pour apprendre à tourner en position couchée. Son développement mental restera probablement comme un bébé pour toujours.
Les parents combattent ses crises nerveuses en donnant des médicaments à la fille et en lui coupant les ongles courts. Si ses ongles repoussent trop, elle risque de se gratter le visage. En outre, la fille porte régulièrement des gants spéciaux sur ses mains.
Récemment, Alana a été envoyée dans un groupe spécial pour personnes handicapées, où se trouvent d'autres enfants handicapés mentaux. Selon les parents d'Alan, il se comporte normalement avec ces enfants.
Katherine et Mark ont un autre enfant, Emily, la sœur aînée d'Alana, elle a 9 ans. Elle est née en parfaite santé et aime jouer avec sa petite sœur.
