Deux frères et deux sœurs d'une famille pakistanaise pauvre souffrent d'une maladie rare appelée hyperkératose épidermolytique. C'est l'un des types d'ichtyose dans lequel seuls les membres sont affectés - les bras et les jambes. Les écailles de la peau sont superposées et, en durcissant, forment une croûte très épaisse et résistante.
Khabibulla Bhatti, 19 ans, son frère Nasebulla, 10 ans, et leurs deux sœurs, Mehrunisa, 15 ans et Khairunisa, 6 ans, sont porteurs de cette maladie rare, qui ne touche qu'une personne sur 200 000 dans le monde. En raison des épaisses couches d'écailles et de la douleur, il leur est déjà très difficile de marcher et ils ne peuvent même pas porter de sandales.
Les parents ont emmené leurs enfants chez les médecins, mais ils ne pouvaient rien faire. Une telle forme forte d'hyperkératose épidermolytique est incurable même dans les pays plus développés. Il est possible de soulager légèrement l'état des patients uniquement à l'aide de crèmes adoucissantes. En apprenant cela, Nazir Bhatti, 50 ans, et son épouse, Abida Ali, 48 ans, sont très préoccupés par l’avenir de leurs enfants.
Il est curieux que la maladie dans les quatre cas ne se soit pas manifestée dès la naissance, bien que cette anomalie soit congénitale, mais il y a seulement 3 ans. Tout d'abord, la plus jeune, Khairunisa, est tombée malade, d'abord des écailles légères sont apparues sur ses pieds, puis des plus fortes. Six mois plus tard, les trois autres enfants ont eu la même chose.
Cette circonstance a dérouté les médecins locaux, car ils n'étaient pas au courant des cas où l'hyperkératose épidermolytique congénitale se manifeste d'une manière si étrange, comme si la plus jeune fille avait «infecté» ses frères et sœurs. Pour cette raison, au cas où, les trois autres enfants qui n'avaient pas encore souffert, les parents les ont envoyés chez la grand-mère.
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«Leur peau devient de plus en plus dure chaque jour et parfois ça fait tellement mal que nous leur donnons des bains d'eau chaude toutes les heures. Malheureusement, avec mes revenus, j'ai à peine assez de nourriture pour ma famille », explique le père des enfants.
Après la publication de photos d'enfants malades sur Internet, la policière locale Fida Hussein Mastoy a décidé de les aider. Il a fait en sorte que les enfants voient un spécialiste de la peau d'une clinique de Karachi et espère qu'il leur apportera au moins un certain soulagement.
