Shaili Kumari, 7 ans, originaire d'Inde, est née avec le syndrome de Crouzon, à cause duquel elle a une structure crânienne anormale et des yeux larges et exorbités. À cause de cette anomalie, les autres enfants l'appellent souvent une grenouille ou un extraterrestre, et Kumari elle-même en souffre beaucoup et rêve d'être normale et d'aller à l'école. Et quand il sera grand, Kumari veut devenir médecin.
La dysotose craniofaciale (dysotose craniofaciale) est une maladie génétique qui conduit à une fusion anormale des os du crâne et du visage. Dans le syndrome de Crouzon, les os du crâne et du visage se développent trop tôt, et le crâne est alors obligé de se développer en direction des sutures ouvertes restantes. Cela conduit à une forme anormale de la tête, du visage et des dents.
On ne sait pas encore ce qui cause la mutation du gène qui cause le syndrome de Cruson. Certains des gènes mutés peuvent être hérités des gènes des parents.
«Je me sens très bouleversée chaque fois que je me regarde dans le miroir», dit la fille. «Je veux vraiment être normale comme mon frère et ma sœur, mais je chante et danse et j'essaie de ne pas y penser. Et je veux aussi devenir médecin pour aider des gens comme moi. Je sais que mon apparence est anormale, j'aimerais vraiment être guérie pour pouvoir aller à l'école comme tous les enfants ordinaires et vivre une vie normale.
Avec le syndrome de Cruson dans les pays développés, la plupart des enfants reçoivent une intervention chirurgicale très précoce (jusqu'à 18 mois), ce qui permet d'éviter de graves anomalies dans le développement du crâne, mais dans la région où vit la famille de la jeune fille, les médecins ne pouvaient pas l'aider. Pintu Kumar, le père de Shiley, gagne environ 60 $ par mois en tant qu'agent de sécurité et se sent complètement impuissant car il ne peut en aucun cas aider sa fille et arrêter l'intimidation de son apparence.
Shylie avec sa soeur de 8 ans Saloni
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- Les enfants et les adultes ont peur d'elle et s'enfuient, pour eux, elle est anormale. Ses yeux devenaient de plus en plus exorbités chaque année et maintenant nous ne pouvons pas la laisser se promener seule, craignant qu'ils ne la harcelent et se moquent d'elle.
La famille de Shiley vit à Patna, dans l'État du Bihar, dans le nord de l'Inde, et sa maladie ne l'a pas sérieusement préoccupée avant l'âge de 3 ans. Ensuite, la fille a commencé à développer régulièrement des crises d'épilepsie. Les médecins lui ont prescrit des médicaments pour son épilepsie, mais ils ne peuvent rien faire pour traiter son visage.
- Certains ne peuvent pas nous aider, car ils n'ont jamais rencontré une telle anomalie et ne savent pas quoi en faire, tandis que d'autres ne veulent tout simplement pas nous contacter, sachant que nous sommes pauvres et ne tirerons pas un montant impressionnant pour une opération.
Chandni Devi, la mère de Shiley, ne peut donner à sa fille que des compresses chaudes pour soulager ses maux de tête. Mais elle dit que maintenant que les yeux de la fille sont de plus en plus exorbités, rien ne peut calmer sa douleur. Shylie se plaint maintenant souvent de douleurs oculaires, de maux de tête et d'une vision détériorée.
Shiley lors d'un rendez-vous chez le médecin dans un hôpital local de Patna
- Je me sens absolument terrible quand je vois la souffrance de ma petite fille, alors que tous les enfants de cet âge ne devraient que jouer et s'amuser, et ne pas souffrir de douleur.
En plus de Shylie, Chandni Devi a une fille de 8 ans, Saloni, et un fils de trois mois, Anmol. Shylie veut désespérément aller à l'école comme sa sœur aînée, mais toute influence extérieure peut lui endommager les yeux et elle n'est pas autorisée à aller à l'école. Un jour, le père a encore laissé Saini aller à l'école, mais là, d'autres enfants ont commencé à se moquer d'elle, l'appelant une grenouille, un fantôme et un extraterrestre, et elle ne pouvait pas y rester longtemps. Maintenant, son père veut essayer l'école à la maison de sa fille.
L'autre jour, Shylie a eu un peu de chance, des informations à son sujet sont apparues sur les réseaux sociaux et son histoire a été racontée dans les médias mondiaux. Shiley est maintenant attendue dans l'un des meilleurs hôpitaux de l'Inde, le Delhi Medical Institute, pour l'examiner.
