En Finlande, les personnes qui ne se sentent pas bien dans certaines pièces ont peur d'être qualifiées de malades mentaux, tandis que les scientifiques recherchent des preuves qu'il s'agit d'une «vraie» maladie.
Début septembre 2011, alors que l'été finlandais commençait déjà à céder la place aux premiers froids, une femme faisait ses valises dans la banlieue d'Helsinki. Linda a sorti toute la nourriture du réfrigérateur, a mis un ensemble de vêtements, une brosse à dents, du dentifrice, un fer à repasser dans ses bagages et a quitté pour toujours la maison où elle vivait depuis 34 ans.
«J'ai fermé la porte, je suis montée dans la voiture et je suis partie», dit-elle. - Et j'habite cette maison depuis février 1977. Il reste tellement de souvenirs derrière cette porte. Le plus dur pour Linda était de se séparer de sa bibliothèque personnelle. «C'est ridicule de rater des livres comme s'ils étaient les vôtres», se souvient la femme.
Nous rencontrons Linda en octobre 2017: c'est une femme sympathique avec des lunettes et des cheveux gris. Nous sommes assis dans le hall d'un hôtel du centre d'Helsinki, à quelques pâtés de maisons de l'appartement où elle vit actuellement. Après avoir déménagé, elle a acheté un lit, une télévision et un canapé cassé au locataire précédent. Je n'ai pas acheté de chaises: je ne pensais pas que ce le serait avant longtemps. Plus de six ans se sont écoulés depuis.
Tout a commencé en 2008: Linda a développé une fièvre et des problèmes de voix. L'entreprise de construction a trouvé des niveaux élevés de moisissure dans son sous-sol. Selon elle, malgré toutes les tentatives pour se débarrasser de la moisissure, celle-ci semblait s'infiltrer dans toutes choses. Linda se sentait constamment mal et n'avait d'autre choix que de bouger.
Cependant, même après cela, les symptômes ont persisté et la santé de la femme a continué à se détériorer. Elle se souvient que dans d'autres bâtiments, elle a réagi très douloureusement à de petites quantités de moisissures, de produits chimiques ou d'odeurs. Elle est allée chez le médecin, on lui a dit que la sensibilité à plusieurs produits chimiques ne pouvait pas apparaître dès le contact initial avec la moisissure, car elle avait déménagé il y a longtemps. Linda laissa tomber ses mains: «Je suis tellement fatiguée. Je voulais déjà que la prochaine fièvre m'achève. Je n'essayais plus de demander de l'aide, la vie semblait être finie."
Il s'avère que Linda souffre du syndrome des bâtiments malsains, une condition médicale controversée qui a de nombreuses définitions et symptômes, et des causes encore plus putatives. En général, le syndrome des bâtiments malsains est défini comme une maladie causée par les caractéristiques du bâtiment dans lequel une personne vit ou travaille. La poussière, les germes, les tapis, une mauvaise ventilation et, dans le cas de Linda, la moisissure font partie des causes d'inconfort. D'autres chercheurs ont fait valoir qu'il était mental et que le syndrome des bâtiments malsains était causé par l'anxiété, l'insatisfaction à l'égard du travail ou des conditions de vie, ou d'autres conditions mentales. Le terme syndrome des bâtiments malsains était courant dans les années 1980 et 1990. Aux États-Unis, où je vis, il est déjà tombé en désuétude, mais il est toujours à l'étude et en discussion dans les pays nordiques comme le Danemark et la Finlande.
Je suis venu à Helsinki pour rencontrer des membres de la communauté en ligne de patients atteints de ce syndrome, et Linda est également là. Un autre membre du groupe, Jesse, un jeune de 17 ans élancé aux cheveux blonds teints, m'a dit que lui et sa mère devaient aussi quitter leur maison. «Que ce soit en hiver ou en été, seule la température baisse brusquement - je tombe malade», se souvient-il. «La grippe a commencé, ma tête et mes jambes me faisaient mal, il y avait une éruption cutanée sur ma peau, et des trucs comme ça.
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Après avoir trouvé de la moisissure dans les murs de la maison, ils ont dû déménager, laissant tous leurs vêtements et meubles. «Nous avons tout laissé tomber», confirme Jesse. Seules les photos de famille ont été enregistrées: elles ont été emballées dans du plastique, et plus tard elles seront copiées. Jesse dit qu'il a parfois des problèmes de santé à l'école, parfois des tâches doivent être accomplies dans le couloir, loin des autres élèves. Les visites chez le médecin n'ont pas été concluantes. «C’est parce que ce n’est pas la grippe, les bactéries ou les virus, nous étions en bonne santé», dit-il. Les médecins n'ont rien trouvé.
En 2013, Linda a trouvé un médecin qui a promis de l'aider. Après la «thérapie nutritionnelle» prescrite, elle a finalement senti qu'elle était capable de retrouver une vie épanouie. Elle est sûre que la maladie ne disparaîtra jamais pour toujours, mais quelques mois après le début du traitement, elle a réussi à partir avec sa fille en voyage de ski.
Cependant, tout le monde n'a pas cette chance. Selon Maria, 40 ans, les médecins finlandais attribuent trop vite le syndrome des bâtiments malsains à des problèmes mentaux. En 2012, elle a travaillé dans le service de tutelle et s'est sentie une fois mal au bureau: douleurs abdominales, infections fréquentes ont commencé, tension artérielle augmentée - cela ne lui était pas arrivé auparavant. En 2014, de la moisissure a été trouvée dans le bâtiment, mais à ce moment-là, Maria avait déjà quitté le travail, même si elle l'aimait beaucoup. Jusqu'en 2015, elle a eu une réaction similaire dans d'autres bâtiments. En Finlande, cependant, un diagnostic de syndrome des bâtiments malsains ne garantit pas que vous recevrez des soins adéquats.
«Quand je suis tombée malade, je n'avais nulle part où me tourner», raconte Maria. - Je n'ai pas pu toucher une indemnité de maladie, ni la possibilité de retourner au travail ou de suivre une reconversion, ni les allocations de chômage. J'ai été privé de tous les droits et laissé sans rien."
Alan Hedge, professeur au Département de conception et d'analyse environnementale de l'Université Cornell, soutient que le syndrome des bâtiments malsains est apparu pour la première fois dans les années 1970, lorsque les spécifications de ventilation ont été simplifiées pour réduire la consommation d'énergie sous l'embargo pétrolier. Peu de temps après, les problèmes de santé liés au fait d'être dans certains bâtiments ont augmenté. Aucune recherche n'a abouti à des résultats définitifs ou trouvé un facteur qui rend les gens malades. Pendant longtemps, on a blâmé la présence de tissus duveteux dans les maisons, puis d'allergènes, et pendant un certain temps, on a cru que la source des dommages était les tapis. «L'US EPA a dépensé une fortune pour essayer d'en comprendre la cause, mais elle a échoué», déclare le professeur Hedge. "L'hystérie presque massive a commencé."
Plusieurs études ont noté l'aspect socio-psychologique du syndrome. Comment expliquer autrement le fait que les femmes sont plus enclines à lui que les hommes? Ou que l'aménagement et l'emplacement du bureau, les niveaux de bruit dans le bureau ou la disponibilité de l'espace personnel peuvent affecter le bien-être et la santé des employés? Dans son travail, Alan Hedge a analysé les profils de milliers de personnes travaillant dans divers bâtiments. «Nous n'avons trouvé aucun signe réel du syndrome. En d'autres termes, il n'y a rien de commun entre les symptômes. Il est impossible de dire avec certitude s’il s’agit des bâtiments ou des gens », admet-il.
Selon Hedge, c'est la question la plus difficile de toute son histoire de résolution des problèmes de santé causés par les particularités des bâtiments. Dans l'un des cas qu'il a examinés, les personnes n'ont ressenti de l'inconfort qu'entre 9h30 et 10h00. Des échantillons d'air ont déjà été prélevés dans l'après-midi, et rien d'inhabituel n'y a été trouvé. En conséquence, Hedge a néanmoins découvert une raison expliquant le moment étrange de la maladie: le monoxyde de carbone des voitures arrivant le matin montait à travers les cages d'ascenseur jusqu'au bureau.
Dans un autre cas, un homme avait un matelas à eau avec un petit trou dedans. De l'eau a coulé sur le sol, s'est infiltrée sous le tapis, de la moisissure est apparue et l'homme est tombé malade. «Il ne fait aucun doute qu'il peut y avoir de nombreuses raisons à un malaise dans un immeuble», se dit Hedge. "Le problème est qu'ils n'ont rien en commun."
Dans un autre cas, 2 000 employés du bureau de Montréal ont failli être évacués en raison d'une mauvaise odeur. Les gens avaient peur que le bâtiment soit "malade" et maintenant tout le monde développera le syndrome. Hedge n'a trouvé que quelques oranges moisies, qui avaient été laissées sur la table par un employé embauché. L'odeur était la même, mais ne pouvait pas nuire à la santé. «Et pourtant, les gens ont eu peur. Nous avons ressenti une sorte d’odeur - on ne sait pas très bien d’où elle vient. En même temps, ils ont entendu quelque part que l'odeur dans la pièce pouvait devenir malade et ont immédiatement commencé à trouver des symptômes en eux-mêmes », explique Hedge.
Après le pic de propagation du syndrome des bâtiments malsains, Hedge a appris une autre condition: une sensibilité multiple aux produits chimiques. Les personnes qui soupçonnent avoir cette maladie affirment qu'un malaise peut survenir dans n'importe quel bâtiment en raison de tout matériau ou produit chimique. Je demande si la réponse à la même question est connue: est-ce les bâtiments ou les gens?
«Je ne remets pas en question la réalité de leur problème», dit-il diplomatiquement. «Une chose n'est pas claire: il y a vraiment des substances dangereuses dans le bâtiment, ou les gens pensent simplement qu'ils sont là.»
Selon le professeur Hedge, le principal problème est que les personnes qui souffrent du syndrome des bâtiments malsains ou de sensibilités multiples ne reçoivent souvent pas de soins adéquats dans le système de santé. Ils se précipitent entre les médecins qui ne peuvent pas diagnostiquer les problèmes physiologiques et les psychiatres qui prétendent que leurs symptômes sont artificiels. Ni l'un ni l'autre ne peuvent prescrire de traitement. Les gens se retrouvent dans la rue, découragés et perdent confiance dans les médecins et les psychothérapeutes, comme cela s'est produit en Finlande.
«Tôt ou tard, ces patients se perdent en groupe, et leur humeur ne fait qu'empirer», explique Hedge. «Très similaire à la Flat Earth Society. Les gens ont désespérément besoin de comprendre ce qui leur arrive, mais en l’absence d’explication rationnelle, ils ne peuvent compter que sur leur imagination ».
Par un matin glacial dans un café du centre d'Helsinki, Anna commande du chocolat chaud. Elle me dit qu'il y a des milliers de personnes en Finlande qui, comme elle, sont tombées malades après avoir été exposées à des spores de moisissure. Ils ont été déclarés fous, envoyés chez des psychiatres, ont perdu leur emploi, ont quitté ou même détruit leurs maisons. L'histoire de la Dre Hedge a été confirmée: elle aussi fait partie d'un groupe de patients atteints du syndrome des bâtiments malsains et de sensibilités multiples causées par la moisissure intérieure. Le groupe se réunit à Helsinki tous les quelques mois.
Les antécédents médicaux d'Anna ont commencé à l'été 2014: elle a commencé à attraper le rhume plus souvent, la toux et les symptômes de la grippe sont apparus sans raison. Au début, elle a expliqué cela par le fait que le week-end, elle devait s'asseoir avec ses petits-enfants. «Oh, ces enfants», dit-elle. ils grimpent toujours pour embrasser ma grand-mère, »elle étire ses lèvres, imitant un baiser aérien. Cependant, sa santé s'est progressivement détériorée. Elle ressentait une fatigue constante, toussait tout le temps, sa voix était rauque.
À l'époque, Anna travaillait comme médecin dans un hôpital. Elle est allée voir les médecins du personnel et s'est plainte que quelque chose d'étrange lui arrivait. Elle ne comprenait pas pourquoi son immunité était si affaiblie. Peut-être quelque chose avec la glande thyroïde? Peut-être le VIH?
«J'ai réussi tous les tests qui pouvaient expliquer mon état, mais tout allait bien. J'ai même commencé à soupçonner des maladies plus exotiques. Moi, un médecin, je ne pouvais pas comprendre quel était le problème. Quand Anna a pris un congé de maladie, sa voix est revenue et sa santé s'est améliorée. Cependant, de retour au travail, tout est devenu pareil: la voix se rassit, la toux revint. C'est alors qu'elle a commencé à penser que la maladie avait quelque chose à voir avec le bâtiment dans lequel elle travaillait.
Anna avait déjà entendu parler de la maladie de la moisissure. Cependant, elle ne l'a pas pris personnellement jusqu'à ce que les spécialistes découvrent qu'un énorme champignon poussait dans le laboratoire à côté de son bureau.
La patronne d'Anna a promis que les locaux seraient rénovés et, à son retour au travail, elle aurait un bureau à un autre étage, loin du laboratoire. Elle est revenue en janvier 2015 et les symptômes ont réapparu. Les médecins ont soutenu qu'il n'y avait pas d'explication logique. «Ils pensaient que tout était par peur, que c'était le fruit de mon imagination», se souvient Anna. "C'était tellement offensant."
L'un des jours de février 2015 a été le dernier à ce poste: la collègue d'Anna a remarqué qu'elle respirait étrangement. À ce moment, Anna sembla se réveiller: «J'ai fait de mon mieux pour la surmonter. Je pensais que je pouvais endurer la maladie et la vaincre. Mais quand même un collègue a remarqué à quel point je respirais fortement, j'ai fait face à la vérité. "Vous ne pouvez pas faire ça," pensai-je, "et il ne vous faudra pas longtemps pour vous enfoncer dans un cercueil."
En fin de compte, Anna s'est retrouvée dans la même position que de nombreux patients atteints du syndrome. Elle voulait travailler et aimait ce qu'elle faisait, mais comment se rendre au travail sans même pouvoir entrer dans le bâtiment? Elle a dû commencer à étudier la maladie de la moisissure et ses conséquences, et a également commencé à défendre ses droits.
Je lui demande ce qu'elle pense de la psychothérapie, qui est souvent utilisée en l'absence de cause physiologique avérée. Même si la maladie n'a pas été causée par des problèmes psychologiques, la psychologie ne peut-elle pas aider les gens qui ont tout perdu? Anna déclare catégoriquement: «Ces personnes n'ont pas besoin de psychothérapie. Ils ont besoin d'une nouvelle maison: un endroit où ils peuvent respirer librement. Ce sont des gens forts qui ont surmonté une situation difficile et les bavardages inutiles ne les aideront pas. Ils ont besoin d'une aide réelle et tangible."
Anna ne me semble pas du tout hypocondriaque. C'est une femme équilibrée et forte, elle pense clairement et a une excellente mémoire. Je n'ai aucune raison de ne pas la croire, et maintenant il semble ridicule que quiconque puisse nier l'existence du syndrome des bâtiments malsains. Ils ont trouvé un énorme champignon dans son bureau, qu'est-ce qu'il y a à discuter?
Je suis allée à la mémoire de tous les patients avec lesquels j'ai parlé: la plupart d'entre eux avaient des preuves officielles que de la moisissure avait été trouvée dans le bâtiment où ils vivaient ou travaillaient. Comment cela peut-il être considéré comme un problème psychologique? J'ai vite compris que personne ne remettait en question le contact initial avec la moisissure.
Les médecins sont gênés que les symptômes ne disparaissent pas: la toux et l'essoufflement d'Anna ont été observés même après le retrait du champignon, le laboratoire a été réparé et elle a déménagé dans un bureau «propre». Ces symptômes étaient plus difficiles à expliquer et, selon Anna, les médecins et les compagnies d'assurance ne les considéraient pas comme réels, méritant une aide et un soutien «réels», pas une psychothérapie.
Helsinki / Wikipédia, Johannes Jansson.
Et le plus désagréable, selon Anna, est d'être déçue par sa propre profession. «Cela ne rentrait pas dans ma tête: je suis médecin et j'ai toujours voulu aider les gens», dit-elle. «On m'a appris à croire ce que disent les patients et à faire de mon mieux pour leur rétablissement. Pourquoi, quand j'étais à la place du patient, personne ne voulait m'aider?"
Heureusement, comme le reste du groupe, elle a finalement trouvé un médecin qui croyait que ses symptômes étaient réels.
Ville Valtonen, un homme chauve de 73 ans, vêtu d'une veste repassée et d'une casquette sombre, me fait signe en se tenant près de la voiture. Nous allons à l'hôpital central de l'Université d'Helsinki, où il a travaillé pendant plus de quarante ans. À propos du début de la propagation du syndrome, il dit la même chose que le Dr Hedge: une crise énergétique a conduit à un changement dans les méthodes de construction, après quoi les premiers patients sont apparus. Il a été approché pour la première fois à la fin des années 1980. Les personnes d'âge moyen, qui n'avaient auparavant aucun problème de santé, ont soudainement commencé à tomber souvent malades.
Avant la retraite, Valtonen a principalement étudié le lien entre les accidents vasculaires cérébraux et les infections. Il est maintenant revenu à l'énigme autrefois non résolue. Valtonen est l'un des rares médecins en Finlande à diagnostiquer volontairement les personnes présentant une hypersensibilité à l'humidité et aux moisissures.
Valtonen a identifié cinq stades d'apparition de la maladie. Selon lui, cette classification est basée sur des observations du développement du syndrome chez des centaines de personnes qu'il a soignées. Premièrement, il y a contact avec des mycotoxines dans un bâtiment très humide. La deuxième étape est une augmentation de l'incidence des maladies infectieuses. Le troisième est le syndrome des bâtiments malsains et le quatrième est la sensibilité multiple aux produits chimiques. Et enfin, un odorat accru: une personne devient extrêmement sensible à l'odeur de moisissure, «des centaines de fois plus que d'habitude», explique Valtonen.
Dans le modèle de Valtonen, le syndrome des bâtiments malsains n'est qu'une des étapes de la maladie. À ce stade, estime-t-il, il y a un espoir de guérison complète si le patient évite toute source de moisissure ou de produits chimiques à l'origine des symptômes. «Cependant, une fois que la maladie a atteint le stade de la sensibilité multiple, il est presque impossible de la guérir complètement», dit-il. "Et si vous avez également une hypersensibilité électromagnétique, il n'y a aucun espoir."
J'ai des doutes sur ce dernier symptôme, bien que Valtonen prétende l'observer chez beaucoup de ses patients. De nombreuses études ont montré que les participants à la recherche sont incapables de déterminer quand ils sont exposés à un champ électromagnétique et quand non. Il dit que beaucoup de ses patients ne peuvent plus utiliser leur téléphone portable. Certaines personnes ont développé un syndrome de fatigue chronique, qui les rend incapables de marcher même 10 mètres. Quelqu'un a eu des crises d'épilepsie. Cependant, les deux à l'examen démontrent une activité électrique normale dans le cerveau.
Permettez-moi de dire qu'il n'y a rien de commun entre les symptômes. Alors, quel est le problème? À cela, Valtonen répond qu'il ne peut pas se plonger dans l'étude du problème aussi profondément qu'il le voudrait. «J'ai 73 ans et je suis trop vieux pour recevoir des subventions et faire de la recherche. Par conséquent, je ne communique qu'avec les patients », dit-il. Sa théorie est que la maladie est une réaction allergique compliquée par des infections secondaires.
Vue d'Helsinki depuis la fenêtre de l'hôtel / flickr.com, Mikael Korhonen.
Lorsqu'on lui demande si la psyché joue un rôle, il répond, à ma grande surprise, calmement, contrairement à Anna, qui a instinctivement commencé à se défendre. «Je suis convaincu que le soutien psychothérapeutique aidera ces personnes dans une certaine mesure, mais les médecins font exactement le contraire», dit-il. - Si vous allez chez le médecin et dites que vous avez une maladie de la moisissure, en réponse, vous entendrez probablement: «Êtes-vous fou?» Et si vous dites que vous avez une hypersensibilité électromagnétique, alors vous serez certainement envoyé chez un psychiatre. Ces patients ils ne veulent absolument pas aller chez le médecin, car ils savent qu'ils ne recevront pas de traitement approprié s'ils disent la vérité."
Beaucoup de ses patients atteints du syndrome des bâtiments malsains considèrent la rencontre avec Valtonen comme une fortune. Ce fut un tournant dans leur histoire médicale: il posa un diagnostic et, pour une fois, ils se sentirent mieux. Au cours de la conversation, je comprends qu'en réalité il ne propose aucune méthode de traitement, il conseille simplement d'éviter les irritants. Je pense que la chose la plus précieuse qu'elle apporte aux patients est la reconnaissance de la nature biologique de leurs symptômes.
«Quel genre de médecin suis-je si je ne fais pas confiance aux patients?» S'exclame Valtonen à la sortie de l'hôpital. «Au cours de mes 45 années de pratique, je suis rarement tombé sur des gens qui m'ont trompé.
Mais, comme je le découvrirai bientôt, faire confiance aux patients ne suffit pas: tout est beaucoup plus compliqué. Merja Lindström et Kirsi Vaali me disent avec enthousiasme ce que j'aimerais beaucoup croire: ils ont réussi à guérir un patient nommé Mikko de la maladie de la moisissure.
Lindström est homéopathe et Vaali est un chercheur biomédical de l'Université d'Helsinki. Avant de s'attaquer aux moisissures, Vaali a étudié les allergies alimentaires et le syndrome de fatigue chronique. Comme vous pouvez le voir, dans la sphère de ses intérêts se trouvent des maladies que d'autres considèrent comme purement psychologiques, et donc indignes d'attention. Elle me dit avec empressement que la maladie de la moisissure est en fait liée aux dommages mitochondriaux, et elle a même deviné quel gène est responsable de la sensibilité à la moisissure.
Puis des doutes ont commencé à s'insinuer dans ma tête. Croire aux histoires des patients (comme le fait Valtonen) était beaucoup plus facile. Pourtant, ils ont parlé de la façon dont leur vie a changé avec l'apparition de la maladie, et non du mécanisme de son apparition et des aspects médicaux.
L'explication «scientifique» de cette maladie a ébranlé ma foi. En seulement deux jours, ils ont réussi à me dire que la moisissure est une violation de l'immunité innée, un processus inflammatoire et une maladie auto-immune, ils m'ont parlé de son lien avec la barrière hémato-encéphalique et le stress oxydatif, et maintenant aussi avec des dommages aux mitochondries. Ils ne m'ont pas encore montré de données à l'appui et j'ai beaucoup de questions. Baali a-t-il prélevé des échantillons de sang sur des patients? Les dommages mitochondriaux peuvent-ils être vus et mesurés chez les personnes atteintes du syndrome? Plus important encore, quel est exactement le lien entre le système immunitaire et les mitochondries?
Coucher de soleil à Helsinki / ickr.com, Giuseppe Milo.
Vaali et Mikko commencent à rire et je pense déjà que j'ai demandé quelque chose de stupide. En fait, la question est la plus fondamentale, mais ils n'ont pas de réponse. Vaali hausse les épaules: "On ne peut pas du tout répondre à cette question."
Au fur et à mesure que la conversation avance, la liste des mécanismes et des symptômes suggérés ne fait qu'augmenter. Il s'est avéré que les patients atteints de moisissures sont caractérisés par des troubles du sommeil. Et expliquant pourquoi les femmes sont plus sensibles à cette maladie, Vaali mentionne également les hormones féminines, la pénétration de toxines dans les réserves de graisse et le manque d'enzymes hépatiques.
Vaali et Lindström ne cherchent pas à couvrir le côté scientifique de la question, ils veulent parler de la manière dont les patients peuvent être aidés. Selon eux, les gens peuvent être «sauvés» à l'aide de médicaments homéopathiques et de compléments alimentaires - et Mikko le confirme.
Je demande quel genre de suppléments miraculeux. Baali et Lindström refusent de répondre. En deux heures, je leur demande d'en parler quatre fois, écoutant patiemment les écarts par rapport au sujet et les excuses, disent-ils, ils ne conviennent pas à tout le monde, et il est peu probable qu'ils puissent les acheter à l'étranger. Enfin, Baali me montre le régime alimentaire de Mikko: il contient les vitamines et les nutriments les plus basiques. Je prends ces suppléments moi-même. Vitamines B, fer, oméga-3, curcumine et plusieurs mélanges d'acides gras. Vaali déconseille également de manger des aliments riches en gluten, et Lindström n'autorise que les aliments naturels. Il vaut la peine d'exclure les fromages et autres produits contenant des moisissures: ils peuvent provoquer des maladies. Vous pouvez boire des vins biologiques qui ne contiennent pas de matières étrangères.
Quand Valtonen m'a dit qu'il soignait des patients sans rien faire et que la vie de Linda s'améliorait grâce à la thérapie alimentaire, j'ai réprimé mon incrédulité. Maintenant c'est de retour. Il n'y a encore eu aucune raison de douter de la réalité de la maladie ou de ses symptômes, mais le traitement proposé est suspect. On soutient que le syndrome des bâtiments malsains est de nature purement physiologique, mais on ne sait toujours pas comment les vitamines B peuvent aider à faire face au dysfonctionnement du système immunitaire ou aux dommages aux mitochondries?
Lindström me montre les pilules homéopathiques qu'il recommande aux patients, et mes yeux sont exorbités. Habituellement, je ne fais pas de conclusions hâtives, mais maintenant c'est la seule réaction adéquate: la concentration de la substance active dans les préparations homéopathiques est si faible qu'elles ne peuvent tout simplement pas avoir d'effet biologique.
Je suis convaincu qu'une bonne nutrition et un mode de vie sain ne seront pas redondants pour la forme physique, la santé mentale et le traitement des maladies chroniques. Je suis confus par leur utilisation pour le traitement de pathologies spécifiques, en particulier inexplorées. Le lien entre les graisses saturées et les maladies cardiovasculaires est bien connu, mais les aliments naturels sans gluten réduisent-ils votre sensibilité aux produits chimiques? La consommation de vin biodynamique affecte-t-elle la sensibilité aux champs électromagnétiques? Comment les comprimés d'arsenic homéopathique aident-ils avec les mycotoxines?
Mon scepticisme ne passe pas inaperçu: Mikko ne croit pas non plus à tout cela. Il travaille comme médecin généraliste et pédopsychiatre et a commencé à prendre des suppléments seulement neuf mois après leur avoir été prescrits, et a refusé complètement les pilules homéopathiques: Mikko appelle affectueusement Lindström un «guérisseur». Cependant, il pense vraiment que les suppléments le font se sentir mieux.
En 2003, Mikko a acheté une maison, en 2007 les premiers symptômes sont apparus. À l'automne, il avait déménagé pour vivre dehors dans une camionnette. Vivre tous les symptômes à la fois - démangeaisons, maux de tête, nausées, irritation nasopharyngée et eczéma -, c'est comme aller en enfer, a-t-il déclaré. Il a souffert pendant cinq ans jusqu'à ce qu'il se tourne vers Baali et Lindström. Je me suis senti mieux dans un mois ou deux. Dans le même temps, la ventilation a été nettoyée dans la maison. L'homme estime que les deux facteurs ont contribué à la reprise.
Mikko pratique la psychothérapie depuis de nombreuses années. Il est sûr qu'il se connaît très bien, ce qui signifie que la maladie n'est pas psychologique. «Différents types de psychothérapie peuvent aider les gens à faire face aux difficultés de la vie», dit-il, «mais ils ne peuvent pas guérir une maladie physiologique».
Ensuite, on me montre le régime de Linda. Elle est également «traitée» avec des suppléments, et je souhaite comparer les deux régimes. Tout y est pareil: acides gras, fortes doses de vitamines B et autres vitamines, curcumine et plus bas dans la liste. Il faut tout emporter à une certaine heure de la journée: avant le petit déjeuner, après le petit déjeuner, avant le déjeuner, après le déjeuner, etc. au moins trois à quatre fois par jour. Fini de prendre un supplément, nous prenons le suivant.
Bien sûr, il est bon que Mikko et Linda aient trouvé un remède efficace à leur maladie. D'un autre côté, il semble qu'ils aient changé le poinçon pour du savon. Auparavant, leur vie était régie par la maladie, maintenant - le diagnostic et le traitement.
Je sors au grand air pour une collation. J'y vais et je pense que depuis mon arrivée en Finlande, mon attitude à l'égard de la moisissure a changé. Je ne l'ai dit à personne, mais, malheureusement, je comprends parfaitement tous ces patients. Je connais le sentiment lorsque vous savez que quelque chose ne va pas avec vous et que les médecins vous convaincent du contraire.
Toute ma vie, j'ai signalé des symptômes aux médecins qui ne pouvaient pas être expliqués. J'ai dû prendre des photos, passer des tests douloureux: en vain. Trois médecins de diverses spécialités ont essayé de prescrire des antidépresseurs pour mes symptômes physiologiques. Et récemment, j'ai commencé la dysphagie - c'est devenu difficile à avaler. C'est arrivé au point que je me suis même étouffé avec de la nourriture, mais il n'y avait aucune explication raisonnable à cela. Plusieurs années plus tôt, on m'avait diagnostiqué un reflux laryngé-pharyngé. Il s'agit d'un type de reflux gastro-œsophagien dont certains gastro-entérologues ne sont pas sûrs car il ne reste généralement aucune trace d'acide gastrique dans la gorge.
J'ai aussi essayé à l'infini des remèdes naturels, dans l'espoir de trouver ce complément magique qui m'aidera enfin. Je prends non seulement ce que Vaali et Lindström suggèrent, mais je fais aussi des smoothies avec des poudres d'herbes, j'ajoute de la racine de réglisse écrasée pour la digestion, des enzymes digestives et de la L-glutamine pour la muqueuse de l'estomac. Cependant, je reste loin de l'homéopathie.
J'appuie toujours mes actions sur la recherche scientifique: après tout, j'écris des articles sur la science et j'ai grandi dans une famille de scientifiques. Mais au fond, je comprends que ma relation avec mon propre corps et toutes les sensations corporelles sont constituées de ce que le corps ressent "en réalité" et de la façon dont on m'a appris à y réagir. Pendant l'enfance, les parents ont utilisé des autocollants avec des dates d'expiration sur les aliments et chaque membre de la famille avait une serviette à main personnelle pour empêcher la propagation des germes. Visites chez le médecin, tests médicaux non standard, auto-examens constants - tout cela m'est familier depuis l'enfance. Ma maison était aussi en un sens «malade».
Le médecin, à qui je me suis tourné avec une dysphagie, n'a pas pu établir la cause, mais l'a averti: la maladie peut apparaître simplement en pensant que quelque chose ne va pas avec le corps. Si vous n'utilisez pas les muscles du larynx (comme je l'ai fait), ils s'affaiblissent, ce qui peut facilement provoquer une véritable pathologie. «Il n'est pas nécessaire de créer un problème à partir de rien», a-t-elle conclu.
J'ai eu tellement peur que j'ai recommencé à manger des aliments solides. Mais en même temps, la pensée ne m'a pas quitté: n'y avait-il pas un problème au moment où j'ai postulé?
J'avais l'habitude de voir mon corps comme un champ de bataille potentiel. Mais Anna et d'autres patients d'Helsinki n'étaient pas préparés au danger de moisissure. Peut-être que l'exposition aux mycotoxines les a amenés à regarder leur corps d'une manière nouvelle, et ils ont soudainement réalisé qu'une chose invisible qui vit derrière les murs et vole dans les airs peut facilement les priver de santé. Cela leur a fait une si forte impression que des murs d'un autre type ont commencé à s'effondrer: entre les émotions et le corps, les pensées et les sensations. Très probablement, il n'y avait pas de murs: l'influence de la moisissure ne faisait que dissiper l'illusion.
Risto Vataia, chef de la clinique neuropsychiatrique de l'hôpital central de l'Université d'Helsinki, estime que le syndrome des bâtiments malsains en Finlande est plus un problème social qu'un problème médical. Le syndrome est bien connu ici, et il est généralement admis que partout où vous allez - à l'école, à l'hôpital, dans une maison ordinaire - vous courez le risque de tomber malade partout. La panique est répandue principalement par les médias, donc Vataia s'intéresse particulièrement à la manière dont je vais présenter le matériel collecté. Par la suite, il m'écrira même une lettre: «Bonne chance avec l'article. Ne trompez pas les gens: vous, les journalistes, pouvez le faire …"
Dans le même temps, il lui est également difficile de relier le syndrome à des troubles mentaux ou psychosomatiques avec confiance. Il aime davantage le terme «trouble fonctionnel», qui est utilisé pour décrire des conditions telles que la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique et le syndrome du côlon irritable. "Le fonctionnel n'est certainement pas du domaine de la psychiatrie", souligne-t-il. "Bien que la psyché des patients souffrant de troubles fonctionnels soit également affectée. En d'autres termes, les symptômes ne sont pas une invention des patients, nous ne pouvons tout simplement pas trouver une explication physiologique acceptable."
Vataia préconise une assistance psychologique aux patients, en particulier pour la nomination d'une thérapie cognitivo-comportementale. Ses croyances semblent provenir de problèmes dans le traitement des patients qui ont tendance à rejeter la composante psychologique du traitement. «Nous reconnaissons que notre aide n'est pas suffisante», dit-il, «et que le système de santé ne s'attaque pas à ces problèmes, et qu'il n'y a pas suffisamment de recherches effectuées. Nous sommes d'accord avec les patients à bien des égards, et nous devons bâtir sur cela.
Selon lui, le conseil de ne pas aller là où ça devient mauvais contribue au développement de la maladie. «Certains de mes collègues ne font que rendre la vie difficile aux patients», se plaint-il.
J'ai vu que les patients trouvaient du réconfort dans la confiance inconditionnelle de Ville Valtonen. Mais n'a-t-il pas ainsi aggravé l'évolution de la maladie? Avaient-ils une maladie de la moisissure avant ou après leur visite? Valtonen reste convaincu que le meilleur traitement est de rester à l'écart de certaines zones, même s'il convient que des études contrôlées seraient utiles pour confirmer cette hypothèse.
Je me tourne vers Juha Pekkanen, chef du Département de la santé de l’Université d’Helsinki et chercheur à l’Institut national de la santé et du bien-être. Il dit que, selon des études comparatives de pays européens, l'humidité et la moisissure ne sont pas très courantes dans les États d'Europe du Nord. Les hivers dans ces pays sont froids et l'humidité de l'air est faible. Mais les gens passent plus de temps à l'intérieur, d'où une plus longue exposition aux mycotoxines. Et l'air sec de l'hiver peut irriter les voies respiratoires. Cependant, il n'y a qu'une seule raison vraiment valable pour la prévalence généralisée de la maladie de la moisissure ici: les gens sont conscients de son existence. «Nous savons que les symptômes, et finalement la maladie, peuvent être causés par l'anxiété», dit-il.«Par conséquent, lorsque nous travaillons avec des patients, nous nous efforçons de créer une atmosphère confidentielle et de nous calmer un peu.»
Pekkanen et plusieurs autres scientifiques ont été chargés de développer un programme gouvernemental pour aider les personnes atteintes du syndrome des bâtiments malsains. Lorsqu'on lui a demandé à quoi elle ressemblerait, l'homme répond: «Ce n'est pas encore très clair. Il est clair qu'ils ont besoin d'aide: les gens doivent vivre dans des tentes, leur situation n'est pas enviable. Notre devoir est de prêter main-forte à tous ceux qui en ont besoin."
C'était agréable d'entendre de tels mots de la part d'un proche du gouvernement, car certains patients estiment que personne ne se soucie de leur rétablissement. Pekkanen n'est pas d'accord. À son avis, le problème principal reste non résolu, puisque maintenant les efforts sont concentrés sur l'identification du mécanisme de la maladie et son diagnostic. Il espère que le nouveau programme sera davantage axé sur les résultats.
«Nous devons essayer de les ramener dans la société», dit-il, «et ne pas les emmener quelque part dans la forêt, loin de l'électricité et des produits chimiques. Cela n'aidera pas les gens. Commencez par vous débarrasser d'un facteur nocif d'abord, puis du deuxième, du troisième, et il n'y aura pas de fin ».
Cependant, Pekkanen ne croit pas que les patients font semblant. Pourquoi faire semblant s'il n'y a pas de compensation pour cette maladie? Apparemment, au début, l'air dans la pièce provoque une véritable irritation du nasopharynx et des problèmes respiratoires, et déjà avec l'apparition des symptômes, certaines personnes commencent à craindre que quelque chose de plus terrible leur arrive.
«De nombreux cas peuvent s'expliquer par l'effet nocebo. Avez-vous entendu parler de cela? - demande Juha. - Essentiellement, les symptômes proviennent de personnes qui s'attendent à ce qu'ils apparaissent. Je n'aime pas la division en physiologique et psychologique. Il semble qu'ils aient déjà prouvé que la psyché et le corps humains sont un tout unique et, par conséquent, sont inséparables les uns des autres."
Les médecins ont observé l'effet placebo pendant la plupart du temps, la médecine existe. Cet effet explique pourquoi, dans le passé, certains médicaments, chirurgies et procédures étaient considérés comme efficaces, même si aujourd'hui nous sommes convaincus qu'ils sont inutiles. Récemment, l'attention des scientifiques a été attirée sur l'effet inverse: nocebo.
L'effet nocebo a deux composantes: l'attente de quelque chose de mauvais et le réflexe conditionné. Avec le premier, tout est clair: il semble au patient que tout ira mal, et par conséquent, les informations réelles sont perçues comme biaisées. Cela a été prouvé expérimentalement: les patients ont ressenti des effets secondaires de faux traitements simplement parce qu'ils avaient été avertis à l'avance des effets secondaires.
Un réflexe conditionné se développe lorsque quelque chose - une activité, une pièce, un médicament - devient associé à une sensation ou un symptôme particulier. Des études de réflexes conditionnés positifs ont montré que lorsque les patients reçoivent une boisson aromatisée avec un médicament qui soulage les symptômes de la rhinite allergique, les symptômes disparaissent ensuite avec la boisson. De même, vous pouvez supprimer la réponse immunitaire ou augmenter la production d'hormones de croissance. On pense également que certains des effets secondaires négatifs de la chimiothérapie peuvent être expliqués par la formation de réflexes conditionnés négatifs.
Cependant, les effets du placebo et du nocebo sont de même nature physiologique que les «vrais» symptômes. Les auteurs de la revue de 2013 écrivent: «Des études neurobiologiques au cours des 15 dernières années ont montré que l'effet placebo est un véritable phénomène biologique associé au contexte psychosocial de la thérapie du patient». Les effets Nocebo ont été liés à des changements dans un certain nombre de neurotransmetteurs, d'hormones et de régions cérébrales.
Keith Petrie, professeur de psychologie de la santé à l'Université d'Auckland, a étudié comment les effets nocebo peuvent résulter de l'idée que l'environnement, la médecine, l'architecture et la technologie alimentaire peuvent nuire à la santé. En 2001, le ministère de l'Agriculture et des Forêts de la Nouvelle-Zélande a annoncé un spray insecticide pour empêcher la propagation du papillon de nuit Orgyia anartoides. Petrie a examiné 292 Néo-Zélandais avant et après la pulvérisation. Des niveaux plus élevés d'anxiété étaient en corrélation avec plus de symptômes pouvant être attribués au programme de lutte contre les mites.
«Une personne commence à se plaindre de l'apparition de symptômes si elle est sûre que son corps est sensible à un stimulus», conclut Petri.
Je demande comment il peut arriver que les patients finlandais se sentent mieux après avoir pris des compléments alimentaires ou après avoir consulté un médecin qui n'a prescrit aucun médicament. Petri répond: «Tout traitement est bon car il change toujours la perception de la maladie. Une personne va chez le médecin avec un problème, par exemple une grippe ou un rhume, et son attention est concentrée sur sa gravité, sa douleur à la tête, quelle forte toux. Le médecin prescrit un traitement et l'attention du patient change immédiatement: le cerveau est maintenant prêt à rechercher des signes de guérison.
Mais cela pourrait être l'inverse. La recherche a montré que les effets du placebo et du nocebo peuvent être déclenchés par une relation avec un médecin, quelle que soit sa convivialité.
Une revue de 2015 a conclu que «les patients qui ont signalé des problèmes graves et qui sont convaincus par les médecins qu'ils ne présentent aucune anomalie physiologique peuvent avoir le sentiment qu'ils n'ont pas été compris ou que leurs sentiments ont été négligés.» Une autre étude a examiné la relation entre un médecin et des patients qui se plaignaient de symptômes mais n'avaient pas reçu de diagnostic. Les sujets ont été divisés en deux groupes: le médecin a dit à l'un qu'il ne pouvait rien faire, à l'autre il a posé un diagnostic clair et assuré d'un prompt rétablissement. Après deux semaines, 64% des patients diagnostiqués ont signalé une amélioration. Dans le deuxième groupe, il n'y avait que 39% de ces patients.
Toutes les victimes de moisissures ont une chose en commun: les médecins n'ont pas cru leurs plaintes et convaincus qu'il n'y avait aucune explication à leur état. Après avoir lu les résultats de la recherche, je me suis demandé si la question était inconnue. Apparemment, il peut être nocif pour votre santé de découvrir que ce qui arrive à votre corps est un mystère.
Tous les scientifiques n'ont pas renoncé à tenter de résoudre ce mystère et de trouver une explication biologique. Thomas Dantoft du Centre danois de recherche clinique et de prévention des maladies est à la recherche de biomarqueurs chez les patients présentant une sensibilité multiple aux produits chimiques et à d'autres troubles fonctionnels - ce qui devrait les différencier des personnes en bonne santé. Il est également le coordinateur de la Danish Functional Disorders Study (DanFunD), la première grande étude épidémiologique consensuelle exclusivement consacrée aux troubles fonctionnels.
Les participants - 9 656 hommes et femmes - sont dépistés pour la fibromyalgie, les troubles du coup du lapin, la sensibilité multiple aux produits chimiques, le syndrome du côlon irritable, le syndrome de fatigue chronique et le syndrome de détresse corporelle. Les méthodes de recherche comprennent des enquêtes et des tests de personnalité, ainsi que la collecte de plasma sanguin, d'ADN, d'urine, de bactéries intestinales, etc. L'étude se déroulera jusqu'en 2020 et, espérons-le, fournira certaines informations épidémiologiques qui sont nécessaires depuis longtemps.
C'est nécessaire parce que non seulement les plaintes des patients se contredisent. J'ai passé des semaines à lire divers articles scientifiques sur les causes biologiques de la sensibilité multiple aux produits chimiques - une condition qui fait l'objet de recherches depuis des décennies. Certains travaux blâment le système immunitaire pour tout, confirmant ainsi l'une des hypothèses que j'ai entendues à Helsinki. D'autres les contredisent. Valtonen considère que l'odorat accru est l'une des étapes de la maladie. Dantoft note à ce sujet que plusieurs études, dont la sienne, réfutent cette opinion.
Dantoft ne peut pas non plus clarifier la question des facteurs psychologiques. Les patients souffrant de troubles fonctionnels vivent dans des conditions difficiles et il serait surprenant qu'ils ne se sentent pas déprimés. Voici une citation de lui: «Toutes les études liées aux sensibilités multiples et à d'autres types de troubles, quel que soit leur nom, font état d'un risque accru d'anxiété et de dépression chez les patients. Mais il est impossible de dire qu'il y a une cause et qu'une conséquence. On ne sait pas non plus si les symptômes des patients sont vrais. Peut-être que les personnes à haut risque de développer une dépression ont également un risque plus élevé de développer des sensibilités multiples? Mais cela ne veut pas dire qu'il peut être guéri en commençant à traiter la dépression."
Dantoft estime qu'une assistance psychologique devrait être fournie aux patients à titre temporaire, en attendant de nouvelles données. «C'est dommage que les patients et les médecins ne soient pas honnêtes les uns avec les autres», dit-il. «Il n'est pas nécessaire de cacher le fait que nous ne pouvons pas leur offrir un traitement efficace.»
Alors quel est le problème: les personnes ou les chambres? Je suis désolé, mais je n'ai jamais eu de réponse à cette question. De plus, je me sens coupable. Et pour le fait que, en rassemblant du matériel pour l'article, j'ai commencé à douter des paroles des patients avec lesquels j'ai parlé à Helsinki. Et pour le fait que l'intuition me disait constamment qu'il ne s'agissait pas seulement d'empoisonnement aux moisissures. Je n'ai pas été en mesure de déterminer par moi-même si leur état est réel ou non, il y a quelque chose qui cloche chez eux, ou avec les bâtiments dans lesquels ils vivent.
Linus Andersson, un scientifique cognitif à l'Université d'Umeå en Suède, pense que c'est parce que la question elle-même a été mal posée. En collaboration avec la chimiste Anna-Sarah Clason, ils mènent l'étude la plus complète des effets de la moisissure et des toxines sur les personnes aux sensibilités multiples que j'aie jamais vues. Andersson déclare: «Je sentais constamment que je devais choisir entre une direction de travail psychologique et médicale / biologique. Mais j'en suis venu à la conclusion qu'il n'y a rien à choisir. Les deux aspects sont également importants."
Au cours des 10 dernières années, Klason et Andersson ont exposé des personnes à divers composés chimiques, en étudiant les effets sur la circulation sanguine à partir d'images cérébrales, à la recherche de marqueurs d'inflammation dans la membrane muqueuse des voies respiratoires supérieures et ont récemment commencé à étudier l'expression des gènes.
Sur Skype, ils me montrent une caméra de la taille d'une cabine de téléphone portable dans laquelle ils mènent la plupart des expériences. Dans un article publié en 2015, ils ont exposé des patients présentant des sensibilités multiples (ainsi qu'un groupe témoin) au n-butanol. Ils l'ont choisi car il est généralement difficile pour les gens de décider s'il sent bon ou non. Pendant les dix premières minutes, les vapeurs de la substance ne sont pas entrées dans la chambre, puis la concentration de n-butanol a atteint un niveau prédéterminé et n'a plus changé. Contrairement aux participants en bonne santé, les personnes ayant des sensibilités multiples ont estimé que l'odeur était plus forte et plus désagréable, et leurs symptômes s'aggravaient avec le temps.
Dans le groupe à sensibilité multiple, plus souvent que dans le groupe témoin, les symptômes sont apparus avant même l'entrée de vapeur de n-butanol dans la chambre. Andersson pense que cela pourrait être un effet nocebo causé par une certaine peur. Cependant, cela ne signifie pas que la maladie est imaginaire.
Des réactions allergiques peuvent survenir sans aucune exposition «réelle». Dans une expérience d'allergie alimentaire 2007, près de 13% des enfants ont eu une réaction placebo. Les symptômes étaient réels: éruption cutanée, urticaire, diarrhée et vomissements. Selon Claeson et Andersson, c'est une conséquence de la façon dont le corps essaie d'anticiper et de se défendre contre le danger. Il semble que les chercheurs doivent être plus prudents dans l'interprétation des effets de nocebo et du placebo.
Dans un article de 2017, Klason et Andersson décrivent les effets de l'acroléine sur les personnes souffrant d'intolérances chimiques (et les groupes témoins). Le corps utilise les nerfs olfactif et trijumeau pour absorber les produits chimiques dans les voies respiratoires supérieures. Le nerf olfactif est responsable de l'odorat et le nerf trijumeau est responsable de l'irritation et de la douleur. Dans une expérience, des personnes ayant des sensibilités multiples ont signalé une irritation oculaire et nasopharyngée plus sévère, même lorsque l'odeur d'acroléine était masquée par une autre odeur. Étant donné que des symptômes plus prononcés sont apparus même sans la participation du sens de l'odorat, les scientifiques ont décidé qu'il s'agissait d'un dysfonctionnement du nerf trijumeau. Ils ont l'intention de poursuivre les recherches dans ce domaine.
Ils n'ont pas encore pu mener une expérience qui révélerait le mécanisme de l'émergence de la sensibilité multiple. Andersson dit que leur objectif est de trouver une substance à laquelle les patients présentant des sensibilités multiples réagiront d'une manière complètement différente de celle des personnes du groupe témoin. Peu importe le type de substance dont il s'agit. S'il peut être trouvé, cela aidera à mieux expliquer les réactions inhabituelles des patients.
Je demande à Andersson si les compléments alimentaires ou les remèdes homéopathiques aident à lutter contre de multiples sensibilités. Il répond: «Les critères sont les mêmes que pour expliquer la maladie elle-même: toute allégation doit être étayée par des données. Quand (ou plutôt, si) les traitements homéopathiques répondent effectivement aux critères de la science, je ne m'opposerai pas. Cependant, je n'ai pas encore vu de telles études. Pour quiconque suggère un traitement pour des sensibilités multiples, j'ai une question: quelles preuves soutiennent son efficacité?"
J'ai demandé à plusieurs reprises à Vaali et Lindström de parler de compléments alimentaires, et j'étais confus qu'ils ne pouvaient pas confirmer leurs recommandations avec les résultats de la recherche. Mais le désir d'Andersson et Claeson d'explorer à fond tout est encourageant, mais leur objectif est d'établir la véritable cause de la maladie. Contrairement à Vaali et Lindström, leur travail n'offre pas une solution facile pour aider les patients d'aujourd'hui. Cela ne leur permet pas de passer du monde des malades au monde des sains.
Pour le moment, le mérite d'Andersson et Klason est d'avoir prouvé l'insignifiance des questions les plus courantes liées aux troubles fonctionnels: «quelle en est la raison, chez l'homme ou dans l'environnement?», «Ces personnes sont-elles malades ou en bonne santé?», «La maladie existe-t-elle ou les symptômes sont-ils inventés? Je ne peux pas dire si le syndrome des bâtiments malsains ou les sensibilités chimiques multiples sont de «vraies» maladies, mais il est maintenant clair que nous avons mal compris ce qu'est une «vraie» maladie. Il est faux de séparer les manifestations psychologiques et physiologiques. Il est faux de penser que les problèmes psychologiques ne sont pas réels. Il est faux de penser que les effets psychologiques ne dépendent en aucune façon de la physiologie. Ces idées fausses sont davantage à blâmer pour la propagation de la maladie de la moisissure parmi les Finlandais,que la propagation anormale de moisissures.
A Helsinki, on m'a demandé de croire les paroles des patients. Et je crois. Je crois que les symptômes d'Anna sont réels. Je crois que Maria a été maltraitée par les médecins et les employeurs, que Jesse et sa mère se sont sentis seuls et que la société de logement a ignoré les plaintes de Linda. Je pense qu'ils ont tous besoin d'aide.
Mais tout cela pâlit avant une autre pensée: si le danger a été éliminé, et que les symptômes persistent, il est impératif de prendre en compte l'état psychologique du patient.
Cela me fait mal d'y penser, mais les gens d'Helsinki qui ont accepté de prendre le temps de partager leurs histoires et leurs expériences avec moi seront probablement mécontents de mon article. Ils espéraient être dénoncés, condamner le gouvernement finlandais, découvrir un complot pour faire taire les patients moisis et éviter le coût des matériaux de remplacement et les avantages sociaux. En fait, le personnel hospitalier et les spécialistes de l'Institut national de la santé et du bien-être sont sérieusement préoccupés par l'état des patients et mettent en œuvre des programmes comme celui dont Pekkanen a parlé. Ils essaient d'établir une communication entre les fonctionnaires et les groupes de patients qui veulent que justice soit faite.
Selon Klason, jusqu'à ce qu'un remède soit trouvé, il est important de faire tout son possible: continuer les recherches, essayer d'aider au moins avec quelque chose. C'est aussi une sorte de démonstration de foi dans les paroles des patients. Pas comme celui de Valtonen, mais néanmoins.
«Il est important de prendre la souffrance des gens au sérieux», dit-elle. "Puisque nous faisons de la recherche, nous considérons le problème comme" réel ". C'est déjà quelque chose."
Les noms de certains héros ont été modifiés.
Traduction de projet Nouveau
Amour de Shayla
