Le nanisme primordial ou nanisme primordial est un type de nanisme (nanisme) dans lequel les membres, la tête et le corps de l'enfant sont formés dans l'utérus d'une taille plus petite que les gens ordinaires. En même temps, leur corps a l'air proportionnel, mais comme une marionnette. Lorsqu'ils décrivent ce type de nain, beaucoup de gens les comparent à des poupées.
Ces bébés naissent minuscules et grandissent très lentement au cours de leur vie, n'atteignant généralement pas une hauteur et un mètre. Il n'y a qu'environ 200 enfants de ce type dans le monde. Chaque année à Liverpool, il y a une convention spéciale pour les enfants atteints de nanisme primordial. Des enfants du monde entier viennent à cette réunion, notamment d'Australie, du Canada, de Colombie et de Russie.
L'année dernière, 35 personnes ont assisté à une réunion organisée par la Fondation Walking With Giants. Parmi eux, Emma van der Linder, 4 ans, représentée ci-dessous, assise dans les bras de la mère de Judith et représentant un groupe des Pays-Bas. Emma, 4 ans, n'est pas plus grande qu'un bébé.
Emma et son père Robert
Lors de la réunion, les enfants jouent les uns avec les autres et leurs parents communiquent entre eux, essayant d'apprendre quelque chose de nouveau sur la maladie de leurs enfants et d'obtenir des conseils sur la façon d'élever et d'élever correctement un enfant aussi inhabituel. Pour certains parents, une telle rencontre était la première où ils pouvaient voir d'autres enfants atteints du syndrome du nanisme primordial et il leur était difficile de retenir leurs émotions.
De telles conventions pour les enfants atteints de cette forme rare de nanisme se tiennent à Liverpool depuis déjà neuf ans, elles ont été créées à l'initiative des époux Sue et John Connerty, qui vivent à Liverpool. Leur fils Alex, maintenant âgé de 10 ans, est né avec un nanisme originel. Quand il était petit. ses parents l'ont emmené avec eux à Seattle, où se tenait le festival des petites gens, après quoi le couple a décidé de créer quelque chose de similaire dans leur ville natale.
- Alex était très seul et tout le temps à la recherche de quelqu'un qui serait comme lui, serait aussi petit, dit Sue. - Et j'ai également posé différentes questions, principalement «Pourquoi est-ce que cela m'est arrivé»? et "Que dois-je faire à ce sujet, à qui dois-je en parler?"
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Après avoir rencontré les Connerties avec d'autres parents, cela devint beaucoup plus facile pour eux, comme si une lourde charge était tombée de leurs épaules.
Sur la photo, Faith King, trois ans, et sa mère Janice d'Essex (Royaume-Uni).
Sur cette photo au dernier rang Sue Connerty et son fils Alex, au premier rang Lucy Johnson, 5 ans, du Lancashire, Nevio Creoy, 5 ans, de Croatie, Leo Lagana, 15 ans, d'Australie et Charlotte Garside, 8 ans, du Yorkshire Charlotte était auparavant devenue célèbre dans le monde entier comme la plus petite fille du monde. Sa taille à l'âge de 5 ans était de 60 cm et son poids n'était que de 3,5 kg.
Pauline Lagana et son fils Leo, 15 ans, viennent à la convention de Nouvelle-Galles du Sud en Australie pour la deuxième année consécutive. Leo a un nanisme initial de type 2 et, selon sa mère, le temps qu'il passe avec d'autres enfants comme lui n'a pas de prix.
- Je me souviens comment Leo a rencontré pour la première fois ici des enfants aussi petits que lui. C'était comme s'il avait rencontré ses parents éloignés.
En plus des problèmes de croissance, les enfants atteints de nanisme initial peuvent avoir de nombreux autres problèmes, notamment des difficultés d'apprentissage, des problèmes cardiaques et hépatiques.
La minuscule Charlotte Garside a du mal à absorber la nourriture. Dans la petite enfance, elle a reçu une formule spéciale à travers un tube mince, car son très petit œsophage n'acceptait pas la nourriture normale. Maintenant qu'elle est plus âgée, elle peut manger des aliments normaux comme des sandwichs, mais elle a souvent la nausée et a encore besoin d'un mélange spécial régulièrement.
Lors de ces réunions, les parents reçoivent de précieux conseils sur diverses maladies de leurs enfants et se recommandent mutuellement des médecins expérimentés qui peuvent aider avec tel ou tel problème.
«Avant ces réunions, de nombreux médecins ont étudié le nanisme primordial à partir d'une seule brochure publiée il y a 25 ans. Depuis, nous avons contribué à faire de nombreuses nouvelles découvertes sur cette maladie et il y a eu de nombreuses études différentes dans ce domaine.
