Le chef d'une famille indienne pauvre du Gujarat est prêt à vendre son rein pour fournir le traitement nécessaire à ses trois enfants obèses. Ses deux filles - Yogita (5 ans), Anisha (3 ans) et le plus jeune fils Harsh (1,5 ans) - sont parmi les enfants les plus gros du monde.
Yogita (34 kg), Anisha (48 kg) et le plus jeune fils Harsh (15 kg) en mangent trois par semaine autant que deux familles peuvent en manger pendant deux mois. Leur père, Rameshbhai Nandwana, prévoit de faire don de son rein pour une greffe afin de recevoir l'argent nécessaire pour consulter des spécialistes de premier plan.
«Si mes enfants continuent de grandir à ce rythme, ils seront confrontés à de graves problèmes. Nous sommes terrifiés, ils mourront, - Rameshbhai a partagé ses expériences. - Leur faim ne s'arrête pas. Ils veulent manger tout le temps, pleurer et hurler s'ils ne sont pas nourris."
Le couple a une fille aînée, Bhavika (6 ans), qui a un poids normal de 16 kg, donc ils ne comprennent pas pourquoi les trois autres enfants ont été confrontés à de tels problèmes. Ils sont nés faibles et insuffisants. Cependant, au cours de la première année de vie, ils ont accumulé d'énormes quantités de graisse.
Yogita pesait 12 kg par an après la naissance, la troisième fille Anisha prenait du poids de la même manière. À l'âge d'un an, elle pesait 15 kg. Les parents ont réalisé que les enfants souffraient d'une sorte de trouble de l'alimentation (dystrophie) lorsque leur fils a également commencé à prendre du poids rapidement.
Chapatis (tortillas), bananes, chips, soupe de légumes et biscuits sont la nourriture habituelle de ses enfants. Ils mangent six fois par jour et la femme de Rameshbhai est forcée d'être constamment dans la cuisine.
«Nous avons commencé à chercher de l'aide médicale et avons consulté de nombreux médecins, mais ils nous ont simplement référés vers de grands hôpitaux que je ne pouvais pas me permettre», explique Rameshbhai.
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Il ne gagne que 3000 roupies (35 £) par mois, dont la majeure partie est consacrée à la nourriture. Il est salarié et reçoit 100 roupies par jour s'il a un emploi. Creuse des puits et fait le sale boulot.
Malgré ses revenus dérisoires, Nandwana a dépensé environ 50 000 Rs (540 £) au cours des trois dernières années pour des consultations médicales et des diagnostics. Cependant, cela n'a porté aucun fruit.
Les médecins locaux pensent que les enfants de Nandwan souffrent du syndrome de Prader-Willi, une maladie génétique rare basée sur l'absence de copie paternelle de la région chromosomique 15q11-13. Le syndrome se manifeste par une variété de symptômes, notamment une faim persistante, l'obésité, une diminution du tonus musculaire, une diminution de la densité osseuse, un sous-développement sexuel et des difficultés d'apprentissage.
L'incidence de la maladie est très faible, environ un cas sur 12 000 à 15 000 nourrissons. Il n'existe actuellement aucun traitement spécifique pour ce syndrome.
En fonction de la manifestation des symptômes chez les patients, un traitement approprié est prescrit. Le syndrome de Prader-Willi se présente souvent avec une augmentation de l'appétit associée à des concentrations élevées de l'hormone ghréline.
Pour lutter contre l'obésité, il est conseillé aux parents de limiter délibérément le régime alimentaire de leurs enfants, de se concentrer sur les aliments pauvres en calories et d'interdire les sucreries et les aliments gras. Apprendre à un enfant à respecter un plan de repas est presque impossible, de sorte que les parents doivent généralement verrouiller la nourriture. L'enfant doit également être encouragé à bouger autant que possible, si son état le permet.
«Personne dans la famille n'avait de tels problèmes de poids. Seuls mes enfants sont en surpoids. Cela nous fait mal, en tant que parents, de voir qu'ils sont incapables de bouger de manière autonome. Vendre un rein est une étape désespérée », ajoute Rameshbhai Nandwana.
L'épouse de Rameshbhai ne peut pas soulever les enfants, elle doit donc les regarder rouler sur le sol ou utiliser un chariot. Les enfants ne peuvent pas aller seuls aux toilettes ou aller à l'école. Toute la journée, ils mangent, jouent les uns avec les autres et rient.
