Chaque fois qu'Alexandra Metelkina met sa fille au lit le soir, elle réfléchit: quand Anya se réveille - le matin, deux jours plus tard, dans une semaine? Et encore une chose: devrez-vous retourner à l'hôpital ou sera-t-il possible de survivre à «l'hibernation» à la maison? Il n'y a pas de réponses à ces questions.
Elle est en bonne santé
Anyuta écrit diligemment les kalyaks-malyaks dans mon cahier. Puis il court vers le coffre à jouets et montre ses trésors un par un. «Ma fille est très sociable, elle est habituée aux adultes - il y a plus d'un an des médecins et des infirmières autour de nous», raconte Maxim, le père de la fille. - Seulement quand on leur tourne Anya, gémit: il comprend qu'ils vont faire une injection.
À sept ans, Anya est une enfant extrêmement vivante. Aime jouer, regarder des images dans des livres, se balancer sur une balançoire. L'énergie en elle bout particulièrement violemment après le réveil d'un long sommeil. «Aujourd'hui, Anya s'est réveillée après deux jours de sommeil, mais cette fois, elle n'a pas eu à se rendre à l'hôpital», explique Sasha.
Anya avait cinq mois quand elle s'est soudainement «endormie mal». Elle mentait, jouait et soudain ferma les yeux, pâlit, molle. Puis Maxim était à la maison avec elle. Il s'est immédiatement rendu compte que quelque chose n'allait pas:
«Premièrement, ma fille s'est endormie au mauvais moment, pas selon l'horaire. Deuxièmement, elle respirait rarement beaucoup. Et le rythme cardiaque a ralenti. J'ai appelé ma femme et quand elle est venue en courant, nous avons appelé une ambulance. Nous avons été immédiatement conduits à l'hôpital. Anya a été admise à l'unité de soins intensifs, puis à une autre, sans sa mère."
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Anya a dormi à l'hôpital pendant deux jours. Les médecins ont proposé plusieurs versions: encéphalopathie, méningite, épilepsie. Le bébé a été examiné, mais aucun des diagnostics présumés n'a été confirmé. «En général, elle est en bonne santé», les médecins ont fait un geste impuissant et ont renvoyé Anya Metelkina chez elle. Et trois jours plus tard, la fille s'est de nouveau endormie, un rêve savoureux. Encore une fois l'hôpital, les examens, les tests. Encore une fois, aucune certitude.
Au cours de la troisième «hibernation», les Metelkins ont été admis à l'hôpital régional pour enfants n ° 1 de Sverdlovsk.
«Ma fille a reçu un traitement anticonvulsivant là-bas, car on supposait que c'était ainsi que les convulsions latentes apparaissaient», explique Alexandra. - Mais il n'y a eu aucun effet. Et examiné, bien sûr, sérieusement. Là encore, aucune pathologie n'a été trouvée. Il est intéressant de noter que lorsque nous nous préparions à la sortie, Anya se sentait à nouveau plus mal. Elle s'est de nouveau "mal endormie". Et donc cela a été répété plusieurs fois. Dès qu'ils apportent le bordereau de décharge, elle s'endort."
Les médecins de l'Oural ont envoyé un patient mystérieux à l'Université nationale russe de recherche médicale de Moscou, nommé d'après Pirogov. Ses spécialistes ont dû vérifier le prochain diagnostic préliminaire - «encéphalopathie mitochondriale». L'anomalie génétique n'a pas été confirmée.
Va-t-il passer tout seul?
Depuis un peu plus d'un an, Anya Metelkina est surveillée de près par des médecins russes et étrangers (les résultats de nombreux examens de la jeune fille ont été étudiés par des médecins allemands). Mais jusqu'à présent, personne ne peut expliquer ce qui se passe avec la «beauté endormie» de l'Oural.
«Les médecins sont perdus. On nous dit: «Peut-être que cela passera tout seul un jour», «peut-être que nous cherchons au mauvais endroit», «apparemment, nous devons regarder à un autre moment, sous un angle différent», énumère Alexandra. - Un de ces jours, nous allons à nouveau à l'hôpital régional, nous allons refaire une IRM. Peut-être que quelque chose apparaîtra cette fois. Bien entendu, nous avons déjà pleuré les nôtres. On peut dire qu'ils se sont habitués à l'état de notre fille. Nous savons quoi, quand et comment le faire. Mais je veux vraiment des certitudes."
Les médecins ont également examiné les parents, mais n'ont révélé aucune anomalie génétique ni aucun trouble mental. Des études en laboratoire ont également été menées dans l'appartement du Metelkin - ils ont prélevé des échantillons d'eau, l'air a été vérifié pour un fond radioactif. Tout s'est avéré normal.
Récemment, les Metolkins ont un nouvel espoir. La famille a été contactée par des spécialistes de l'Université de Stanford. Ils ont écrit qu'Anya était d'un intérêt scientifique pour eux et leur ont offert un examen gratuit.
Chaque soir, mettant leur fille au lit, Sasha et Maxim ne savent pas quand elle se réveillera. La fille ne donne aucun conseil à ses parents. Comme il n'y a pas d'algorithme pour ses attaques de sommeil malsaines. Désormais, ils n'emmènent leur fille à l'hôpital que si la fréquence cardiaque descend en dessous de 70.
«Anya dort profondément pendant les crises, qui durent d'un jour à une semaine», explique Alexandra. - Je me réveille pour la nourrir, elle ouvre les yeux, mais ne se réveille pas complètement. C'est vrai, il mange un peu, comme un moineau. Après son réveil, sa température monte pendant un moment. Si elle dort longtemps, elle peut rester éveillée jusqu'à un jour et demi.
Beaucoup de gens nous écrivent, nous parlent de cas similaires. Mais seulement des similaires. Personne ne dort longtemps avec les mêmes symptômes que ceux d'Anya. Nous avons déjà essayé de nombreux régimes. La viande, les produits contenant du gluten ont été exclus de l'alimentation d'Anya … Il n'y a aucun effet."
Les médiums et toutes sortes de guérisseurs grouillent activement autour des Metolkins. Un "magicien omnipotent" de France a demandé à lui envoyer les cheveux et les ongles coupés de la jeune fille pour la cérémonie. «Je n'enverrais pas le mien non plus», dit Sasha, «et encore plus un enfant. C'est effrayant de communiquer avec de telles personnes."
La petite Anyutka ne comprend pas encore qu'elle a posé aux médecins une énigme délicate. Les parents de la fille croient qu'un jour (ils seront patients!) Les médecins la résoudront. Les Metolkins vivent de cette foi.
Rada Bozhenko
