Des dizaines de milliers de personnes dans le monde sont prises au piège dans l'état végétatif chaque année et, en lisant ceci, continuent d'être là - entre la vie et la mort. Trois scientifiques travaillent pour les libérer.
«Imaginez que vous vous réveillez piégé dans un étui», dit Adrian Owen. - Il s'adapte parfaitement jusqu'au bout de vos doigts. C'est un cas étrange, car vous pouvez entendre absolument tout ce qui se passe autour de vous, cependant, votre voix ne peut pas être entendue. Le fait est que l'étui s'adapte si étroitement à votre visage et à vos lèvres qu'il est impossible de parler ou d'émettre des sons.
Au début, tout ressemble à un jeu. Ensuite, vous vous rendez compte que c'est grave, c'est la réalité. Vous voyez et entendez comment vos proches pleurent votre destin. Tu as trop froid. Ensuite, il fait trop chaud. Vous avez constamment soif. Les visites d'amis et de familles sont de moins en moins fréquentes. Votre mari (ou votre femme) a déjà sa propre vie. Et vous ne pouvez rien faire contre tout cela."
Owen et moi sommes sur Skype. Je suis assis à Londres, en Grande-Bretagne, et il est dans un autre London, à trois mille cinq cents kilomètres de là, à l'Université de Western Ontario, Canada. Les cheveux roux et la barbe courte d'Owen occupent une place importante sur mon écran alors qu'il décrit avec émotion la souffrance de ceux qui ne peuvent pas se le dire - ses patients.
Les personnes en état végétatif sont conscientes, mais n'en ont pas conscience. Leurs yeux sont ouverts et leur regard erre parfois. Ils sont capables de sourire, de serrer la main de quelqu'un d'autre, de pleurer, de gémir. Mais ils ne répondent pas aux applaudissements, sont incapables de voir et ne comprennent pas le discours qui leur est adressé. Leurs mouvements ne sont pas conscients, mais réfléchis. Il semble qu'ils aient perdu leurs souvenirs, leurs émotions et leurs aspirations - ces qualités qui font de chacun de nous un individu. Leur conscience est étroitement fermée. Néanmoins, quand vous voyez leurs yeux ouverts avec des paupières tremblantes, voulez-vous vraiment comprendre qu'il s'agit d'un aperçu de la conscience?
Il y a dix ans, la réponse aurait été un non sévère et catégorique. Tout a changé aujourd'hui. À l'aide de scanners cérébraux, Owen a constaté que si certains sont piégés à l'intérieur de leur corps, ils ne perdent pas leur capacité à penser et à ressentir à un degré ou à un autre. Ironiquement, au cours des dernières décennies, le nombre de patients souffrant de troubles de la conscience a augmenté principalement en raison du fait que la capacité des médecins à secourir des patients souffrant de blessures auparavant incompatibles a augmenté régulièrement.
Aujourd'hui, ceux qui sont pris au piège dans leur propre corps immobile, ayant complètement ou partiellement perdu la capacité de penser, deviennent résidents de cliniques et d'hôpitaux privés du monde entier - rien qu'en Europe, le nombre de nouveaux cas de coma, selon certaines estimations, est d'environ 230000 par an, dont environ 30 000 personnes ne sortiront plus de l'état végétatif. Ces personnes peuvent être qualifiées d'artefacts des soins intensifs modernes - à la fois tragiques et coûteux à entretenir.
«Les médecins ont dit que je ne ressentais pas de douleur. Ils avaient très tort"
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Kate Bainbridge, patiente sauvée de son propre piège corporel
Owen sait trop bien tout cela. En 1997, son ami proche s'est rendu au travail comme d'habitude. Anna (ce n'est pas son vrai nom) avait une zone affaiblie sur un vaisseau sanguin cérébral (anévrisme cérébral). Cinq minutes après le début du voyage, le navire a éclaté et la fille s'est écrasée dans un arbre. Depuis, elle n'a pas repris conscience et est dans cet état à ce jour.
La tragédie a choqué Owen, mais en même temps, l'accident avec Anna a déterminé ce qu'il ferait ensuite dans la vie. Il se demandait s'il y avait un moyen de déterminer lequel de ces patients était dans un état inconscient et comateux, qui était conscient et qui se trouvait quelque part entre les deux.
En 1997, il a déménagé pour travailler dans la branche du British Council for Medical Research à Cambridge, qui s'occupe de l'étude de l'activité cérébrale et où déjà les chercheurs utilisaient diverses méthodes de numérisation.
Par exemple, la tomographie par émission de positons (TEP) est utilisée pour étudier divers processus métaboliques dans le cerveau. L'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRM) aide à détecter les impulsions les plus faibles du flux sanguin dans le cerveau en activité, vous permettant d'identifier les centres d'activité. Owen se demandait si ces techniques pouvaient être utilisées pour entrer en contact avec des patients qui, comme sa petite amie, étaient coincés dans la zone grise entre sensation et oubli.
Décision consciente
Il y a un demi-siècle, si votre cœur s'arrêtait de battre, vous seriez déclaré mort - même si vous étiez pleinement conscient, le médecin vous enverrait à la morgue. Ceci, selon toute vraisemblance, peut expliquer les nombreuses histoires très médiatisées sur «ressuscité d'entre les morts». Pourquoi, il y a un demi-siècle - tout récemment, en 2011, le conseil local de la province de Malatya dans le centre de la Turquie a annoncé qu'il avait construit une morgue avec un système d'alerte et des réfrigérateurs dont les portes peuvent être ouvertes de l'intérieur.
Être piégé dans son propre corps et incapable d'en informer ses proches est effrayant
Le problème est que la définition scientifique de la mort, ainsi que la définition de la conscience, n'a pas été trouvée. Être vivant, ce n'est plus avoir un cœur humain qui bat, explique Owen. Par exemple, si j'ai un cœur artificiel, cela signifie-t-il que je suis mort?
La question devient encore plus déroutante si l'on pense à tous ceux qui sont tombés dans des mondes crépusculaires entre la vie normale et la mort: de ceux dont les aperçus de la conscience sont remplacés par son assombrissement, qui se sont retrouvés dans un "état de conscience minimale" à ceux dont la santé a été infligée de graves dommages et ils sont dans un état végétatif ou dans le coma.
Dans les années 1960, le neuroscientifique Fred Plum de New York et le neurochirurgien Brian Jennett de Glasgow ont mené des recherches révolutionnaires pour tenter de comprendre et de classer les troubles de la conscience.
"Même aujourd'hui, nous débattons encore de qui est conscient et de qui ne l'est pas."
Plum a inventé le terme «syndrome de la personne enfermée», dans lequel le patient est conscient et comprend tout, mais ne peut ni bouger ni parler. Jennett a travaillé avec Plum pour développer la Glasgow Coma Scale pour évaluer la profondeur du coma, puis l'a complétée avec la Glasgow Outcome Scale, qui nous permet de peser les chances de guérison et de donner un pronostic - du décès au handicap léger.
Ensemble, ils ont inventé le terme «état végétatif persistant», qui décrit l'état des patients qui, ont-ils écrit, «ont des périodes d'éveil lorsque leurs yeux sont ouverts et bougent; leur réactivité est limitée aux mouvements posturaux primitifs (liés à la position du corps) et réflexes des membres, et ils ne parlent jamais."
En 2002, Jennett faisait partie d'un groupe de neurologues qui utilisaient le terme «syndrome apallique» («coma de réveil») pour décrire ceux qui se réveillent parfois et sont partiellement conscients, qui montrent des signes erratiques de conscience, étant capables de suivre instructions simples, mais pas à d'autres moments.
Cependant, même aujourd'hui, nous débattons encore de qui est conscient et de qui ne l'est pas.
Scan de secours
Kate Bainbridge, une institutrice de 26 ans, est tombée dans le coma trois jours après avoir été atteinte d'une maladie respiratoire aiguë. Son cerveau, ainsi qu'une zone dans la partie supérieure de la moelle épinière (tronc cérébral), sont devenus enflammés. Quelques semaines après la disparition de l'infection, Kate est sortie de son coma, mais son état a été diagnostiqué comme végétatif.
Jusqu'à présent, les scientifiques ne peuvent s'entendre sur la façon de déterminer si une personne est consciente ou non.
Heureusement, David Menon, le médecin en charge d'elle dans l'unité de soins intensifs, a dirigé le laboratoire du nouveau Centre d'imagerie cérébrale. Wolfson à Cambridge, où Adrian Owen travaillait également à l'époque.
En 1997, quatre mois après avoir reçu un diagnostic d'état végétatif, Kate est devenue la première patiente du genre à être étudiée par le groupe de Cambridge. Les résultats, publiés en 1998, étaient inattendus et même extraordinaires. Non seulement Kate a réagi aux visages; ses réponses cérébrales étaient indiscernables de celles de volontaires sains.
Les résultats de l'analyse ont montré un pic d'activité cérébrale à l'arrière de son cerveau, appelé gyrus fusiforme, qui l'aide à reconnaître les visages. Kate est devenue la première patiente à avoir une imagerie cérébrale complexe (dans ce cas, TEP) montrant une «fonction cognitive latente». Bien sûr, le sujet de discussion à ce moment-là était la question de savoir ce qu'était exactement une telle réponse - un réflexe ou un signal de conscience.
Les résultats étaient d'une grande importance non seulement pour la science, mais aussi pour Kate elle-même et ses parents. «Les preuves de la survie des processus cognitifs ont retiré de l'ordre du jour l'approche nihiliste qui avait été étendue à ces patients en général et ont soutenu la décision de poursuivre un traitement agressif pour Kate», se souvient Menon.
En fin de compte, six mois après le diagnostic initial, Kate a surmonté l'épreuve. «Les médecins ont dit que je ne ressentais pas de douleur», dit-elle. "Ils avaient très tort." Parfois, elle pleurait, mais les infirmières pensaient que c'était juste un réflexe. Elle se sentait abandonnée et impuissante. Le personnel de l'hôpital n'avait aucune idée de la façon dont elle avait souffert de leurs actes.
"On dirait que mon corps ne voulait pas mourir."
Kate Bainbridge
Kate avait terriblement peur de la physiothérapie: les infirmières ne lui expliquaient jamais ce qu'elles lui faisaient. Elle a été horrifiée quand ils ont pompé du mucus de ses poumons. «Je ne peux pas vous dire à quel point c'était effrayant, en particulier l'aspiration par la bouche», écrit-elle.
À un moment donné, tant de douleur et de désespoir se sont accumulés qu'elle a essayé de mourir, retenant sa respiration. «Je ne pouvais pas arrêter mon nez de respirer, donc ça n'a pas marché. Il semble que mon corps ne voulait pas mourir."
Kate dit que son rétablissement n'a pas eu l'impression d'allumer les lumières, mais plutôt un réveil progressif. Il a fallu cinq mois avant qu'elle puisse sourire. À ce moment-là, elle avait perdu son travail, perdu son odorat et son goût, ainsi qu'une grande partie de ce qui était nécessaire pour un avenir normal.
Maintenant retrouvée avec ses parents, Kate est toujours pratiquement incapable de travailler et a besoin d'un fauteuil roulant. 12 ans après sa maladie, elle a recommencé à parler. Et bien que la jeune fille soit toujours en colère contre le personnel de l'hôpital pour la façon dont elle a été traitée dans cette condition, elle est reconnaissante à tous ceux qui ont aidé sa conscience à échapper au piège.
Ne devrions-nous pas jouer au tennis?
Dans les années 1990, les médecins étaient convaincus qu'aucun patient en état végétatif constant n'était conscient. Et peu importe qu'en regardant telle ou telle image, le cerveau du patient devienne actif, certains d'entre eux, en particulier sceptiques, ont souligné, - après tout, un résultat similaire peut être obtenu à partir d'un singe sous anesthésie, Les scintigraphies cérébrales ont déjà aidé certains patients
D'après l'expérience médicale antérieure, le cerveau, privé d'oxygène à la suite d'une crise cardiaque ou d'un accident vasculaire cérébral, était peu susceptible de récupérer du tout, si cela ne se produisait pas au cours des premiers mois. Ces patients ont fait face à un sort qui, de l'avis de nombreuses personnes, était pire que la mort elle-même: ils sont devenus, en fait, des morts-vivants. Les médecins avec les meilleures intentions jugent parfaitement acceptable de mettre fin à la vie d'un «patient végétal» en le privant de nourriture et d'eau. C'est l'époque que Stephen Loris du laboratoire liégeois, qui étudie les personnes dans cet état, appelle le «nihilisme thérapeutique».
Owen, Loris et Nicholas Schiff (Weill College of Medicine, Cornell University, États-Unis) ont proposé de repenser l'approche d'un certain nombre de patients végétatifs. Certains d'entre eux pourraient même être classés comme pleinement conscients mais «enfermés à l'intérieur». Cependant, l'establishment scientifique s'y est obstinément opposé. «L'hostilité à laquelle nous sommes confrontés va bien au-delà du simple scepticisme», dit Schiff. Avec le recul, Loris s'arrête et sourit presque imperceptiblement: «Les médecins n'aiment pas qu'on leur dise qu'ils ont tort.
"Je viens d'avoir une prémonition"
Adrian Owen
Puis vint 2006. Owen et Loris se sont efforcés de trouver un moyen fiable de communiquer avec les patients végétatifs, parmi lesquels Gillian (ce n'est pas son vrai nom). En juillet 2005, cette jeune fille de 23 ans traversait la route en bavardant sur son téléphone portable. Elle a été heurtée par deux voitures.
Cinq mois plus tard, un cas étonnant de sérendipité intuitive a permis à Gillian de «sortir de l'affaire». «J'avais juste une intuition», dit Owen. - J'ai demandé à une patiente en bonne santé d'imaginer comment elle joue au tennis. Puis je lui ai demandé d'imaginer se promener dans les pièces de sa maison."
La visualisation mentale d'une partie de tennis active une partie du cerveau appelée zone motrice accessoire, qui est impliquée dans la modélisation mentale du mouvement. Mais visualiser la marche autour de la maison active le gyrus parahippocampique, qui traverse le noyau du cerveau, le lobe pariétal postérieur et le cortex prémoteur latéral.
Les deux schémas d'activité diffèrent autant que oui et non. Donc, si vous demandez à une personne d'imaginer jouer au tennis comme «oui» et se promener dans la maison comme «non», alors elle est capable de répondre aux questions en utilisant l'IRM.
Regardant dans le cerveau «végétatif» de Gillian avec un scanner, Owen lui a demandé d'imaginer la même chose - et a vu des schémas d'activité qui étaient étonnamment similaires à ceux de volontaires en bonne santé. C'était le moment de vérité. Owen pouvait lire dans ses pensées.
Le cas de Gillian, publié dans le magazine Science en 2006, a fait la une des journaux du monde entier. Le résultat a provoqué la surprise et, bien sûr, l'incrédulité. «Sans entrer dans les détails, j'ai reçu deux types de courriels de mes collègues», explique Owen. «Ils ont soit écrit« C'est incroyable, bravo! », Ou« Comment pouvez-vous dire que cette femme est consciente?
En général, les réclamations extraordinaires exigeaient des preuves non moins extraordinaires.
Faites confiance mais vérifiez
Parashkev Nachev, actuellement neurophysiologiste-clinicien à l'University College de Londres, dit s'être opposé au rapport d'Owen 2006, non pas parce qu'il était invraisemblable ou manquait d'analyse statistique, mais parce qu'il était "faux". Bien que le cerveau conscient déclenche un modèle d'activité particulier pendant la visualisation, cela ne signifie pas nécessairement qu'un modèle d'activité similaire indique la présence de la conscience.
Le diagnostic «état végétatif» est parfois erroné
Selon Nachev, la même zone du cerveau peut être activée dans diverses autres circonstances, avec ou sans corrélation de conscience. De plus, il soutient qu'en réalité Gillian ne s'est pas vu offrir un véritable choix de visualisation du match de tennis. Tout comme un manque de réponse peut être dû à une incapacité à répondre ou à une décision de ne pas coopérer, une réponse directe à une simple instruction peut être une décision délibérée ou rien de plus qu'un réflexe.
Besoin de moins philosopher et de s'appuyer davantage sur les données, dit Owen.
Une étude de suivi, publiée par Owen, Loris et ses collègues en 2010, a testé 54 patients cliniquement diagnostiqués avec des états végétatifs ou minimalement conscients. Cinq patients ont réagi de la même manière que Gillian. Quatre d'entre eux à l'admission étaient vraisemblablement dans un état végétatif. Owen, Schiff et Loris ont élaboré des explications alternatives pour ce qu'ils ont observé et ont reconnu, par exemple, que l'activation des régions cérébrales qu'ils étudient lorsqu'ils posent des questions aux patients peut être différente.
Mais un rapport publié en 2010 exclut de tels comportements automatiques comme explication. Il dit que l'activation persiste trop longtemps pour indiquer autre chose que l'intention.
Owen est reconnaissant à ses critiques. Ils l'ont par exemple encouragé à développer une méthode pour poser des questions aux patients, dont la réponse n'est connue que d'eux. «Vous ne pouvez pas communiquer inconsciemment - c'est tout simplement impossible», dit-il. «Et nous avons gagné cet argument.»
Depuis qu'Owen a publié un rapport en 2006 dans la revue Science, des études en Belgique, au Royaume-Uni, aux États-Unis et au Canada ont montré qu'une proportion importante de patients classés comme végétatifs ces dernières années ont été diagnostiqués par erreur.
"Nous devons donner à tous les patients les meilleures chances d'obtenir un diagnostic précis afin de leur fournir des soins appropriés."
Adrian Owen.
Owen estime que le risque d'erreur de diagnostic est d'environ 20%. Schiff, qui utilise une méthode différente pour estimer le nombre de ces diagnostics, va encore plus loin. Selon lui, sur la base des résultats d'études récentes, environ 40% des patients dont l'état est considéré comme végétatif, avec un examen plus approfondi, sont partiellement éveillés.
Parmi ce groupe de patients, ostensiblement en état végétatif, il y a ceux qui, comme le montrent les scanners, sont capables de communiquer et devraient être diagnostiqués comme «piégés à l'intérieur» s'ils sont pleinement conscients, ou comme étant dans un «état de conscience minimale». si leurs capacités augmentent et diminuent.
En 2009, l'équipe de Loris a posé à l'un des 54 patients qu'Owen et elle-même ont étudiés dans le groupe d'origine - le patient numéro 23 - une série de questions, auxquelles les réponses étaient oui et non. C'était une tâche tout à fait ordinaire: pour répondre «oui», le patient devait s'imaginer jouer au tennis, «non» - se promener dans sa maison.
Le patient, qui était dans un état végétatif depuis cinq ans, a pu répondre à cinq questions sur six sur sa vie antérieure - et toutes les réponses étaient correctes. Était-il, pendant ses vacances, dans un certain endroit? Son père était-il appelé tel ou tel? Selon Loris, ce fut un moment extrêmement excitant.
Depuis que Nachev a critiqué le travail d'Owen pour la première fois, il n'a pas changé d'avis, justifiant ses inquiétudes dans un article détaillé publié en 2010. «Je pense que tout ce cirque médiatique autour du problème est assez vulgaire», m'a-t-il dit. «Les proches des malades sont constamment stressés sans cela.»
Owen croit fermement que les médecins ont la responsabilité morale de poser un diagnostic correct, même si les résultats peuvent provoquer des sentiments de culpabilité, d'anxiété ou de stress. «Nous devons donner à tous les patients les meilleures chances d'obtenir un diagnostic précis afin que nous puissions leur fournir les soins appropriés qui accompagnent ce diagnostic.»
L'effet du saumon mort?
L'art de la lecture de l'esprit s'améliore constamment. La méthode peut-être la plus prometteuse est l'électroencéphalographie (EEG), qui utilise des électrodes fixées au cuir chevelu pour détecter les «crépitements» résultant de l'activité électrique dans le cerveau. Cette méthode est peu coûteuse et rapide (le décalage est mesuré en millisecondes, contre 8 secondes pour l'IRM), ce qui permet à l'équipe de recherche de poser jusqu'à 200 questions en 30 minutes.
En outre, cette méthode est également applicable aux patients présentant des signes de contraction musculaire spastique, ainsi qu'aux patients pour lesquels des implants ont été utilisés pour récupérer. «Il s'agit d'une population de patients extrêmement vulnérable et se déplacer n'est jamais facile», explique Owen, dont l'équipe a équipé la jeep à cet effet. «Au lieu de cela, nous chargeons l'équipement dans notre EE-Jeep et nous les installons nous-mêmes.
"Nous ne voulons pas être trop conservateurs et insister sur les statistiques tout en manquant quelque chose d'important."
Stephen Loris
L'équipe de Schiff est sceptique quant au fait que c'est cette méthodologie EEG particulière utilisée avec le détecteur qui fonctionne réellement. «Il faut se méfier de« l'effet saumon mort »», admet Loris, se référant à une étude apparemment frivole d'un poisson mort, sur la base de laquelle, cependant, des conclusions assez sérieuses ont été tirées sur les limites de l'IRM. Cette méthodologie ne pouvait pas distinguer l'activité cérébrale réelle du "bruit" de fond normal, suggérant ainsi qu'un processus de réflexion se déroulait dans la tête d'un saumon atlantique mort placé dans un scanner.
"Nous ne voyons pas les poissons morts comme une cause de plaisir", dit Loris, "mais d'un autre côté, nous ne voulons pas être trop conservateurs et insister sur les statistiques tout en manquant quelque chose d'important."
Un rayon de lumière dans le royaume des ténèbres
Aujourd'hui, il est devenu la norme de penser l'état limite entre la vie et la mort en termes de cerveau, pas de cœur. Chez un patient en état végétatif stable, le tronc cérébral fonctionne toujours, permettant à la personne de respirer sans aide. Ces patients peuvent être (dans une certaine mesure) conscients et conserver une certaine chance de guérison. En comparaison, une TEP d'une personne en état de mort cérébrale révèle un vide noir à l'intérieur du crâne, un paysage cérébral désolé sans aucune chance de se réactiver. Le corps d'une telle personne ne survivra pas sans assistance artificielle.
"Nous devons encore faire quelques petites mais étonnantes études qui montreront ce qui est généralement possible dans des cas individuels."
Nicholas Schiff.
Schiff pense que l'utilisation d'appareils en combinaison avec des médicaments et une thérapie cellulaire, jetant les bases d'une nouvelle génération de diagnostic et de traitement, éclairera la zone sombre entre le conscient et l'inconscient.
«Nous n'avons pas encore réussi à atteindre l'objectif», souligne-t-il. Une grande partie du travail effectué à ce jour démontre l'importance de l'imagerie cérébrale pour cette population de patients en général, mais en fin de compte, des méthodes fiables sont nécessaires pour chaque patient.
«Nous avons encore quelques petites mais étonnantes études à faire qui montreront ce qui est généralement possible dans des cas individuels. Et puis chacun [des patients] recevra ce qui peut l'aider », dit Schiff. Il est convaincu qu'un changement dans la perception générale du problème se produira tôt ou tard.
Loris suggère que nous devrions peut-être commencer par le langage utilisé pour décrire ces patients. Il veut remplacer le terme incorrect «état végétatif» par un terme neutre - «éveil inconscient (passif)».
Malgré le scepticisme qui l'entoure, les difficultés à travailler avec des patients aussi dissemblables, les difficultés d'uniformiser le diagnostic, la recherche avance progressivement. Il a déjà fait ce qui était auparavant impensable pour les personnes en état végétatif: certains d'entre eux, par exemple, ont pu informer leurs médecins qu'ils avaient besoin d'un analgésique …
