Une Fillette De Sept Ans Avec Le Corps D'une Vieille Femme - Vue Alternative

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Une Fillette De Sept Ans Avec Le Corps D'une Vieille Femme - Vue Alternative
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Vidéo: Une Fillette De Sept Ans Avec Le Corps D'une Vieille Femme - Vue Alternative

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Vidéo: Vieilles, et alors ? | Un podcast à soi (14) - ARTE Radio Podcast 2024, Mai
Anonim

À l'intérieur, c'est exactement la même fillette de sept ans vivante, mais avec le corps et le visage d'une femme âgée. La courageuse petite Ashanti Elliott-Smith souffre d'une maladie très rare qui ne peut être guérie. Son corps vieillit 8 fois plus vite que la normale. Cela signifie qu'à 10 ans, elle sera «pliée» comme une femme de 80 ans

Même maintenant, alors qu'elle joue avec ses camarades de classe et écoute son groupe préféré, JLS, elle doit faire face à des problèmes liés à l'âge comme l'arthrite et un cœur qui s'affaiblit. Cependant, Ashanti Phoebe, maman de 24 ans, est convaincue que sa fille aura une enfance aussi normale et même heureuse que possible. Cette maladie est une maladie génétique appelée Progeria, ou maladie de Hutchinson-Guildford. En dehors d'elle, il n'y a qu'un seul enfant au Royaume-Uni avec la même maladie. Les patients atteints de Progeria ont une espérance de vie moyenne de 13 ans.

Cependant, Phoebe, qui a une autre fille de 4 ans, a déclaré: "Nous essayons de tout prendre de tous les jours." "Ashanti est une petite fille si joyeuse, elle est si mignonne." «Je suis très fier d'elle. Elle ne permet pas à la maladie d'interférer avec sa vie. C'est une personnalité très brillante qui ne laisse personne indifférent. " Alors que ses amis sont passés de bébés à enfants agiles, Ashanti ressemble de plus en plus à une petite vieille femme. Dans les photographies présentées de l'album des enfants, vous pouvez voir chaque étape du vieillissement de la fille avec les expériences de la mère.

Les poils du nourrisson sont tombés et des signes de vieillesse apparaissent sur la peau, ce qui fait se retourner les passants. La fille a les mains faibles, dans 3 ans elle souffrira d'arthrite, ainsi que le cœur et l'appareil respiratoire d'un homme de 80 ans. Son développement s'est arrêté au poids d'un enfant de trois ans d'une taille de 1 mètre. Il est peu probable qu'Ashanti grandisse encore. Son corps est très faible, donc la fille doit être protégée des enfants malades, car des maladies telles que la varicelle et la grippe peuvent la tuer. Cependant, quand Ashanti est née (mai 2003), elle pesait comme un bébé normal et en bonne santé - environ 2,5 kg.

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«Je ne savais pas qu’elle serait privée de l’avenir que je voulais lui donner», - maman.

Phoebe raconte: «La grossesse se déroulait tout à fait normalement et je pensais que ma fille serait en bonne santé. Alby (le père de la fille) et moi attendions avec impatience. «Trois semaines après la naissance, lorsque son corps a commencé à saisir des convulsions, nous avons d'abord pensé que quelque chose n'allait pas.

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«7 mois: notre premier Noël. J'ai commencé à soupçonner que quelque chose n'allait pas."

Phoebe s'est précipitée avec la fille à l'hôpital et a été choquée que les médecins aient conclu à tort que le bébé était secoué par un adulte. «J'étais complètement abasourdi. En fin de compte, ils ont admis que rien de tel ne s'était produit et que nous n'avions rien fait de mal. Mais cela me dérange encore beaucoup."

«J'ai accouché à 17 ans, mais ma famille a eu 11 enfants, j'ai donc beaucoup d'expérience en garde d'enfants.» Les médecins ont effectué un grand nombre de tests pour découvrir ce qui n'allait pas, mais les résultats n'ont rien montré de définitif. Mais au cours des mois suivants, Ashanti a empiré de plus en plus. Phoebe, qui vit près de Brighton, raconte: «Elle avait encore des convulsions, ne prenait pas de poids et était chauve. Mon médecin pensait que je la négligeais. Une maman inquiète a exigé plus de tests. Juste avant leur cinquième anniversaire, les filles ont été envoyées au London Children's Hospital de Great Ormond Street. Le médecin n'avait besoin que d'un coup d'œil pour comprendre la raison.

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"La première anniversaire. Nous venons d'apprendre le diagnostic. Je ne peux pas croire qu'elle a Progeria"

«Quand ils nous ont expliqué ce qu'est Progeria, je me suis évanoui. Plus tard, Alby m'a expliqué que ce serait comme prendre soin de ma grand-mère. " «Il a dit qu'il devait prendre soin d'Ashanti comme une personne âgée, car son corps vieillit très vite. C'était terrible, mais j'ai compris qu'il devait l'accepter et l'accepter."

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"3 années. C'est un bébé tellement curieux."

«Ma mère est très proche d'Ashanti, donc elle était particulièrement déprimée. Maintenant, le bébé n'est plus le même qu'avant. " «C'était très difficile pour ma mère d'accepter qu'elle passait par sa petite-fille. La cause de la maladie est dans un gène défectueux, alors qu'il n'est pas héréditaire. La sœur cadette d'Ashanti, Brandy Lou, est en parfaite santé. Il n'y a que 52 cas de progeria dans le monde, dont une fillette de 12 ans, Hayley Oakins, qui vit à Bexil, près d'Ashanti. Les filles se sont vues plusieurs fois et sont devenues amies. Cependant, le père d'Ashanti, Alby Elliott, 40 ans, a décrit à quel point son état actuel est déprimant: «Ashanti est mon monde. Et ma vie est dévastée par la connaissance qu'elle est si malade."

"J'étais propriétaire d'une entreprise de recyclage de métaux, mais j'ai tout abandonné pour passer tout mon temps avec Ashanti." "Je suis si fier d'elle - c'est une fille merveilleuse."

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"3 années. Avec papa dans la grotte du Père Noël"

L'une des choses les plus difficiles pour Phoebe est lorsque les passants commencent à regarder: «Je suis vraiment en colère quand les gens commencent à regarder Ashanti. Je n'ai pas du tout honte d'elle - je ne veux tout simplement pas qu'ils la mettent mal à l'aise. Ce serait mieux si les gens venaient juste lui demander ce qui n'allait pas avec elle. «Lorsque les enfants commencent à la regarder, Ashanti sourit généralement et dit:« C'est parce que je suis belle ». Et c'est effectivement le cas. La courageuse petite fille ne laisse rien la déranger. Elle essaie de participer à tout ce que font ses amis. Phoebe dit: "Pendant son éducation physique à l'école, elle ne peut pas courir, mais elle est autorisée à lancer des balles avec les gars."

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"4 années. Le premier jour à l'école. J'étais inquiète, mais elle allait bien."

"Quand l'arthrite commence à lui faire mal aux genoux et qu'elle me demande pourquoi, je lui dis juste qu'elle est spéciale." Comme les autres filles, Ashanti va à l'école ordinaire; adore jouer avec son chiot Samson et est un grand fan de Girls Aloud et JLS. Sa mère dit: «Ashanti a une affiche du membre de JLS Aston Merrigold au plafond pour qu'elle puisse la regarder lorsqu'elle s'endort. Il est le héros absolu de son cœur. " «L'année dernière, elle et moi sommes allés à leur concert et l'un des gars lui a fait un bisou. Ses jambes faibles tremblaient tellement dans ses genoux.

Ashanti aime aussi beaucoup les chevaux, donc Phoebe veut prendre des cours d'équitation pour les personnes handicapées car elle est trop fragile pour l'équitation normale.

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"5 années. Vacances en Floride. Nous avons passé un bon moment."

Au cours des dernières années, la famille a passé un bon moment à visiter divers endroits, y compris Disney World en Floride. Phoebe a mis en place une boîte spéciale de souvenirs, où elle met chaque dessin qu'Ashanti dessine à l'école, et toutes ses affaires. Elle dit: "Je garde tout ce qui concerne Ashanti, car elle m'est très chère." «Je ne jetterai même pas une chaussette. Elle est la fille la plus incroyable et si pleine de vie. Chaque instant n'a pas de prix."

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"6 ans. Photo de l'école. J'aime tellement son sourire. Elle est si heureuse."

L'année dernière, Ashanti a subi un traitement d'essai dans un hôpital de Marseille, dans le sud de la France, où elle se rend tous les quelques mois. Ce programme vise à améliorer la qualité de sa vie. Cependant, malheureusement, elle ne pourra pas le renouveler. Ses parents, sachant qu'ils ne pouvaient pas réparer l'irréversible, ont décidé de ne pas dire à Ashanti toute la vérité sur sa maladie. Phoebe explique: "Elle comprend beaucoup de choses sur son état, mais nous ne lui parlons pas de prédictions, car nous ne voulons pas lui faire peur." "Dire cette vérité à votre fille est la chose la plus difficile au monde."

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